U bent naar ons ziekenhuis verwezen om te onderzoeken of u geopereerd kunt worden voor uw epilepsie. Soms stellen we daarbij een implantatie voor met zogenaamde diepte-elektroden. In deze folder informeren we u over dit onderzoek.
Reden van het onderzoek uitklapper, klik om te openen
Na de verschillende onderzoeken die u heeft ondergaan, hebben we een vermoeden waar uw epilepsie vandaan komt. Om de bron van uw epilepsie nog beter in kaart te brengen is een zogenaamde diepte-elektroden implantatie (ook stereo-EEG of diepte-EEG genoemd) nodig. Aan de hand hiervan kunnen we zien welk hersengebied bij u verantwoordelijk is voor de epilepsie. Na dit onderzoek is duidelijk of u in aanmerking komt voor een hersenoperatie waarbij de bron van de epilepsie wordt weggehaald. Een operatie moet de epileptische plek in de hersenen definitief verwijderen zodat u daarna geen aanvallen meer heeft. Daarnaast mogen belangrijke hersengebieden niet beschadigd worden, zoals die voor bewegen en voor spraak. Wat bij u belangrijke functies zijn in de buurt van de epileptische plek, legt de neuroloog aan u uit. De implantatie brengt een hersengebied in kaart: zowel het gebied dat epilepsie veroorzaakt als de gebieden waar belangrijke functies zitten. Dit moet het risico op aanvallen en op uitvalsverschijnselen na een operatie zo klein mogelijk maken.
Eerste contact uitklapper, klik om te openen
Na de verwijzing van uw behandelend neuroloog naar ons ziekenhuis, krijgt u eerst een afspraak op de polikliniek met de verpleegkundig specialist en de klinisch neurofysioloog (KNF-arts) die bij de implantatie betrokken zijn. In dit gesprek zal informatie worden gegeven over de uitvoering, de verwachtingen en risico’s van de implantatie. Na het gesprek krijgt u een brief thuisgestuurd met alle informatie die met u besproken is. U heeft een aantal weken tijd om na te denken of u de implantatie wilt ondergaan en of u de risico’s op vindt wegen tegen de risico’s van uw aanvallen. Enkele weken na het gesprek volgt een gesprek met de verpleegkundig specialist waarbij u uw vragen kwijt kunt. Als u akkoord gaat met de diepte-elektroden implantatie, volgt een afspraak bij de neurochirurg die de implantatie doet.
Voorbereiding voor de operatie uitklapper, klik om te openen
Tijdens het gesprek met de neurochirurg op de polikliniek zullen opnieuw de mogelijkheden en risico’s van de implantatie aan de orde komen. Vaak heeft u na dit gesprek opnieuw een afspraak bij uw verpleegkundig specialist waar praktische zaken rondom implantatie en opname worden besproken. Om de diepte-elektroden veilig en precies te plaatsen is een speciaal MRI-onderzoek nodig, ook wel plannings-MRI genoemd. Deze MRI wordt enkele weken van tevoren gemaakt. Hierbij worden de hersenstructuren en bloedvaten heel precies in kaart gebracht. Vervolgens kan een computerplanning voor de elektroden worden gemaakt, waarbij we rekening houden met deze bloedvaten. Voor deze MRI geldt dat de maximale precisie gehaald wordt als u tijdens het scannen zo stil mogelijk ligt. Verder krijgt u een afspraak bij de anesthesist op de POS poli (Pre Operatieve Screening) om te kijken of u veilig de narcose kunt ondergaan voor de implantatie. Soms krijgt u een afspraak voor een gezichtsveldonderzoek. Over deze en andere onderzoeken leest u meer op de website dat u krijgt over opname en nazorg.
Vlak voor opname is er meestal nog een laatste video-afspraak met de verpleegkundig specialist en de KNF-arts die bij uw implantatie betrokken zal zijn. U krijgt dan de datum en tijd van opname, operaties en de registratieperiode te horen. De verpleegkundig specialist blijft voor u het aanspreekpunt tot aan de operatie, en ook na de operatie als u weer thuis bent.
Hoe verloopt de procedure?
U heeft al veel onderzoeken achter de rug, en dit heeft meestal lang geduurd. Het toewerken naar een diepte-elektroden implantatie vraagt ook enig geduld. De wachttijd voor een implantatie in het UMC Utrecht varieert maar is ongeveer 6 maanden na het eerste polikliniekbezoek.
De opname uitklapper, klik om te openen
U wordt opgenomen op afdeling neurologie en neurochirurgie voor de implantatie. Nadat de diepte-elektroden zijn geïmplanteerd wordt u een aantal dagen geobserveerd op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit (IEMU) in het UMC Utrecht. De meeste implantaties worden gepland op een maandag of dinsdag. Dat betekent dat u een dag tevoren (zondag of maandag) opgenomen wordt op de afdeling Neurologie en Neurochirurgie van het UMC Utrecht (C3 Oost). U krijgt die dag een gesprek met een verpleegkundige en een zaalarts. Het streven is dat u verblijft op de kamer waarin later ook de observatie plaatsvindt, zodat u al wat vertrouwd kunt raken.
U kunt bezoek ontvangen. In de patiëntenkamer heeft u gratis toegang tot het internet. Meestal heeft u de kamer voor u alleen. Over algemene zaken rond de opname en de verpleegafdeling krijgt u aparte folders uitgereikt.
De implantatie dag uitklapper, klik om te openen
Op de ochtend van de operatie zal de neurochirurg (of soms een vervanger in opleiding) onder plaatselijke verdoving botschroefjes plaatsen. U bent hierbij helemaal bij bewustzijn. U voelt alleen iets van de prikken voor de plaatselijke verdoving. Daarna gaat u naar de CT-scan waarmee de neurochirurg en de KNF-arts samen met de plannings-MRI de laatste hand leggen aan het plan voor de diepte-elektroden implantatie. Na de CT-scan kan het zijn dat u terug gebracht wordt naar de verpleegafdeling om te wachten op de oproep voor de operatie. Maar het kan ook zijn dat u blijft wachten in de wachtruimte voor de operatiekamer.
De implantatie uitklapper, klik om te openen
Het inbrengen van de elektroden gebeurt onder algehele narcose op de operatiekamer. Om infectie te voorkómen, krijgt u antibiotica via een infuus. De neurochirurg voert het plan uit dat tevoren met het team is gemaakt, hoeveel elektrodes geplaatst gaan worden en langs welke route, rekening houdend met de bloedvaten in en rondom de hersenen.
Tijdens operatie worden de elektroden met behulp van een navigatiesysteem ingebracht. Dit gaat met een richtapparaat. Via dit richtapparaat worden er kleine gaatjes geboord, waar doorheen de elektrodedraden worden opgeschoven. Elke elektrodedraad wordt vervolgens met een schroefje in de schedel verankerd. De totale operatie duurt meestal drie tot vijf uur, afhankelijk van het aantal elektroden.
Direct na de operatie worden de elektroden onder een verband opgeborgen. De schroefjes steken altijd iets uit op de schedel. Na de procedure zal er opnieuw een CT-scan gemaakt worden om de elektrodeposities te controleren. Dit gebeurt vaak de ochtend na de implantatie.
Na de implantatie uitklapper, klik om te openen
U wordt na de implantatie wakker op de operatiekamer of op de uitslaapkamer. Soms zijn er hoofdpijnklachten, waarvoor pijnstillers gegeven worden. Ook kunt u wat in de war of suf zijn door de narcosemiddelen. U blijft één nacht op de uitslaapkamer, ook wel Recovery genoemd. De elektrodedraden op uw hoofd zijn gekoppeld aan het EEG-apparaat zodat aanvallen geregistreerd kunnen worden. Als er zich verder geen bijzonderheden voordoen, gaat u de volgende morgen via de CT-scan terug naar de verpleegafdeling op C3 Oost.
Op de verpleegafdeling verblijft u op de Intensieve Epilepsie Monitoring Unit (IEMU). Als u vroeg in de ochtend de implantatie heeft gehad, kan het zijn dat u dezelfde dag alweer terug gaat naar de verpleegafdeling (IEMU).
Het verblijf op de afdeling
Op uw kamer op de IEMU zijn meerdere camera’s opgesteld, waarmee continue video-opnames met geluid gemaakt worden. Vanuit de monitoring ruimte wordt u in de gaten gehouden door verpleegkundigen en EEG laboranten. Ook zal een klinisch neurofysioloog van het UMC Utrecht overdag aanwezig zijn. Verder komt de zaalarts neurochirurgie dagelijks bij u langs. Belangrijk is dat u aanvallen krijgt. Meestal zullen uw medicijnen afgebouwd worden. U blijft veelal in bed of een speciale stoel, met draden uit uw hoofdverband die zijn aangesloten op het computer systeem. Er is een speciale grote stoel waarop u ook naast het bed kunt zitten. Soms zal van u worden gevraagd dat u een nacht wakker blijft of dat u een hyperventilatietest doet met zuchten gedurende enkele minuten. Slaaponthouding en zuchten zijn bedoeld om aanvallen uit te lokken. Indien zich een aanval voordoet, zal de verpleegkundige of de laborant u testen tijdens de aanval.
Uw reacties tijdens een aanval helpen ons bij het begrijpen van de aanval. Als er voldoende aanvallen zijn geregistreerd om een beslissing te nemen, worden de medicijnen weer opgebouwd. Daarna zal als laatste nog elektrische hersenstimulatie nodig zijn, waarbij de klinisch neurofysioloog kleine stroompjes zet op de elektroden. Deze stimulaties kunnen verschijnselen bij u opwekken die u herkent van aanvallen en dit helpt bij het in kaart brengen van de epilepsiebron.
Thermocoagulatie
Als tijdens de registratie duidelijk wordt dat de aanvallen beginnen in een klein gebied, kunnen we voorstellen om thermocoagulatie te doen. Dit is meestal niet mogelijk, maar soms wel.
Thermocoagulatie houdt in dat er op sommige elektroden stroom gezet wordt, die het hersenweefsel in een klein gebied direct om de elektrode heen beschadigt. Deze kleine beschadigingen kunnen genoeg zijn om de aanvallen te stoppen of af te laten nemen, tijdelijk of voor altijd. Als de aanvallen na thermocoagulatie tijdelijk weg blijven of minder zijn geworden, is het mogelijk daarna alsnog een hersenoperatie te doen. Thermocoagulatie doet geen pijn en wordt op de afdeling uitgevoerd. Na de thermocoagulatie wordt de registratie opnieuw aangezet om het effect in het EEG te bekijken. Eventueel kan een tweede maal coagulatie gedaan worden. Na de coagulatie worden de elektrodedraden binnen een dag verwijderd.
Het verwijderen van de elektroden
Na het beëindigen van de registratieperiode worden de elektroden verwijderd. Dit gebeurt meestal op de afdeling onder pijnstillende medicatie. Het kan zijn dat er tevoren nog een controle CT-scan wordt gemaakt. Nadat de schroefjes en elektroden verwijderd zijn, worden de wondjes gesloten met hechtingen of krammetjes (een soort nietjes). Het verwijderen van de elektroden duurt ongeveer 45 minuten; dit is mede afhankelijk van de hoeveelheid elektroden. Als er geen bijzonderheden zijn, kunt u na 4 uur naar huis.
Bezoek
Wij verzoeken u om een familielid of een goede kennis mee te nemen die u kan bijstaan tijdens de opname. Dit kunnen ook meerdere mensen zijn die elkaar aflossen. Dit betekent dat diegene 24 uur per dag welkom is op uw kamer en blijft slapen. Voor veel patiënten geeft dit rust, veiligheid en afleiding. Voor dit familielid of deze goede kennis wordt voor eten en drinken gezorgd.
Op de IEMU kunt u dagelijks bezoek ontvangen van 11.00 tot en met 21.00 uur. Tussen 13.00 en 14.00 uur is een rustmoment. Over bezoek buiten deze tijden is met het personeel van de afdeling altijd overleg mogelijk.
Er een gastenverblijf in het UMC Utrecht waar familie een kamer kan huren. Voor meer informatie kunt u terecht bij de verpleegkundig specialist of op https://www.umcutrecht.nl/nl/gastenverblijf. We hebben echter de voorkeur dat een familielid bij u op de kamer blijft slapen.
Mogelijke complicaties
Ondanks alle precisie en voorzorgsmaatregelen kan zowel bij het inbrengen als verwijderen van de elektroden bij 1% van de patiënten een kleine bloeding optreden in of buiten de hersenen. Bij een deel van deze patiënten heeft dat tijdelijke of blijvende neurologische gevolgen. Ook is er een kleine kans op een hersenvliesontsteking, die behandeld moet worden met antibiotica. Als u vlak na ontslag koorts krijgt, een lekkend wondje bemerkt of hoofd- en nekpijn krijgt, moet u dit melden aan de verpleegkundig specialist. Het snel afbouwen van de medicatie op de IEMU kan bijwerkingen hebben of zwaardere aanvallen met zich meebrengen dan u gewend bent.
Nazorg uitklapper, klik om te openen
Ongeveer een week na ontslag belt de verpleegkundig specialist u op. In dit gesprek komen aan bod: uw lichamelijke klachten, emotionele klachten, eventuele aanvallen, de wond, en uw bezigheden thuis.
De gegevens van de registratie met diepte-elektrodes worden uitgewerkt en besproken in de werkgroep epilepsiechirurgie. Op zijn vroegst zal na zes weken de uitslag van de diepte registratie bekend zijn. Tussen de diepte registratie en een hersenoperatie moet minimaal drie maanden zitten. Uw neuroloog en de verpleegkundig specialist zullen u op de hoogte houden van de voortgang van deze besprekingen.
Een jaar na de operatie krijgt u meestal een neuropsychologisch onderzoek.
Na het ontslag uit het ziekenhuis kunt u de afdeling neurochirurgie of dienstdoende arts neurochirurgie bellen met vragen rond wondgenezing, koorts enzovoorts. Voor vragen over uw epilepsie kunt u bij uw eigen neuroloog terecht. Ook uw verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie is bereikbaar voor overleg.Leefregels
Ontslag uit het ziekenhuis betekent nog niet dat u helemaal hersteld bent. Allereerst moet u lichamelijk weer op krachten komen. De operatie en het op bed liggen heeft veel van uw lichaam geëist. Houd een regelmatig leefpatroon aan en luister naar uw lichaam: dus neem rust als u klachten krijgt.
De wondjes
De wondjes zijn meestal een week na de operatie weer genezen. Als de hechtingen zijn verwijderd, meestal bij de huisarts, hoeft er geen pleister meer op de wondjes. Wees de eerste tijd wel voorzichtig met het gebruiken van shampoo in de buurt van het litteken. Verder is het niet goed om met een vers litteken in de zon te zitten. Blijf daarom de eerste zes weken op zonnige dagen zoveel mogelijk in de schaduw, of draag een hoed of een sjaaltje op uw hoofd.
Als de wondjes niet goed genezen
Neem contact op met de verpleegkundig specialist of uw behandelend neurochirurg als uw wondjes niet goed genezen. Bijvoorbeeld bij roodheid, zwelling of als er vocht uit de wond komt. Buiten kantoortijden kunt u contact opnemen met de afdeling neurochirurgie of dienstdoende arts neurochirurgie, zie onder ‘Informatie en contact’.
Werk, sport en ontspanning
De genezing gaat bij de meeste mensen beter als zij na verloop van tijd weer lichte werkzaamheden doen.
Houd hierbij rekening met het volgende:
- Begin pas weer met uw beroep of werk na de eerste controle bij de neurochirurg op de polikliniek.
- Wilt u weer gaan sporten, bouw dan rustig uw conditie op door bijvoorbeeld te wandelen en te fietsen. Wij raden andere sporten in de eerste zes weken af.
- Ga de eerste zes weken niet naar de sauna.
- Voor seks zijn er geen algemene beperkingen. Al hebben de meeste patiënten hier in het begin minder zin in.
- Wilt u vóór de eerste controle op de polikliniek op vakantie naar het buitenland? Bespreek dit dan met de neurochirurg of verpleegkundig specialist. Hij kan het beste beoordelen of dit verstandig is voor u.
Vermoeidheid
Veel patiënten hebben last van vermoeidheid na de implantatie. Dit komt in de eerste plaats doordat uw lichaam moet herstellen van de implantatie en het onderzoek. Maar ook als u slaapt, verwerkt u belevenissen. Mogelijk slaapt u daarom onrustig en droomt u veel. Verder lijkt het in het ziekenhuis heel gemakkelijk om weer zelfstandig te zijn, maar thuis valt dit vaak toch tegen. De eerste weken tot maanden na de operatie is het verstandig om het rustig aan te doen.
Stemmingswisselingen
U kunt na de operatie last krijgen van stemmingswisselingen. Het ene moment is er niets aan de hand en het andere moment voelt u zich boos, geïrriteerd of verdrietig. Deze wisselingen kunnen heftig zijn. U kunt ook verward raken en misschien kunt u uw gedachten niet goed ordenen.
Voor professionele begeleiding bij het omgaan met emotionele klachten zoals stemmingswisselingen, angst of depressieve klachten kunt u terecht bij de epilepsiecentra. Vraag hiervoor een doorverwijzing aan uw neuroloog.
Lotgenotencontact
Er zijn enkele patiënten die een diepte-elektroden implantatie hebben ondergaan bij ons, met wie u in contact kunt komen. Dit kunt u vragen aan de neuroloog of de verpleegkundig specialist van het UMC Utrecht. Dit nummer mag u nooit aan derden doorgeven.
Wetenschappelijk onderzoek
Iedereen die een diepte-elektroden implantatie ondergaat, vragen we vooraf om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Hiertoe bent u niet verplicht, maar uw deelname wordt enorm op prijs gesteld. Deelname aan wetenschappelijk onderzoek houdt meestal in dat er aantal extra testen worden gedaan. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot doel om in de toekomst patiënten nog beter te kunnen behandelen.
Video over het verblijf op de Intensive Epilepsy Monitoring Unit (IEMU):
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Heeft u na het lezen van deze folder vragen?
Neem contact op met de verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie.
E-mail: vs-epilepsie@umcutrecht.nl
Janine Ophorst van Eck: Tel. 088 757 35 69
of
Miranda Postma: Tel. 088 756 31 95
Verpleegafdeling functionele neurochirurgie en epilepsie:
Tel. 088 755 79 56
Polikliniek functionele neurochirurgie en epilepsie:
Tel. 088 755 66 06
De dienstdoende arts van de neurochirurgie:
Tel. 088 755 55 55 en vragen naar de dienstdoende arts.
Is er iemand die u een kaartje wilt sturen? Gebruik dan het volgende adres:
- Verpleegafdeling C3 oost
- t.a.v. mevrouw/dhr. ...
- Afdeling C3 oost, kamer ...
- Postbus 85500
- 3508 GA Utrecht
Routebeschrijving verpleegafdeling functionele neurochirurgie en epilepsie
Vanaf de hoofdingang loopt u rechtdoor. Aan het einde bij de splitsing gaat u rechtdoor richting de C-vleugel. U gaat met de lift naar de derde verdieping. Uit de lift gaat u linksaf. U vindt de verpleegafdeling C3 Oost functionele neurochirurgie en epilepsie aan uw rechterhand.
Contact uitklapper, klik om te openen
Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek, hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist. Een neuroloog beoordeelt deze.
Polikliniek Functionele neurochirurgie en epilepsie
Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.