The experiences and attitudes of hemophilia carriers around pregnancy: A qualitative systematic review

Ervaringen van hemofiliedraagsters rondom zwangerschap

Tijdschrift

Journal of Thrombosis and Haemostasis (2020); 18(7):1626-1636

Auteurs

M. Punt, T. Aalders, K. Bloemenkamp et al.

Nederlandse samenvatting 

Achtergrond: Hemofiliedraagsters kunnen vanwege hun aangeboren stollingsstoornis te maken krijgen met psychosociale vragen over een eventuele zwangerschap. Optimale begeleiding van zorgverleners is slechts mogelijk als de medische en psychologische wensen van deze vrouwen in kaart worden gebracht.

Doel: Het samenvatten van alle reeds verschenen literatuur over de ervaringen en wensen van hemofilie draagsters ten aanzien van keuzes rondom prenatale diagnostiek, de zwangerschap zelf, bevalling en kraamperiode. Hiermee maken we een goed overzicht van de reeds bekende informatie wat we kunnen delen met de zorgverleners. Dit type onderzoek noemen we kwalitatief onderzoek.

Studie selectie: De online wetenschappelijke databases Cochrane library, PubMed/MEDLINE, EMBASE, CINAHL en PsychINFO werden doorzocht naar studies over de wensen en ervaringen van hemofiliedraagsters rondom zwangerschap. Dit is gedaan door twee auteurs van de Van Creveldkliniek. Zij hebben de studies geselecteerd, beoordeeld op kwaliteit, de belangrijke gegevens eruit gehaald en geanalyseerd. De geselecteerde thema’s werden besproken binnen het onderzoeksteam.

Bevindingen: De onderzoekers hebben de online wetenschappelijke databases Cochrane library, PubMed/MEDLINE, EMBASE, CINAHL en PsychINFO doorzocht naar studies over de wensen en ervaringen van hemofiliedraagsters rondom zwangerschap. Vijftien studies werden geselecteerd op basis van inhoud en kwaliteit. De volgende resultaten zijn gevonden: (a) Kwaliteit van leven van familieleden met hemofilie beïnvloeden de keuzes van een draagster rondom de zwangerschap, (b) Genetische counseling wordt in het algemeen als handig ervaren door draagsters, (c) Gespecialiseerde klinieken voor hemofiliedraagsters worden als waardevol ervaren, (d) Draagsters vinden prenatale diagnostiek als handig, maar ook psychologisch zwaar, (e) Niet-invasieve prenatale diagnostiek en pre-implantatie diagnostiek werden als waardevol beschreven door de draagsters. Hier moet wel bij vermeld worden dat de bevindingen beperkt werden door de matige kwaliteit van de vijftien geselecteerde studies. Ook is het mogelijk de diagnostiek en behandeling van hemofiliedraagsters rondom hun zwangerschap sinds deze studies veranderd is.

Conclusie: De beschikbare kwalitatieve literatuur over hemofiliedraagsters en zwangerschap is voornamelijk gericht op genetische counseling en prenatale diagnostiek. Toekomstige studies zijn nodig naar de ervaringen en wensen van hemofiliedraagsters tijdens de zwangerschap en kraamperiode in het kader van de huidige mogelijkheden van hemofilie behandeling en diagnostiek.

English summary

Background: Haemophilia carriers (HCs) face specific psychosocial challenges related to pregnancy, caused by their inherited bleeding disorder. Optimal support from healthcare providers can only be realised by exploring medical and psychological healthcare requirements.

Objective: To summarize all published literature on the experiences and attitudes of HCs regarding reproductive decision-making, prenatal diagnosis, pregnancy, childbirth, and puerperium. This would result in an accessible overview of this information for healthcare providers.

Study selection: Cochrane library, PubMed/MEDLINE, EMBASE, CINAHL, and PsycINFO were searched for studies on the experiences and attitudes of HCs and pregnancy. Two authors of the Van Creveldkliniek selected the articles, graded the quality of the articles, extracted the information and analysed the results. The extracted themes were discussed within the research team.

Findings: Fifteen studies were included based on their topic. The following findings were identified: 1) Quality of life of family members with haemophilia influences reproductive decision-making; 2) Genetic counselling is generally considered useful; 3) The development of a specialised carrier clinic is considered valuable; 4) HCs describe prenatal diagnosis as beneficial yet psychosocially challenging; and 5) Non-invasive prenatal diagnosis and preimplantation genetic diagnosis are predominantly considered beneficial. These findings are limited by the overall moderate quality of included studies and the possibly partly outdated results in the current era of haemophilia treatment.

Conclusions: The available qualitative literature on HCs around pregnancy focuses on genetic counselling and prenatal diagnosis. Future studies are needed on the experiences and needs of HCs through pregnancy and puerperium as well as in light of emerging haemophilia diagnosis and treatment options.