De periode na de uitslag van DNA-onderzoek

De periode na de uitslag van DNA-onderzoek

Hoe ziet de periode na DNA-onderzoek eruit? Natuurlijk hangt het in de eerste plaats van de uitslag af hoe de periode daarna eruit zal zien. De gevolgen zijn immers bij een gunstige uitslag heel anders dan bij een ongunstige uitslag, als iemand wel de aanleg voor de ziekte heeft. 

Na een gunstige uitslag uitklapper, klik om te openen

De eerste emotionele reactie na een gunstige uitslag is vaak opluchting, het gevoel dat men de dans ontsprongen is. Soms er is sprake van ongeloof of moet de uitslag als het ware wennen. Ook een gunstige uitslag moet emotioneel verwerkt worden en het kan geruime tijd duren voordat herstel van het psychisch evenwicht weer bereikt is.

• Veel mensen ervaren dat zij hun eigen verhaal kunnen afsluiten, maar dat het familieverhaal door gaat. Soms voelt iemand zich in dat verband ook schuldig over het feit dat hij geen drager voor de ziekte is en voelt hij zich des te meer verantwoordelijk voor familieleden die wel drager blijken te zijn. U kunt zich ongemakkelijk voelen over uw gevoelens van blijdschap, als u weet dat uw zus of broer een ongunstige uitslag te horen heeft gekregen. Ook kan het zijn dat u daardoor het gevoel heeft een buitenstaander in uw eigen familie te zijn.
• De uitslag van DNA-onderzoek kan richting geven aan het verdere leven. Voor sommige mensen betekent een gunstige uitslag dat zij relatief gemakkelijker tot een keuze voor kinderen komen. Ook kan het zijn dat iemand zich door de uitslag dusdanig bevrijd voelt van de dreiging ziek te worden, dat dit leidt tot een heroverweging van eerder gemaakte keuzen met betrekking tot relatie, beroep, werk of tijdsbesteding.
• Voor mensen, die door middel van periodiek onderzoek regelmatig gecontroleerd werden op mogelijke verschijnselen van de ziekte, vervalt bij een gunstige uitslag de noodzaak van dit onderzoek. Dit kan in eerste instantie een gevoel van onveiligheid geven, maar de ervaring leert dat vrijwel alle mensen dit periodieke onderzoek na kortere of langere tijd kunnen loslaten.

Na een ongunstige uitslag uitklapper, klik om te openen

Ondanks het feit dat de meeste aanvragers rekening houden met de mogelijkheid van een ongunstige uitslag, valt een dergelijke uitslag altijd tegen. Gevoelens van teleurstelling, verdriet, angst voor de toekomst overheersen de eerste weken tot maanden na de uitslag. Toch herstellen de meeste mensen tamelijk snel van de schok die de uitslag teweegbracht.

• Soms leven mensen, al voordat het onderzoek plaatsvindt, sterk vanuit het idee dat ze later ziek zullen worden. In die situaties blijkt een ongunstige uitslag naast verdriet soms ook een gevoel van opluchting te geven: terecht hebben zij zich zorgen gemaakt, nu zullen ze daarin serieus genomen dienen te worden en kan de omgeving niet meer roepen, dat het zo'n vaart niet loopt.
• De factor behandelbaarheid speelt vooral bij ongunstige uitslagen een belangrijke rol in de wijze waarop mensen met de uitslag verder leven. Bij erfelijke tumoren lijkt een ongunstige uitslag tot een soort dadendrang te leiden: de gevolgen van de uitslag voor de screening, of voor preventieve operaties zijn onmiskenbaar aanwezig en de meeste mensen willen op korte termijn duidelijke afspraken over wat er nu verder gaat gebeuren. Toch is het belangrijk tijd te nemen voor ingrijpende beslissingen en het verdriet over de uitslag niet weg te stoppen achter een façade van flink zijn of te doen alsof er niets aan de hand is.
• Een ongunstige uitslag bij een onbehandelbare aandoening kan voor iemand betekenen dat de ziekte hem niet meer kan overvallen. Naast de zekerheid over de aanleg, blijft onzekerheid over het moment waarop de ziekte zich zal openbaren en de manier waarop dit zal gebeuren. In de eerste maanden na de uitslag draait de verwerking van de uitslag dan ook vooral om die vraag: welke plaats krijgt de ziekte nu in het leven en hoe gaat iemand om met mogelijke verschijnselen? Wanneer begint het en hoe?

Het verwerkingsproces na een ongunstige uitslag heeft veel kenmerken van het verwerken van verlies (verlies van gezondheid) en wordt daarom ook wel met het proces van rouwverwerking vergeleken. Algemene kenmerken zijn bijvoorbeeld: gevoelens van boosheid en machteloosheid - waarom moet mij dit overkomen? Of onverschilligheid en wanhoop - het maakt nu allemaal niets meer uit. Sommige mensen hebben het gevoel dat de aanleg voor de ziekte niet alleen een bedreiging is voor de eigen gezondheid, maar ook in andere opzichten de ontwikkeling in de toekomst blokkeert, zoals het krijgen van kinderen of het vinden van een levenspartner. Soms lijkt het meer op ontkenning: het wegredeneren van de dreiging - misschien komt de ziekte bij mij wel nooit tot uiting. Na verloop van tijd blijken de meeste mensen zich desondanks bij de uitslag neer te kunnen leggen.

In één opzicht is het verwerkingsproces na een ongunstige uitslag van DNA-onderzoek in vergelijking met andere rouwprocessen wel bijzonder: dit onderzoek en daarmee het horen van de uitslag heeft u zelf in gang gezet, terwijl andere vormen van verlies de mens meestal ongevraagd en ongewild overkomen. Als uw motieven om het onderzoek aan te vragen destijds voor u helder waren, zult u daar nu uw houvast in kunnen vinden.

De emotionele verwerking van de uitslag is een proces dat, naar onze ervaring, lang kan duren, variërend van enkele maanden tot meer dan een jaar. Zeker in de eerste weken na de uitslag is het moeilijk om niet aan de uitslag en de gevolgen ervan te denken, de gedachten eraan stop te zetten. Gaandeweg zult u echter merken dat u er niet meer continu mee bezig bent. Op een dag beseft u plotseling dat u er een tijdje niet aan gedacht hebt. Of u merkt dat u weer plezier in iets kunt hebben, weer zin krijgt iets te ondernemen. Hoe kort deze momenten ook zijn, het zijn tekenen van herstel van uw persoonlijk evenwicht.

Als het verwerkingsproces lang duurt, kan het lijken of het stilstaat of kan er een soort herhaling van gevoelens optreden, die aan een terugval doet denken. Sommige mensen krijgen dan het gevoel dat zij dreigen vast te lopen in hun verwerking. Meestal is dit niet het geval, maar voor de volledigheid geven we hier toch enkele kenmerken van een stagnerende verwerking:

• aanhoudende depressieve gevoelens, of langdurig nergens zin meer in hebben
• blijven piekeren over de juistheid van de keuze om het onderzoek te hebben laten doen
• blijvend gevoel van spijt, van 'had-ik-het-maar-niet-geweten', of het gevoel dat het leven nu niets meer waard is
• als bij een ongunstige uitslag preventieve behandeling mogelijk is, niet tot een keuze kunnen komen met betrekking tot deze behandeling
• er niet meer over kunnen praten, ook niet met uw partner.

Het gaat niet zozeer om gedragingen of gedachten als zodanig. Belangrijker is of een bepaalde vorm van gedrag gedurende lange tijd blijft bestaan of zeer intens is. Als u het gevoel hebt dat er geen beweging of verandering lijkt te zijn of als u van de genoemde signalen veel bij u zelf of bij uw partner herkent, bespreek dit dan met elkaar. Aarzel niet een beroep te doen op professionele hulp. Dit is geen bewijs van persoonlijk falen, maar een teken van serieus nemen van u zelf en van uw verdriet.

Wat kunnen anderen voor u doen? uitklapper, klik om te openen

In het eerste gesprek, dus voordat u het onderzoek daadwerkelijk aanvraagt, gaan de klinisch geneticus en maatschappelijk werker met u na hoe u na de uitslag verder kunt: wie zijn uw steunpunten, op wie kunt u terug vallen?

In de praktijk blijkt dat de meeste mensen na de uitslag op eigen kracht verder gaan. Veel mensen ervaren voldoende steun in hun eigen omgeving: vooral bij familie en goede vrienden, soms ook bij de huisarts. Wel mag u het volgende van de verschillende werkers in de gezondheidszorg verwachten. 

• In de zorg na een ongunstige uitslag gaat de maatschappelijk werker van de klinische genetica met u na bij wie u terecht zou kunnen, als u in de verwerking van de uitslag dreigt vast te lopen. Hierbij komt ook uw eigen verantwoordelijkheid aan de orde: het is immers niet altijd aan de buitenkant te zien, dat het psychisch niet goed gaat. Het kan dus zijn dat u zelf een teken moet (leren) geven. De maatschappelijk werker kan ook behulpzaam zijn bij het vinden van professionele hulp bij u in de buurt. De klinisch geneticus overlegt met u of uw huisarts na de uitslag op de hoogte moet worden gesteld. Een enkele keer neemt de huisarts, als hij bericht krijgt over de uitslag, zelf contact op met degene die het onderzoek liet doen, maar vaak wacht de huisarts het initiatief van deze persoon af.
• Bij behandelbare aandoeningen maken de meeste mensen, als de uitslag ongunstig is, met hun behandelend specialist, klinisch geneticus of huisarts een behandelplan. Dit is meestal een schema van periodieke controles. Bij sommige vormen van erfelijke kanker kan een preventieve operatie tot de mogelijkheden behoren. Of u hiertoe beslist, is een keuze die u uiteindelijk zelf maakt, al zal de specialist of huisarts u hierbij uiteraard behulpzaam zijn.
• Als u bij een gunstige uitslag in principe kunt stoppen met de periodieke controles, maar u hierbij een gevoel van onveiligheid blijft houden, kunt u met uw huisarts of behandelend specialist bespreken of er een overgangsperiode mogelijk is om de controles langzaam af te bouwen.
• Als er sprake is van een onbehandelbare aandoening kan bij een ongunstige uitslag een arts met u bespreken welke weg u kunt bewandelen als u twijfelt over bepaalde verschijnselen. Dit kan een specialist zijn, bijvoorbeeld een neuroloog of de klinisch geneticus, maar u kunt ook met uw huisarts overleggen. Ook kan een arts met u bespreken of er mogelijkheden zijn om bepaalde symptomen van de ziekte te onderdrukken.
• In de praktijk blijken mensen na een ongunstige uitslag aanvankelijk nogal wat steunende reacties te ondervinden. Na enkele weken neemt de belangstelling uit de directe omgeving van partner, familie, vrienden, buren of collega's echter af en kan gedacht worden dat het wel 'over' zal (of moet) zijn. Niets is minder waar. Vaak begint juist dan de moeilijkste periode. Wilt u als familielid of vriend de gen-drager wel tot steun zijn, maar weet u niet goed hoe dit aan te pakken, of voelt u zich 'onhandig' hierin, vertel dit dan gewoon aan de gen-drager en vraag wat hij of zij graag wil of prettig vindt. Praten hoeft niet altijd, soms is een klein gebaar al voldoende, zoals samen iets doen, bijvoorbeeld een wandeling maken, naar de film gaan of voor iemand koken.