Ouders met een hersentumor

Ouders met een hersentumor

De eerste gedachte van ouders die de diagnose ‘hersentumor’ ontvangen is vaak: ‘Hoe moet het nu met de kinderen?’. Hoewel iedere situatie anders is, zijn er wel veel adviezen en hulpmiddelen beschikbaar. Deze folder geeft u advies en informatie over hoe u uw kinderen stap voor stap kunt meenemen in deze periode.
Verdere informatie en benadering per leeftijd is ook te vinden op kankerspoken.nl of kanker.nl. 

Halverwege de folder zal de informatie over gaan in ouders met een hersentumor en omgaan met het aankomende levenseinde. Aan het eind van de folder staan een aantal betrouwbare bronnen en hulpverlenende instanties. 

Diagnoseuitklapper, klik om te openen

Als in een gezin een ouder een levensbedreigende ziekte krijgt, wordt eigenlijk het hele gezin ziek. Iedereen lijdt mee, niemand kan zijn gewone leven voortzetten. Dat valt voor volwassenen niet mee en voor kinderen is het ook moeilijk. Kinderen die horen dat de ouder kanker heeft, krijgen misschien wel voor het eerst in hun leven, te maken met verdriet en onzekerheid. Het allerbelangrijkste is dat kinderen moeten weten dat er hoe dan ook voor hen gezorgd wordt.

Het gaat hier over de basisveiligheid van een kind. Om op te groeien tot een geestelijk gezonde volwassene heeft uw kind deze basisveiligheid nodig. Het is daarom belangrijk dat u uw kinderen met enige regelmaat laat weten dat ze niet aan hun lot overgelaten worden.

Uw eerste opwelling kan zijn om maar te zwijgen over de ziekte om de kinderen te beschermen. De ervaring leert dat openheid over de ziekte en de gevolgen daarvan het beste is. Kinderen hebben een radar voor geheimen (zien onderlinge blikken, voelen spanning) en vullen met hun fantasie alles aan wat aan informatie ontbreekt. Daarnaast is ruimte voor praten over gevoelens met uw kind belangrijk. Opgekropte gevoelens kunnen leiden tot (lichamelijke of psychische) klachten bij uw kind.

Waarom vertellen?

• U beschermt uw kind in deze periode het meest door eerlijk te zijn over uw ziekte.
• Uw kinderen maken deel uit van het gezin. Ze hebben daarom het recht om te weten wat er speelt. Een kind voelt zich hierdoor serieus genomen. Dit is belangrijk voor de eigenwaarde van uw kind.
• Kinderen zijn zeer goed in het opmerken van dingen, maar veel minder goed in het juist begrijpen ervan. Zo kunnen ze uit het feit dat opa stierf in het ziekenhuis besluiten, dat mama ook gauw sterft omdat ze naar het ziekenhuis moet.
• Als kinderen de realiteit kennen, kunnen ze ook een troost voor u zijn.

Wat vertellen?

Als u uw kinderen gaat vertellen dat u kanker heeft is het belangrijk om drie vragen in het achterhoofd te houden.

1. Wat moet uw kind weten?

Uw kind moet weten dat u kanker heeft. Spreek het woord kanker bijvoorbeeld ook uit naar ze. Gebruik praktische en duidelijke taal. Bijvoorbeeld: ‘Papa heeft kanker en de dokters gaan kijken of ze papa weer beter kunnen maken’. Een jong kind snapt nog niet wat kanker is; geef informatie die aansluit op de belevingswereld van het kind. Belangrijk is ook om te weten dat vooral volwassenen bang zijn voor het woord kanker. Voor kinderen is het een minder beladen woord en roept het dus ook minder bijgedachten op.

Peuter 2-4 jaar:
‘Mama is ziek, dat noemt de dokter kanker. De dokter gaat proberen dit beter te maken. Mama voelt zich nu ziek en kan daarom niet altijd met je spelen, maar papa wel’. Kinderen onder de vier jaar kunnen nog weinig begrijpen, maar des te beter aanvoelen. Ontken uw verdriet niet, maar vertel rustig dat u verdrietig bent. Kleintjes snappen dit best en weten ook hoe u getroost kan worden: ‘met een dikke kus, klaar’. In deze leeftijdsfase zijn ze moeilijke momenten snel weer kwijt. Veel uitleg heeft geen zin, in de toekomst kijken ook niet. Kinderen leven in deze fase van dag tot dag.

Kleuter 4-6 jaar:
‘Mama is ziek, dat noemt de dokter kanker. De dokter gaat proberen dit beter te maken. Mama moet af en toe huilen omdat ze ziek is’. De uitleg kan simpel blijven.

Schoolkind 6-12 jaar:
Uw kind begrijpt al meer over hoe een menselijk lichaam in elkaar zit. U kunt het kind uitleggen dat een lichaam gemaakt is van cellen, zoals een huis gemaakt is van bakstenen. Kanker zijn slechte cellen die niet samen met de goede cellen in het lichaam willen wonen. ‘De slechte cellen maken papa ziek. De dokter gaat proberen om de slechte cellen uit het lichaam van papa te halen’.

Puber 12-18 jaar:
Uw kind kan goed begrijpen wat kanker is en wat het doet in het lichaam. Vertel dat u kanker heeft en beantwoord de vragen die uw kind heeft. U hoeft hierbij niet alle antwoorden te hebben. Ook mag u hierbij gerust uw emoties laten zien aan uw kind.

2. Wat kan uw kind weten?

Het is belangrijk om begrijpelijke woorden te gebruiken die passen bij de leeftijd van uw kind. Gebruik geen woorden die de realiteit zachter en mooier maken, zoals ‘papa is een beetje ziek’.

Peuter 2-4 jaar:
Fantasie en werkelijkheid lopen door elkaar heen. Uw kind kan alleen vanuit zichzelf denken, en zich nog niet inleven in een ander. Een peuter kan dus niet begrijpen wat de kanker voor u betekent, maar wil alleen weten wat het voor zichzelf betekent of wat er verandert.

Kleuter 4-6 jaar:
Een kleuter stelt veel ‘waarom’ vragen. Uw kind is in staat zijn gevoelens te uiten. Geef hiervoor de ruimte. Een kind vraagt meestal niet meer dan hij aankan, dus geef zo eerlijk mogelijk antwoord. Wees wel praktisch, want ook een kleuter kan fantasie en werkelijkheid door elkaar halen.

Schoolkind 6-12 jaar:
Kinderen in deze leeftijdsgroep zijn gericht op de realiteit. Ze willen feiten weten. Een jong schoolkind heeft voorbeelden nodig die hij kan zien om dingen te begrijpen (bijvoorbeeld een boekje). Een schoolkind kan al beter omgaan met emoties dan jongere kinderen, en een veilig thuis vormt hierbij de basis. Oudere kinderen kunnen verder in de toekomst kijken en zich dan zorgen maken. Geef ruimte aan die zorgen en vragen, ook al weet u de antwoorden soms zelf ook niet.

Puber 12-18 jaar:
Een puber kan alles begrijpen wat een volwassene begrijpt, maar is tegelijkertijd bezig om zich los te maken van zijn ouders en een eigen identiteit te ontwikkelen. Dat doen ze vaak door zich tegen hun ouders af te zetten. Dat is gezond gedrag. Als een ouder ziek wordt, is het voor het kind moeilijk om zich nog af te zetten. Dit gaat dan of juist heel hard, of juist niet meer. Kijk als ouder vooral door eventuele onverschilligheid en stoerheid heen, en blijf contact zoeken. Stimuleer contact met vrienden en respecteer hun wereld.

3. Wat wil uw kind weten?

Het ene kind wil echt alleen het hoognodige weten en sommige kinderen willen zelfs helemaal niets weten. Een ander kind blijft maar vragen stellen. Wanneer u meerdere kinderen heeft, moet u er rekening mee houden dat zij verschillende behoeften hebben. Belangrijk is dat u zich niet laat leiden door angst. Kinderen vragen meestal niet meer dan dat ze op dat moment aankunnen. Soms is het goed om even door te vragen, zoals ‘weet je zeker dat je dit nu wilt weten?’ of ‘hoe denk jij erover, wat wil jij zelf?’.

Tips:

• Geef genoeg informatie om de onrust en onzekerheid te verminderen.
• Neem stap voor stap door wat er gaat gebeuren, zowel op medisch als op praktisch gebied.
• Stel kinderen gerust dat de ziekte en alles wat daar omheen gebeurt niet hun schuld is.
• Soms is de afloop van de ziekte onzeker en de prognose slecht. Als uw kind dan vraagt “jij wordt toch weer beter mama?”, dan kunt u dit niet beloven. Het is beter om dan te zeggen dat u het ook niet zeker weet, maar dat u er alles aan gaat doen om beter te worden en dat de dokters hierbij helpen.
• Breng uw kinderen zo mogelijk als ouders samen op de hoogte. Er kan dan geen verwarring ontstaan over wie wat gezegd heeft.
• Probeer met uw kinderen te praten als uw eigen emoties enigszins onder controle zijn.
• Is het leeftijdsverschil tussen uw kinderen groot? Dan kan het raadzaam zijn om ze apart over uw ziekte te vertellen.
• Maak gebruik van boekjes of speelgoed. Tekenen kan soms ook behulpzaam zijn.

Reacties van kinderen na het vertellen
Kinderen reageren uniek, passend bij het eigen karakter. Kinderen willen normaal zijn en dat alles zoveel mogelijk bij het oude blijft. Als kinderen gedrag vertonen wat niet past bij hun karakter of leeftijdsfase, dan kan het zijn dat uw kind worstelt met de situatie. Belangrijk is om te kijken waar het gedrag vandaan komt. Het gedrag bespreekbaar maken is vaak al voldoende.

Niet elk kind praat als eerste met degenen die hem het meest dierbaar zijn. Uw kind wilt u liever niet verdrietig zien. Daarom legt uw kind zijn gevoelens en vragen soms makkelijker bij iemand anders neer.

Behandelinguitklapper, klik om te openen

Tijdens uw behandeling is het belangrijk om oog te houden voor de volgende punten:

• Behoud van het dagritme
  Regelmaat en duidelijkheid zorgen voor een veilig thuis. Zorg dat het normale leven van uw kind zoveel mogelijk doorgaat. En vertel uw kind op tijd wanneer dingen anders lopen.
• Zorg voor u zelf
  Kanker maakt dat u uw energie moet verdelen tussen uw eigen lichamelijke en geestelijke welzijn en de zorg voor uw kinderen. Het is belangrijk dat u zich sterk genoeg voelt, ondanks de klachten die de ziekte met zich meebrengt. Zorg goed voor u zelf, dan kunt u ook goed voor uw kinderen blijven zorgen. Steun van mensen in uw naaste omgeving is hierbij onmisbaar.
• Ontspanning als gezin
  Uw ziekte mag niet alles overheersen in het gezin. Probeer zoveel mogelijk dingen samen te blijven doen. Breng ook ‘blije tijd’ met elkaar door, lachen is voor iedereen een goed medicijn.
• Betrek uw kind bij het verloop van de behandeling
  Neem kinderen eventueel mee naar het ziekenhuis. Bespreek dit vooraf met uw arts of verpleegkundige. Zij zijn altijd bereid om ook even met de kinderen te praten of vragen te beantwoorden.
• Betrek uw kind bij veranderingen in uw uiterlijk
  Bereid uw kinderen voor op uiterlijke veranderingen die de behandeling met zich meebrengt zoals bijvoorbeeld kaalheid, of een wond. Laat kinderen zelf aangeven wat ze willen zien, vul dit niet voor ze in.
• School informeren
  Informeer de leerkrachten/mentor van uw kind. Leerkrachten kunnen alleen maar rekening houden met uw ziekte als zij ervan weten. De leerkracht kan uw kind tijdens de schooltijd observeren en helpen als er problemen ontstaan. Op school kan tijd worden besteed aan kanker, zodat klasgenoten weten waarom uw kind soms verdrietig is.
• Geef uw ziekte letterlijk een plekje
  Soms is het goed als kinderen ook letterlijk een plekje geven aan de dingen die ze bezighouden. Maak daar in huis ruimte voor.

Bijvoorbeeld:

• Een wensenboom (een grote kamerplant) waar ze briefjes in hangen met hun wensen(“weer een keer met mama zwemmen”).
• Een zorgendoos (“soms heb ik nare dromen”).
• Een schrift voor vragen die ze niet hardop durven te stellen of dingen die ze niet durven te zeggen (“ik ben bang dat je dood gaat”).

Het levenseindeuitklapper, klik om te openen

Aan uw kinderen vertellen dat u gaat overlijden aan kanker is een verdrietige boodschap. Het is moeilijk te zeggen wanneer u dit moet doen. Het is belangrijk dat u er zelf aan toe bent om het uw kind te vertellen. Ook moet uw kind de boodschap kunnen begrijpen en overzien.

Om uw kind goed te kunnen vertellen over deze fase van ziek zijn, is het belangrijk om iets te weten over welk begrip kinderen hebben over doodgaan. U kunt uw verhaal dan laten aansluiten op de belevingswereld van uw kind.

Tijd wordt door kinderen anders beleefd dan door volwassenen. Wanneer de ouder nog maar twee tot drie maanden te leven heeft, dan is dat erg kort. Toch bestaat de kans dat jonge kinderen na twee weken gaan vragen wanneer papa nu dood gaat. Twee weken is voor hen al lang, een langere periode overzien ze niet. Zoals ze de dagen aftellen tot hun verjaardag, zo wachten ze ook tot papa dood gaat. Het is daarom belangrijk om jonge kinderen niet te lang van tevoren te vertellen dat papa of mama doodgaat, maar wel lang genoeg om hen erop voor te bereiden en hen de kans te geven om afscheid te nemen.

Kind tot 2 jaar:
Een kind van deze leeftijd heeft nog geen begrip van de dood. Vertellen over doodgaan heeft dus geen zin. Belangrijk om te weten is dat uw kind uw verdriet wel voelt en hierdoor meer aanhankelijk kan zijn. Zorg dat het leven van uw kind zo normaal mogelijk blijft met vertrouwde gezichten om zich heen. U kunt misschien niet voorkomen dat uw kind uw emoties ziet. Dat is ook niet erg. Probeer uw kind wel gerust te stellen door hem of haar te knuffelen en samen iets te doen. Fysiek contact is voor een jong kind erg belangrijk.

Peuter en kleuter 2-5 jaar:
Peuters denken magisch. Zij zien de dood als een verre reis, een diepe slaap of een boze droom. Een peuter snapt nog niet dat de dood voor altijd is. Daarom heeft het geen zin om een peuter al vroeg te vertellen over doodgaan. Uw kind kan dit niet overzien. Beter is het om uw kind wel te vertellen over de ziekte, en stapje voor stapje mee te nemen naarmate het slechter gaat met u. Het is belangrijk doodgaan niet uit te leggen als slapen, het kan zijn dat ze dan bang worden om zelf te gaan slapen.

Het lezen van boekjes of het maken van tekeningen kunnen helpen bij het begrip van peuters. Doodgaan kan duidelijker worden door het gebruik van metaforen. ‘Mama wordt straks een sterretje, je kan haar dan niet meer aanraken, maar je kunt wel naar de sterretjes kijken en aan mama denken’.

Een peuter stelt vragen soms steeds opnieuw. Dit hoeft niet te betekenen dat hij de boodschap niet begrijpt, maar meer dat hij wil weten of het verhaal nog hetzelfde is. Het kan dat uw kind boos is en last heeft van driftbuiten. Peuters hebben vaak vooral behoefte aan lichamelijk contact en vertrouwde gezichten om zich heen.

Jong schoolkind 5-8 jaar:
Kinderen van deze leeftijd begrijpen steeds meer van de dood, maar kunnen nog niet echt omgaan met deze inzichten, gedachten en gevoelens. Vanaf 5 jaar gaan ze de dood als een persoon zien en krijgen ze interesse in alles wat met het dode lichaam te maken heeft. Een kind van 5 jaar kan nog weinig abstract denken. ‘Nooit meer en voor altijd’ is moeilijk te begrijpen. Vanaf 6 jaar gaat een kind langzaam begrijpen dat de dood onomkeerbaar is. Dit kan met angsten en fantasieën gepaard gaan. Als u merkt dat uw kind angstig is of fantasieën heeft, maak dit dan bespreekbaar en geef eerlijk antwoord op de vragen van uw kind. Uw kind vraagt meestal niet meer dan het aankan. Soms kunnen kinderen met harde vragen komen, zoals ‘Ben je nu weduwe?’.

Ouder schoolkind 8-12 jaar:
Een kind kan vanaf 8 jaar goed begrijpen dat de dood onomkeerbaar is en het eind van het lichamelijk leven betekent. Hij begrijpt dat de dood betekent dat de overledene niets meer voelt, weet, hoort of ziet. Hij begint te beseffen dat ook zijn eigen leven eindig is. Hij durft niet altijd vragen te stellen omdat hij al ‘groot’ is. Hij toont gevoelens daarom meer in andere reacties (huilen, boosheid) of probeert in zijn eentje het verdriet op te lossen.

Puber 12-18 jaar:
Een puber wil betrokken worden bij dingen die in het gezin gebeuren. Veel pubers sluiten zich af na een slechte boodschap. Pubers zijn bezig hun eigen leven vorm te geven en aan het ontdekken wie ze zelf zijn. Hierdoor is de zieke ouder niet altijd hun eerst prioriteit. Een puber geeft zelf aan in hoeverre hij betrokken wil worden bij uw ziekte. Belangrijk is dat u contact blijft houden met uw kind en dat u beschikbaar bent voor vragen en signalen die uw kind afgeeft.

Aandachtspunten:

• Liegen is geen optie. Kinderen voelen zich verraden wanneer de ouder plotseling overlijdt zonder dat hen ooit was verteld dat dit kon gebeuren.
• Voor kinderen is het fijn als ze het slechte bericht krijgen in een vertrouwde omgeving. Vaak doet lichamelijk contact hen daarbij goed.
• U mag best uw eigen verdriet laten zien in deze situatie. Zo leert uw kind dat verdriet bij het leven hoort, ook bij het leven van zijn ouders.
• De boodschap dat de ouder dood gaat moet kort en duidelijk zijn en zonder omwegen gebracht worden. Kinderen kunnen informatie niet lang onthouden en beperken zich tot het onthouden van hoofdzaken.
• Stel kinderen gerust over wie er voor hen zal zijn als de ouder er niet meer is. Voor kinderen is het vertrouwd als de dingen doorgaan zoals ze waren en ze willen hierin gerust gesteld worden.
• Bij kleine kinderen moet de boodschap worden aangepast aan hun ontwikkelingsniveau. Het is niet aan te raden om het woord ‘dood’ te omzeilen, dat kan onduidelijk zijn voor uw kind.
• Al kunt u minder doen, u kunt heel lang aanwijzingen blijven geven over de manier waarop een ander iets kan in het gezin. Er zijn vast wel kleine dingen te vinden die u als ouder als geen ander kunt: gel in de kuif van uw kind doen, of dat speciale liedje samen zingen bijvoorbeeld.

Iets nalaten voor de toekomst

Het is voor kinderen heel waardevol als ze iets tastbaars krijgen van de ouder die gaat overlijden. Er zijn veel manieren om iets tastbaars voor uw kind achter te laten. Een ouder moet zelf kijken wat bij hem of haar past. Voorbeelden:

Afscheidsbrief
Een afscheidsbrief is een mooie manier om dingen tegen uw kind te zeggen die nog niet gezegd zijn of waar uw kind nog te jong voor is.

Brieven voor de toekomst
Een brief (met eventueel cadeautje) die op een bijzonder moment gelezen kan worden (zoals een eindexamen of trouwen).

Schatkist
Een mooie vorm van een tastbaar aandenken (vooral voor jonge kinderen) is een schatkist of herinneringsdoos met dierbare spulletjes.

Beeld - en geluidsmateriaal
De stem van papa of mama of kunnen zien hoe hij of zij eruit zag op een foto of film is voor een kind van onschatbare waarde.

Afscheid nemen van een zieke ouder

De laatste fase in een ziekteperiode is een fase die kinderen niet meer over kunnen doen. Laat uw kind regelmatig op bezoek komen als u in het ziekenhuis ligt. Ouders staan vaak voor een dilemma als ze er zieker en slechter uit gaan zien. Soms lijkt het dan beter om de kinderen niet meer te laten komen. Het effect hiervan is meestal averechts. Kinderen kunnen zich dan juist buitengesloten voelen. Bovendien zijn ze meer gebaat bij het meemaken van de geleidelijke lichamelijke verandering van de zieke ouder. Dan komt het afscheid niet te plotseling. Ouders moeten zoeken naar een balans tussen blootstellen en beschermen. Hierbij is het belangrijk om te beseffen dat het onmogelijk is om uw kind te behoeden voor verdriet. Als de ouder thuis is, is het belangrijk voor uw kind om te weten wat hem te wachten staat. Vertel over een bed in de kamer, hoe papa eruit ziet en wat hij nodig zal hebben. Uw kind (gedeeltelijk) betrekken bij de verzorging kan angst wegnemen. Uw kind voelt zich dan ook betrokken en belangrijk en heeft het gevoel iets te kunnen ‘doen’. Let er wel op dat ze niet te veel mantelzorger worden.

Als de ouder is overleden, kunt u uw kind zelf de keuze geven in hoeverre hij betrokken wil zijn bij de laatste zorg en de begrafenis. Respecteer hier de keuzes van uw kind, een kind kan zelf goed aangeven wat hij aankan. Het kan goed zijn om te vertellen welke rol het kind kan spelen en welke rol andere mensen zullen spelen tijdens een uitvaart. Daarnaast kan het ook goed zijn om te benoemen hoe anderen zich zullen voelen en gedragen. Neem kinderen mee naar een begrafenis, ook al zijn ze nog een baby. Later kan dan vertelt worden dat ze er ook bij aanwezig waren. Het kan tijdens een afscheidsdienst ook fijn zijn als vrienden van een kind aanwezig zijn.

Het is van belang dat kinderen verteld wordt wat de oorzaak van het overlijden is. Kinderen moeten weten wat er gebeurd is en voor veel kinderen is het belangrijk om met eigen ogen te zien dat de ouder dood is. Pas dan kunnen ze er gevoelens over hebben. Als kinderen de feiten niet onder ogen krijgen, gaan ze fantaseren. Ze hopen op terugkeer van de overleden ouder en worden soms angstig “Waarom heeft papa geen dag gezegd?’’.

Kind en rouw

Na het overlijden gaat het leven als gezin verder. Ook kinderen denken nog vaak terug aan wat zij hebben meegemaakt. Uit onderzoek blijkt dat kinderen hun eigen verwerking soms uitstellen om de ouder te ontzien. Geen enkele ouder wil dat kinderen last hebben van zijn of haar ziekte. Wees erop bedacht dat een kind dat ogenschijnlijk weinig last heeft van de situatie, dit heel anders kan beleven zonder het te uiten. De eerste rouwreacties komen daarom vaak pas na enkele weken of maanden na de dood van de ouder.

Sommige kinderen durven hun ouders niet te belasten met hun eigen gevoelens. Hierdoor kunnen ze zelfs na vele jaren nog met vragen komen over hun ervaringen van toen. Kinderen die nu klein zijn, gaan zich later pas realiseren wat er zich toen allemaal heeft afgespeeld. Het is fijn als er tastbare herinneringen zijn bewaard aan deze periode, zoals foto’s, tekeningen, brieven en dergelijke. Het is belangrijk om over deze periode te blijven praten. “Als emoties meer bespreekbaar worden, als je niet gek wordt gevonden met je emoties, als je ze mag hebben, dan zijn ze heel normaal”.

Aandachtspunten na het overlijden van de ouder:

• Laat uw eigen gevoelens zien aan uw kind
  Geef uw kind het gevoel dat het goed is om gevoelens met elkaar te delen. Het is belangrijk dat u uw kind extra liefde en aandacht geeft en dat uw kind het gevoel heeft dat hij altijd bij u terecht kan.
• Accepteer dat uw kind niet te lang met hevige gevoelens bezig kan zijn
  Kinderen willen soms al snel weer naar school toe.
• Geef aandacht aan de gevoelens van uw kind
  Een kind praat niet op commando. Als het kind toch wat loslaat is het goed om alles even neer te leggen en te luisteren naar wat uw kind zegt.
• Behoud de structuur in het gezin
• Erken de bijkomende verliezen die uw kind lijdt: “Een kind dat een vader verliest, verliest ook iemand die altijd aan de zijlijn stond bij voetbal.”
• Stimuleer de omgeving om aandacht te geven aan uw kind
  De leraar of lerares kan een belangrijke signalerende en steunende functie hebben. Aanwezigheid en steun van vertrouwde mensen in de omgeving van uw kind is belangrijk.

Betrouwbare bronnen en hulpverlenende instantiesuitklapper, klik om te openen

Kanker.nl
Een online platform met betrouwbare informatie over kanker, de gevolgen van de ziekte en andere zaken waar mensen met kanker mee te maken kunnenkrijgen. Het platform is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Op deze website wordt bij ‘Kanker en je gezin’ (onder ‘informatie’) ook uitgebreide informatie gegeven voor ouders met kanker.

Kankerspoken.nl
Deze website is opgezet door de stichting ’Verdriet door je hoofd’ en biedt hulp aan kinderen met een ouder met kanker. De site behandelt diverse onderwerpen per leeftijdscategorie, waaronder een bibliotheek met boekjes voor kinderen.

Helen Dowling Instituut (hdi.nl)
Het Helen Dowling Instituut is een GGZ-instelling die zich richt op psychologische zorg bij kanker. Na een intakegesprek wordt in overleg een behandelplan opgesteld. De behandeling kan individueel, samen met je partner of gezin, of in een groep plaatsvinden.

Het Ingeborg Douwes Centrum is een vergelijkbare GGZ-instelling
(www.ingeborgdouwescentrum.nl).

Stichting Toon Hermans Huizen - www.thha.nl/jeugd
De Stichting Toon Hermans Huizen beheert vijftien inloophuizen verspreid over heel Nederland. Zowel patiënten met kanker als hun naasten kunnen hier terecht voor verschillende activiteiten en bijeenkomsten. Het inloophuis in Amersfoort heeft ook specifieke activiteiten gericht op kinderen.

Stichting komma - www.stichtingkomma.nl
De Stichting Komma wil zoveel mogelijk ongeneeslijk zieke ouders helpen iets blijvends na te laten voor hun kinderen. Denk daarbij aan een videoportret of ‘wenskaarten’ met een persoonlijke boodschap voor het kind.

Stichting Bliss to Shine - www.blisstoshine.nl
Stichting Bliss to Shine vervult wensen van kinderen uit gezinnen die te maken hebben met kanker. Zo zorgen de vrijwilligers van de Stichting voor een onbetaalbare herinnering.

Stichting Bretels - www.stichtingbretels.nl
Stichting Bretels zet zich in voor jonge gezinnen waarvan een of beide ouders komt te overlijden of overleden is. Voor kinderen organiseert ze bijvoorbeeld bijeenkomsten, waarop kinderen samen iets kunnen doen of samen kunnen praten.

Stichting Droomdag - www.droomdag.nl
De Stichting Droomdag organiseert ‘droomdagen’ voor gezinnen met een ouder die oncologisch en/of levensbedreigend ziek is. Op deze droomdag willen de vrijwilligers van de Stichting een waardevolle, blijvende herinnering creëren voor de kinderen uit die gezinnen. De droomdag wordt op video vastgelegd.

Stichting Langs de Zijlijn - www.langsdezijlijn.com
Stichting Langs de Zijlijn wil dat er – in een vroeg stadium – óók aandacht voor het kind is als een ouder de ziekte kanker krijgt. Een van de belangrijke activiteiten van de Stichting is de organisatie van een landelijke dag. Ook stimuleert de Stichting onderzoek naar de positie van het kind in een gezin. 

Stichting TuTu - www.stichtingtutu.nl
Stichting TuTu heeft als missie om ongeneeslijk zieke ouders te helpen bij het maken van tastbare en blijvende herinneringen met en voor hun kinderen. Dat kunnen speciaal op maat gemaakte wensdagen zijn, maar even goed kunnen wensen gekoppeld worden aan bestaande activiteiten.

Stichting achter de Regenboog - www.achterderegenboog.nl
Stichting achter de Regenboog biedt begeleiding, workshops, kinderweekenden etc. voor kinderen die een dierbare hebben verloren.

Boeken

• Joost en het gemene spookje – Michael Grotzer samen met St. STOPhersentumoren.nl
• De Moppies – Troosttasjes
• Jess en Sam gaan op jacht via www.kankerspoken.nl
• Daantje Vulkaantje, boek over emoties.
• Ziekenhuisklets en emotieklets via www.gezinnig.nl
• Grote boom is ziek + Afscheid van de grote boom
• Misschien is doodgaan wel hetzelfde als een vlinder worden

Websites
Wij raden u aan om deze websites eerst samen met uw kind te bekijken zodat u eventuele vragen van uw kind gelijk kunt beantwoorden.

• https://www.kankerspoken.nl
• https://www.gezin-en-kanker.nl
• https://www.kwfkankerbestrijding.nl
• https://www.hdi.nl
• https://www.achterderegenboog.nl
• https://www.ingeborgdouwescentrum.nl
• https://demoppies.com

Als u graag eens met een verpleegkundig specialist/physician assistent zou willen praten over dit onderwerp, dan kunt u een afspraak maken via de polikliniek neuro-oncologie. 

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.