"Mireille is moeder van een zoon met het 22Q11-deletiesyndroom en deelt haar verhaal. "

“Jasper werd op 13 januari 2007, 15 weken te vroeg geboren. Jasper had een slechte start met beademing, hersenbloedingen en onbegrepen infecties. Pas na 16 weken mocht hij, met zuurstof en sondevoeding, naar huis komen. De vele luchtweginfecties en longontstekingen werden toegeschreven aan de extreme prematuriteit. Net als de motorische achterstand.  

Mijn moedergevoel vertelde me dat er veel meer aan de hand was, dat er genetisch iets niet klopte. Maar het zou nog ruim 3 jaar duren voor ik daar gelijk in kreeg. 

Toen Jasper de diagnose 22Q11-DS kreeg, vielen voor ons vele puzzelstukjes op hun plek. 

Achteraf bezien waren er teveel opnames, te veel toevalligheden. Jasper is slechthorend (nu 30/40decibel verlies)en slechtziend (nystagmus). Heeft spalken vanwege lichte cerebrale parese en lage spierspanning. Hiervoor gebruikt hij ook een rolstoel voor langere afstanden. 

Hij is in IQ achteruitgegaan van 72 naar 53/58, heeft ADHD, veel autistische kenmerken en een groeistoornis waarvoor  hij elke dag groeihormonen krijgt. Ook werken zijn darmen niet goed, ze moeten elke dag gespoeld worden, en is hij vanwege ernstige eetproblemen ruim tien jaar lang afhankelijk geweest van een buiksonde. Door de jaren heen is hij 35 keer opgenomen in het ziekenhuis. Voornamelijk voor longontstekingen en luchtweginfecties, maar ook voor een liesbreuk, navelbeuk, longonderzoeken, het verwijderen van keelamandelen, twee gehemelte operaties en nog wat andere ingrepen. 

Ook sociaal-emotioneel is Jasper erg kwetsbaar. Wat lastig is, is dat Jasper er heel goed uit ziet en een lekkere babbel heeft. Hierdoor wordt hij enorm overschat. Ook bij de professionals. Telkens opnieuw moeten we de strijd voeren om  zijn grenzen te bewaken. In de omgang met kinderen lopen we daar ook tegen aan: kinderen zien niet dat hij ‘anders’ is.  Een kindje met een zichtbare beperking wordt toch vaak ontzien terwijl ze bij Jasper denken...doe gewoon. Wat ook lastig is, is dat je altijd uit moet leggen wat het syndroom inhoudt. Zelfs bij de professionals.  

En dan de communicatie met ziekenhuizen, leveranciers medische spullen, school, leerlingenvervoer en revalidatie. Heel veel gaat er mis. Verkeerde materialen die geleverd worden. Vervoer dat veel te lang duurt.  Dit kost ouders onnodig veel energie

Toch heeft Jasper het afgelopen jaar enorme sprongen gemaakt. Twee jaar geleden was Jasper door overvraging in IQ erg achteruitgegaan. Hierna zijn wij overgestapt naar een niveau lager qua onderwijs. Jasper zit nu in een mytylklas (aangepast voor kinderen met een handicap, red.). Dat was erg confronterend in eerste instantie maar de beste beslissing die we konden nemen. Jasper heeft rust gekregen om zichzelf weer te worden en nu, in combinatie met adhd-medicatie gaat het enorm goed met hem. Hij maakt grote vorderingen. In september zijn wij naar Curaçao geweest voor dolfijntherapie. Hierdoor is hij van zijn sonde afgekomen en dat is ook een enorme stap voor hem waardoor zijn zelfvertrouwen ook weer verbeterd is.

Jaspers syndroom heeft ons als gezin natuurlijk gevormd.  Angst, verdriet, trots en hoop zíjn emoties waar wij heel veel mee geconfronteerd zijn. Jasper heeft meerdere keren zeer kritiek gelegen.  Verpleegsters, artsen en lotgenoten hoorden op een gegeven moment tot onze kennissen- en vriendenkring. Zij begrepen ons op veel fronten beter dan familie en vrienden.  Hierdoor zijn er natuurlijk ook mensen afgevallen. Niet alleen omdat zij ons niet begrepen maar ook omdat wij vaak niet naar feestjes konden omdat Jasper te kwetsbaar was. De zoveelste keer dat hij in het ziekenhuis lag en er vrijwel geen kaartjes meer kwamen omdat het zo gewoon was voor veel mensen, dat doet pijn. Nog steeds is het moeilijk als je de kinderen van dezelfde leeftijd wel naar school ziet fietsen en met vrienden op straat ziet spelen. 

Gelukkig zijn er óók heel veel vrienden en familie wel meelevend en helpen die indien nodig. Zowel door even lekker te kletsen als door zich in te zetten voor bekendheid van het syndroom. 

Door Jasper hebben we er ook een hele mooie familie bijgekregen. Lotgenoten waarbij je altijd terecht kan. Buiten Jasper hebben we nog een zoon Niels van 8. Hij groeit natuurlijk ook op met een broer met een beperking. Niels is 3 jaar jonger maar wel verder in zijn ontwikkeling. Hij kan het gelukkig enorm goed vinden met zijn broer en helpt hem altijd. Wel moeten we er echt opletten dat hij ook zijn aandacht krijgt. Vandaar dat Jasper nu ook een keer per maand een weekend gaat logeren, iets dat hij trouwens zelf graag wilde. Op deze locatie is wonen in de verre toekomst ook mogelijk. Jasper zal waarschijnlijk altijd begeleiding nodig hebben omdat hij moeilijk kan plannen, geen overzicht heeft en moeite heeft met structuur.

Onlangs heb ik ook een informatief gesprek gehad voor speciaal voortgezet onderwijs. Jasper kan van de school waar hij nu zit, doorstromen naar het vso. Zijn grootste wens is stagelopen bij Armin van Buren en DJ worden. Ondanks zijn gehoorverlies heeft Jasper een erg muzikaal gehoor, dus wie weet schopt hij ooit tot bekende DJ!”

Zijn grootste wens is stagelopen bij Armin van Buren en DJ worden. Ondanks zijn gehoorverlies heeft Jasper een erg muzikaal gehoor, dus wie weet schopt hij ooit tot bekende DJ!