Reisgids - voor mensen met een stollingsstoornis

Reisgids - voor mensen met een stollingsstoornis

Het hebben van een stollingsstoornis hoeft geen belemmering te zijn om op reis of vakantie te gaan. Het vraagt wel de nodige voorbereidingen, zeker als u naar het buitenland gaat. Vooral in de eerste jaren raden wij u aan om uw vakantieplannen te bespreken met uw behandelend arts vóórdat u uw vakantie gaat boeken. 

In deze reisgids vindt u praktische informatie en nuttige tips, zodat u met een gerust hart op pad kunt gaan. Heeft u na het lezen van deze gids nog vragen, neem dan contact op met de Van Creveldkliniek en plan een (telefonische) afspraak in bij de verpleegkundige.

Vakantiebestemming uitklapper, klik om te openen

Mensen die gewend zijn zichzelf of hun kind stollingsmedicatie toe te dienen, voelen zich mogelijk wat vrijer in de keuze van hun vakantiebestemming. Als u dit (nog) niet beheerst en de medicatie door een arts of verpleegkundige wordt toegediend, is het goed om hier van tevoren over na te denken. Zeker als u naar het buitenland gaat, kan het verstandig zijn om te kiezen voor een bestemming waar een ziekenhuis goed bereikbaar is. En dan het liefst een hemofiliebehandelcentrum. Het advies is om binnen 2 uur reisafstand van een ziekenhuis te verblijven, zodat op tijd de nodige stolling kan worden toegediend.

Via de website van de Van Creveldkliniek kunt u het dichtstbijzijnde hemofiliebehandelcentrum zoeken op uw vakantiebestemming. Dit gaat als volgt: 

1. Ga naar de homepage van de Van Creveldkliniek.
2. Kies in het blauwe blokje ‘Behandelcentra wereldwijd’. 
3. Kies voor Europa of wereldwijd. 
4. Geef uw bestemming in en u ziet een overzicht met de dichtstbijzijnde hemofiliebehandelcentra.

Meenemen medicatie uitklapper, klik om te openen

De behandeling van uw stollingsstoornis gaat gewoon door tijdens uw reis en vakantie. Houd er rekening mee dat het stollingsproduct in het buitenland niet overal beschikbaar en/of verkrijgbaar kan zijn.

Gebruikt u uw medicatie als profylaxe?

Zorg ervoor dat u voldoende stollingsmedicatie, tranexaminezuur (Cyclokapron®, indien van toepassing) en toedieningsmaterialen meeneemt op reis. Reken uit hoeveel stolling u nodig heeft. Denk er ook aan dat u dit tijdig bestelt. Neem naast voldoende stolling voor de profylaxe ook stolling mee voor behandeling van bloedingen. In het algemeen zijn 1 of 2 traumadosis voldoende.

Gebruikt u uw medicatie alleen bij bloedingen (on demand)?

Als u binnen 2 uur reistijd van een hemofiliebehandelcentrum verblijft, is het niet nodig om zelf stollingsmedicatie mee te nemen. Bij een bloeding kunt u op tijd bij een hemofiliebehandelcentrum zijn waar de stolling voorradig is. Gebruikt u tranexaminezuur (Cyclokapron®) tabletten en/of desmopressine neuspray? Neem deze dan ook mee. 

Als u meer dan 2 uur moet reizen naar een hemofiliebehandelcentrum, overweeg dan samen met uw behandelaar of het verstandig is om stolling mee te nemen. Stolling dient tijdig te worden besteld (minimaal 2 weken van tevoren). Geef bij de bestelling aan dat dit voor een vakantie is, zodat er een combinatie van sterktes kan worden uitgeleverd. (Voorbeeld: traumadosis is 1000 E en grote bloedingsdosis is 750 E. Dan 3x 500 E en 2x 250 E bestellen en dus niet 2x 1000 E. Zo kunnen kleinere en grotere bloedingen behandeld worden).

Als alleen DDAVP via het infuus wordt gebruikt bij een bloeding, hoeft u dit niet zelf mee te nemen. Dit is in vrijwel elk ziekenhuis voorradig. 

Hoe in bagage uitklapper, klik om te openen

Als u gaat vliegen, raden wij aan om de medicatie en toedieningsmaterialen in uw handbagage mee te nemen in de cabine. Het bagageruim is niet verwarmd. Het kan er vriezen waardoor de medicatie niet meer bruikbaar is. Door het mee te nemen in de handbagage, bent u er ook van verzekerd dat de spullen daadwerkelijk met u aankomen op de plaats van bestemming. De medicatie die koel moet blijven, kan worden vervoerd worden in een koeltas. Zie ook het hoofdstuk ‘Houdbaarheid’. 

Als u naar het buitenland gaat, kunt u controle bij de handbagage en bij de douane verwachten. Zij kunnen vragen stellen bij het zien van de medicijnen en naalden. Voorafgaand aan uw vakantie krijgt u van ons een douanebrief waarin wordt uitgelegd dat u de medicatie, spuiten, naalden en overige toebehoren nodig heeft voor uw stollingsstoornis. Vraag deze brief aan bij het secretariaat van de Van Creveldkliniek. 

VIDIM-pasje uitklapper, klik om te openen

Naast eventuele stolling raden we ook aan het VIDIM-pasje van uzelf of van uw kind mee te nemen. Het VIDIM-pasje is een geel pasje waarop staat welke behandeling er nodig is bij een kleine bloeding, een grote bloeding en wat de traumadosis is. Daarnaast staan de contactgegevens van de Van Creveldkliniek erop. Dit is in het Engels en kan daardoor in elk land worden begrepen. Heeft u nog geen VIDIM-pasje, of is deze verouderd of niet goed leesbaar? Vraag dan een nieuwe aan bij het secretariaat van de Van Creveldkliniek. 

Actieve vakanties uitklapper, klik om te openen

Gaat u skiën, neem dan ook de stolling mee de piste op. Bij een calamiteit brengt de banaan of de helikopter u gelijk naar het ziekenhuis. Het ophalen van stolling vanuit uw accommodatie kan een te grote vertraging geven. Bewaar de stolling op de piste in uw binnenzak, zodat het niet te koud wordt en altijd bij de hand is. 

Gaat u duiken, dan is er is een risico op trommelvlies- en longbloedingen. Bij patiënten met een stollingsstoornis ligt dit risico hoger dan gemiddeld. Ons advies in algemene zin is om niet dieper dan 20 meter te duiken en uw gebruikelijk profylaxe van tevoren te nemen. 

Gaat u tijdens uw vakantie een dag weg, of gaat u wat verder weg van uw accommodatie? Zorg dan ook dat u de stolling meeneemt en dat deze op de juiste temperatuur blijft. 

Houdbaarheid uitklapper, klik om te openen

Tranexaminezuur (Cyclokapron®) tabletten en decompresine neuspray kunnen op kamertemperatuur worden vervoerd en bewaard. Stollingsproducten dienen gekoeld te blijven. Gebruik daarvoor een koeltas met koelelementen gedurende de reis en leg de medicatie in de koelkast als u op de plaats van bestemming bent (let op: plaats de medicijnen niet direct op het koelelement om bevriezing te voorkomen).

Als er geen koelkast beschikbaar is, hoeft u niet ongerust te zijn, mits de maximum temperatuur zoals vermeld in de bijsluiter niet wordt overschreden. Uiteraard is het niet verstandig om de stollingsmedicatie in de brandende zon of bij de verwarming te leggen. Denk eraan dat de auto in de zon in korte tijd een broeikas kan worden. Als u naar een warm land gaat waar u geen beschikking heeft over een koelkast, kan een koelbox uitkomst bieden. Koelelementen zijn niet overal uitwisselbaar en worden niet altijd goed ingevroren. Een pak diepvriesgroente kan dan ook uitstekend dienst doen. 

Mocht uw medicatie lang in een warme omgeving hebben gelegen of heeft u bij thuiskomst nog voorraad over, overleg dan met de Van Creveldkliniek over het verdere gebruik hiervan. 

Vaccinaties uitklapper, klik om te openen

Als u vaccinaties nodig heeft om veilig op uw vakantie- of reisbestemming te verblijven, dan kunt u deze bij de GGD laten toedienen. Bij mensen met een stollingsstoornis kan een vaccinatie in de spier leiden tot een spierbloeding. Let er daarom op dat alle vaccinaties onderhuids, oftewel subcutaan, geplaatst moeten worden. Laat u niet van de wijs brengen als men zegt dat dat niet kan of dat het vaccin daardoor minder goed werkt. Alle reisvaccinaties kunnen onderhuids worden toegediend. Dit in tegenstelling tot de COVID-vaccinatie, waarbij dit niet duidelijk is.

Verzekering uitklapper, klik om te openen

Het is verstandig om voorafgaand aan uw reis in de polis van uw zorgverzekering te controleren of eventuele ziekenhuisbezoeken in het buitenland worden vergoed. In sommige landen, bijvoorbeeld Amerika, kan het zo zijn dat u eerst een bedrag moet voorschieten en dit later terugkrijgt van de verzekering. Zoek dit van tevoren uit, zodat u niet voor vervelende verrassingen komt te staan. 

Bij problemen uitklapper, klik om te openen

Als u een bloeding of ongeval krijgt tijdens uw vakantie of reis, raden wij u aan om contact op te nemen met een arts van de Van Creveldkliniek. Om te bepalen hoe dit moet worden behandeld, zoals u ook zou doen in Nederland. Dus in de volgende gevallen:

• Een ongeluk, stompbuiktrauma of een val op het hoofd.
• Neus- of mondbloedingen die langer dan 20 minuten duren.
• Bloedverlies in de urine of ontlasting zonder duidelijke verklaring.
• Vaginaal bloedverlies buiten de menstruatie die langer dan 2 dagen duurt.
• Herhaaldelijke vaginale contactbloedingen (bloeden tijdens/na seks met penetratie).
• Pijnlijke zwellingen (bloedingen) in spieren en gewrichten.
• Bij kinderen: niet gebruiken of niet kunnen bewegen van arm of been.
• Als klachten 3 dagen na toedienen van de stolling niet verbeteren.

In de praktijk worden patiënten vaak eerst door een lokale arts gezien. Afhankelijk van de situatie is het verstandig deze arts met het lokale hemofilie behandelcentrum te laten overleggen. Met de gegevens op uw VIDIM-pasje is goed overleg mogelijk. 

Niet in alle landen wordt even goed Engels gesproken. Wanneer communiceren moeizaam gaat, kunt u eventueel een vertaalapp gebruiken. Er zijn goede vertaalapps waar u in kunt spreken en de app zorgt voor een vertaling in de juiste taal. 

Checklist voor uw reis uitklapper, klik om te openen

• Douanebrief
• Verzekeringspapieren
• Stollingsmedicatie/desmopressine neusspray/tranexaminezuur (Cyclokapron®)
• Toedieningsmaterialen
• Koeltas met koelelementen
• VIDIM-pasje
• Eventueel coldpack (beginnende bloeding direct koelen)
• Gegevens lokale hemofilie behandelcentrum (inclusief telefoonnummers)
• Relevante telefoonnummers
• Eventueel een kleine naaldcontainer (bij profylaxe gebruik)
• Eventueel een vertaalapp op de telefoon

Contact uitklapper, klik om te openen

De Van Creveldkliniek is geopend van maandag t/m vrijdag van 08:00 - 17:00 uur.  Buiten deze uren kunt u voor spoedgevallen contact opnemen met de centrale van het UMC Utrecht via 088 75 555 55. Vraagt u naar de dienstdoende arts van de Van Creveldkliniek.