Stamceldonoren - stamcellen afstaan door ze uit het bloed te verzamelen

Hier wordt algemene informatie gegeven aan donoren die bloedstamcellen gaan afstaan door ze uit het bloed te verzamelen. De folder bevat ook achtergrondinformatie over bloedstamceltransplantaties.

Wat is een allogene stamceltransplantatie? uitklapper, klik om te openen

Bij een aantal bloed- en beenmergziektes, zoals aplastische anemie, leukemie, Non-Hodgkin lymfoom, multipel myeloom en myelodysplasie, is een behandeling met een allogene stamceltransplantatie de beste behandeloptie. Bij een allogene stamceltransplantatie ontvangt de patiënt de stamcellen van een donor.

Voorafgaand aan de allogene stamceltransplantatie krijgt de patiënt een behandeling met cytostatica, soms in combinatie met een totale lichaamsbestraling. Deze behandeling is bedoeld om de kankercellen te verminderen, maar vooral om de afweer van de patiënt te verlagen, zodat de stamcellen van de donor worden geaccepteerd.

Na toediening van de cytostatica, al dan niet gecombineerd met totale lichaamsbestraling, worden de donorstamcellen via een infuus aan de patiënt gegeven. De donorstamcellen zoeken zelf de beenmergholte van de patiënt op. Zij gaan zich daar nestelen om ongeveer 2 tot 3 weken later te zorgen voor bloedvorming.

De afweercellen (T-lymfocyten) van de donor die in het transplantaat zitten en uit de stamcellen zullen voortkomen, kunnen bij de patiënt eventueel achtergebleven kankercellen bestrijden. Ze kunnen echter ook normale lichaamscellen als vreemd herkennen. Dit laatste kan leiden tot de ‘graft-versus-host’ ziekte.

Wat is bloed en beenmerg? uitklapper, klik om te openen

Bloed is een vloeistof die in het lichaam circuleert voor de verdeling van voedingsstoffen en zuurstof en de afvoer van afvalstoffen. Bloed wordt gevormd in het beenmerg. Het beenmerg bevindt zich in de botten. In het beenmerg leven de stamcellen.

Door deling en rijping ontstaan uit deze stamcellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. Per dag worden vele miljoenen cellen aangemaakt om het aantal bloedcellen op peil te houden. Rijpe bloedcellen verlaten het beenmerg en komen in de bloedbaan terecht.

Naast de bloedcellen bestaat bloed uit plasma. Plasma is voornamelijk samengesteld uit water, eiwitten, voedingsstoffen, vitaminen, hormonen en zouten. Bij een volwassene circuleert ongeveer 5 liter bloed in het lichaam.

Onderstaand ziet u een eenvoudig schema van de bloedvorming: van stamcel tot volwassen cel.

Wat is de functie van de bloedcellen?

In het bloed worden drie groepen bloedcellen onderscheiden:

1. De rode bloedcellen (erytrocyten) zorgen voor het zuurstoftransport van de longen naar de weefsels. Een gebrek aan rode bloedcellen heet bloedarmoede (of anemie). Weefselkenmerken op de rode bloedcellen bepalen de zogenaamde AB0-bloedgroep.
2. De witte bloedcellen (leukocyten) zijn verantwoordelijk voor de afweer (het immuunsysteem). Er zijn verschillende soorten witte bloedcellen.
   a. De granulocyten zorgen voor de bestrijding van bacteriën.
   b. De lymfocyten zorgen voor de bestrijding van virussen. Weefselkenmerken op de lymfocyten bepalen de HLA-groepen. T-lymfocyten kunnen vreemde cellen doden. Zij zijn verantwoordelijk voor de ziektebestrijdende activiteit van de donortransplantatie, maar ook voor graft-versus-host ziekte.
3. De bloedplaatjes (trombocyten) vervullen een belangrijke rol bij de bloedstolling

De stamceldonatie uitklapper, klik om te openen

Wanneer een stamceltransplantatie voor een patiënt een goede behandelingsmogelijkheid is, wordt er gezocht naar een donor.

Weefseltypering of HLA-typering

Een weefseltypering (HLA-typering) is nodig om te bepalen of u een geschikte donor kan zijn, er moet nog een keuring volgen voor uw broer of zus. Door bloed af te nemen kan het HLA op de witte bloedcellen bepaald worden. De afkorting HLA staat voor Humaan Leukocyten Antigeen. Ongeveer 4-6 weken na de bloedafname is bekend of u een geschikte donor kan zijn. Als de weefseltypering overeen komt, neem de SCT-verpleegkundige telefonisch contact met u op. Komt uw weefseltypering niet overeen met die van u broer of zus dan krijgt u de uitslag per brief toegestuurd.

Wat houdt de HLA-typering precies in?

HLA (Humaan Leukocyten Antigeen) is een code voor kenmerken op lichaamscellen. Die kenmerken vertellen het lichaam of deze lichaamscellen bij het eigen lichaam passen. Als de HLA-typering van bepaalde cellen niet overeenkomt, ontstaan er afweerreacties. Een weefseltypering is nodig om te bepalen of u een geschikte donor bent voor uw broer of zus.

We onderzoeken of het weefseltype van de witte bloedlichaampjes bij u en uw broer of zus op 10 punten overeenkomen. Als het weefseltype niet overeenkomt, is er een grotere kans dat de getransplanteerde cellen worden afgestoten. De HLA-typering is erfelijk. De ene helft wordt van de moeder geërfd, de andere helft van de vader. De kans dat bij twee kinderen van dezelfde ouders een identieke combinatie voorkomt is één op vier, 25%. De informatie (de genen) voor het weefseltype zit op een ander chromosoom dan bijvoorbeeld de genen voor het geslacht of AB0-bloedgroep. U hoeft dus als donor niet van hetzelfde geslacht te zijn als de patiënt en ook niet dezelfde bloedgroep te hebben.

Als er meerdere passende donoren zijn, wordt een keuze gemaakt op basis van de HLA-typering, viruskenmerken in het bloed, geslacht, leeftijd en gezondheidstoestand van de donoren. Een transplantatie met een half identieke donor is ook mogelijk. De HLA typering komt dan op 5 van de 10 kenmerken overeen. Dit wordt een HAPLO transplantatie genoemd. Naast broers en zussen kunnen ook ouders, neven/nichten, oom/tantes en kinderen haplo-identieke stamceldonoren zijn. Het behandelteam bepaalt of dit een optie is.

Criteria voor stamceldonatie

Er zijn een aantal criteria waar u als donor aan moet voldoen:

• U moet een identieke weefseltypering (HLA-typering) hebben.
• U moet in goede conditie zijn om de afnameprocedure goed te kunnen doorstaan.
• U mag geen ziekten hebben die via bloed overdraagbaar zijn en die nadelig kunnen zijn voor de ontvanger.
• De eigen bloedvorming in het beenmerg moet normaal zijn.
• U mag niet zwanger zijn.

Personen die een van onderstaande aandoeningen hebben of hebben gehad in het verleden, kunnen GEEN donor zijn:

• Een kwaadaardige ziekte (een vorm van kanker) m.u.v. lokaal behandeld basaalcelcarcinoom van de huid.
• Hemofilie, de ziekte van Von Willebrand, sikkelcelziekte of bèta-thalassamie.
• CVA of TIA.
• Systemische auto immuunziekten (bijveelbeeld: reuma, coeliakie, ziekte van Crohn).
• Mono-orgaanziekten (bijvoorbeeld: ernstige lever-, nier- of longproblemen).
• Uveïtis.
• Een epileptisch insult dat minder dan een jaar geleden heeft plaats gevonden.
• HIV of aids.
• Zeer ernstig overgewicht (Body Mass Index 40 of hoger).
• Schizofrenie.

In enkele gevallen wordt het individueel bepaald of u donor kan zijn, onder andere bij:

• psychiatrische ziektebeelden
• hart- en vaatziekten

Uitslag HLA-typering

Wanneer uit de bloeduitslagen blijkt dat de HLA typering overeen komt, hoort u dit van de SCT-verpleegkundige. Vervolgens krijgt u altijd 24 uur bedenktijd om te beslissen of u bereid bent het donortraject in te gaan. Gedurende deze 24 uur is uw broer of zus nog niet op de hoogte gesteld over uw donorgeschiktheid. U hebt de mogelijkheid om anoniem te weigeren om stamceldonor te zijn.

Na 24 uur neemt de SCT-verpleegkundige weer contact met u op. Als u dan nog steeds achter uw keuze staat zal de patiënt worden ingelicht over uw donorgeschiktheid.

Motivatie

Stamceldonatie gebeurt op basis van vrijwilligheid. Het afstaan van stamcellen voor een broer of zus kan vanzelfsprekend zijn. Er zijn echter ook situaties waarin dit niet vanzelfsprekend is. De reden waarom u geen donor kan of wil zijn, wordt niet met de patiënt besproken. De behandelend arts van de patiënt zal worden geïnformeerd dat er geen geschikte donor is. Er wordt geprobeerd zorgvuldig met uw privacy om te gaan. Heeft u twijfels over het donorschap? Neem dan contact op met de SCT-verpleegkundige.

Ook in een later stadium kunt u nog twijfels hebben over het aangaan van uw donorschap. Wij adviseren u om dan contact op te nemen met de SCT-verpleegkundige. Het intrekken van uw toestemming kan grote gevolgen hebben voor de behandeling en het verloop van de ziekte van de patiënt.

Donorkeuring uitklapper, klik om te openen

Afspraken

Als u bereid bent om donor te zijn, wordt u uitgenodigd voor een medische keuring en voorlichtingsgesprek. De afspraken worden zoveel mogelijk op één dag gepland. U ontvangt een brief met de volgende afspraken:

• Bij het laboratorium voor bloedafname:

In totaal worden ongeveer vijf a zes buisjes bloed van 5-10 ml afgenomen. Met het bloedonderzoek wordt gekeken of u voldoende bloedcellen heeft, of er geen afwijkende cellen in uw bloed te vinden zijn en of uw lever en nieren goed functioneren. Tevens wordt nagegaan of u besmet bent (geweest) met bepaalde virussen, zoals hepatitis B+C, herpesvirussen, cytomegalievirus (CMV), Epstein-Barr virus (EBV) en HIV, het virus dat aids veroorzaakt.

• Bij de afdeling Hartfunctie:

Voor het maken van een hartfilm (ECG).

• Met de SCT-verpleegkundige:

Voor kennismaking en voorlichting over het donortraject en de stamcelaferese.

• Met de keuringsarts/physician assistant (PA):

Voor de medische keuring, die bestaat uit het bespreken van bloeduitslagen en gezondheidsvragen en het doen van lichamelijk onderzoek.

Een week na de medische keuring neemt de keuringsarts/PA telefonisch contact met u op om de uitslag van de keuring te bespreken. Indien een uitslag van een onderzoek afwijkt van de norm dan kan het zijn dat er vervolgonderzoeken nodig zijn of dat u als stamcel- donor wordt afgekeurd.

Uw huisarts wordt op de hoogte gesteld van de uitslag van de medische keuring.

Drie tot vier weken voor de stamceldonatie krijgt u nog een afspraak:

• Bij het laboratorium voor bloedafname voor virusonderzoek (deze uitslag is max. 30 dagen geldig).
• Voor vrouwen eventueel een zwangerschapstest.
• Met de SCT-verpleegkundige voor spuitinstructie en verstrekken van de groeifactor.

Informed Consent

Indien u akkoord gaat met het donorschap, vragen we u een informed consent te ondertekenen. Dit is een schriftelijke verklaring waarin u aangeeft te zijn geïnformeerd over de procedure en waarin u toestemming geeft voor het anonieme gebruik van uw gegevens. Het informed consent ontvangt u bij de uitnodiging voor het eerste bezoek aan de verpleegkundige en keuringsarts/PA. Tijdens het eerste bezoek kunt u hierover vragen stellen. In het informed consent staat ook een toestemmingsverklaring over het afstaan van beenmerg. Heel soms lukt het niet om de stamcellen uit het perifere bloed te verzamelen. Dan zijn meerdere beenmergpuncties onder narcose noodzakelijk om beenmerg (waarin de stamcellen zitten) te verkrijgen.

U en de keuringsarts/PA moeten beide twee informed consent formulieren ondertekenen. Eén exemplaar voor uzelf en één exemplaar voor in de medische status.

Het verzamelen van stamcellen uitklapper, klik om te openen

Stamcellen stimuleren

De stamcellen worden in principe uit uw bloed gehaald. Van nature komen stamcellen slechts in geringe aantallen voor in de bloedbaan. Om stamcellen te kunnen verzamelen, moet er een hoog aantal stamcellen in de bloedbaan aanwezig zijn. Met behulp van een groeifactor worden de stamcellen gestimuleerd zich naar de bloedbaan te verplaatsen.

Groeifactoren zijn stoffen die door het lichaam zelf gemaakt worden. Ze hebben een stimulerende rol bij de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Onder invloed van de groeifactor G-CSF (Filgrastim®) neemt het aantal stamcellen in het beenmerg toe en verplaatsen (mobiliseren) er stamcellen naar uw bloed. Als medicijn is de groeifactor in injectievloeistof verkrijgbaar.

Toedienen van injecties met groeifactor

De G-CSF injectievloeistof wordt als injectie onder de huid toegediend. Dit kan in een huidplooi in de buik of in het bovenbeen. Het is een eenvoudige handeling die u zelf, partner of uw naaste kan leren. De SCT-verpleegkundige zal u (of uw partner/naaste) hiervoor een instructie geven. Meestal zijn 2 onderhuidse injecties G-CSF (Filgrastim®) per dag, gedurende 5 dagen, voldoende om genoeg stamcellen in de bloedbaan te krijgen. Op de 5de dag, nadat 9 G-CSF injecties zijn toegediend, kan worden begonnen met het verzamelen van de stamcellen.

U krijgt de injectiespuitjes, een naaldencontainer en een toedieningsschema van de SCT-verpleegkundige mee naar huis. De injectiespuitjes met G-CSF zijn kant en klaar en moeten in de koelkast (2-8 graden Celcius) bewaard worden. De houdbaardheidsdatum staat op de verpakking.

N.B. Injectiespuitjes die per ongeluk buiten de koelkast bewaard worden, zijn, mits niet troebel, 7 dagen houdbaar.

Bijwerkingen van de injecties met groeifactoren

Door de G-CSF injecties kan er druk op de botvliezen ontstaan. Het gevolg kan botpijn zijn. Deze botpijn wordt vaak gevoeld in de rug, op het borstbeen of in de schedel; de mate waarin wisselt van mild tot hevig. De klachten nemen meestal voldoende af met de pijnstiller paracetamol (maximaal gebruik 4 x daags 1 gram). Ook kunt u last krijgen van een grieperig gevoel, hoofdpijn, spierpijn of misselijkheid. Zodra de G-CSF niet meer gebruikt wordt, verdwijnen de klachten snel. De G-CSF injectie (Filgrastim/Neupogen®) is sinds 2001 beschikbaar voor donoren als geneesmiddel en is in die tijd veilig gebleken. Heeft u vragen bij klachten of ongerustheid op de dagen dat u G-CSF injecteert of na afloop van de stamcelaferese, adviseren we u telefonisch contact met ons op te nemen. Telefoonnummers vindt u aan het eind.

Stamcellen verzamelen

De stamcellen in het bloed worden verzameld met een aferesemachine. Deze procedure noemen we een stamcelaferese. Een stamcelaferese duurt gemiddeld vier tot zes uur. Soms is het nodig om deze procedure de volgende dag te herhalen wanneer er na de eerste procedure te weinig stamcellen zijn verzameld. In dat geval moet u op de avond van de 5de dag en de ochtend van de 6de dag ook nog G-CSF spuiten. U ontvangt hiervoor van de verpleegkundige 2 extra injectiespuitjes. U gaat naar huis en de volgende ochtend begint de procedure weer opnieuw.

Op bijgaande foto ziet u de aferesemachine die in het UMC Utrecht wordt gebruikt.

De stamcelaferese uitklapper, klik om te openen

Wat gebeurt er precies?

Op de dag van de stamcelaferese wordt u om 8.15 uur verwacht op de afdeling hematologie, locatie B2 oost. U meldt zich aan bij de secretaresses van de kliniek hematologie (klinisch secretariaat, kamer B02.221). Voor de stamcelaferese krijgt u in beide armen een naald in een bloedvat. Uit de ene arm wordt bloed afgevoerd naar de machine, die de stamcellen eruit verzameld. Via de andere arm krijgt u de rest van het bloed weer terug. Gezien de hoge snelheid waarmee het bloed door de aferesemachine moet stromen, is er een vrij dikke naald nodig. De naalden worden meestal in een ader in de elleboogplooi ingebracht.

Het inbrengen van deze naalden is kortdurend pijnlijk. U kunt uw armen tijdens de stamcelaferese niet bewegen vanwege deze naalden. Soms kan er in één arm een ader aangeprikt worden die niet in de elleboogplooi ligt. U heeft dan meer bewegingsvrijheid. Gedurende de stamcelaferese ligt u op bed. Omdat u door middel van infuuslijnen bent aangesloten op de aferesemachine, kunt u tussendoor niet van het bed opstaan. Ook toiletbezoek is niet mogelijk tijdens de afnameprocedure. Uiteraard kunt u wel gebruik maken van po of urinaal.

Gedurende de hele procedure is een medewerker van de bloedbank aanwezig om de machine te bedienen en u te helpen met eten en drinken. De ferese-arts loopt tijdens de stamcelaferese bij u langs. Natuurlijk mag er ook een familielid /of naaste bij de procedure aanwezig zijn. Na de afnameprocedure wordt er bloed afgenomen om uw bloedbeeld te controleren. De infuuslijnen worden afgekoppeld en 1 naald wordt verwijderd. De afgenomen stamcellen worden op het stamcellaboratorium geteld. Als er voldoende stamcellen verzameld zijn en uw bloedbeeld is in orde, dan wordt de andere naald verwijderd en mag u naar huis. Wij adviseren u na afloop niet zelf naar huis te rijden.

Hoe werkt een stamcelaferese?

Door middel van een centrifuge (centrifugaalkracht) wordt het bloed gescheiden in verschillende cellagen. De cellaag waarin de stamcellen en lymfocyten zich bevinden, wordt door de aferesemachine uit het bloed gehaald en opgevangen in een zak. Hiervoor is een continue stroom bloed van en naar de aferesemachine nodig. De aferesemachine wordt opgebouwd door een medewerker van de bloedbank met een steriele slangenset die eenmalig wordt gebruikt. Deze slangenset is een gesloten systeem. Alleen uw bloed stroomt hier doorheen. U kunt dus niet besmet raken. Voor de start van de procedure wordt de slangenset gevuld met zoutwater en antistollingsmiddel (citraat) zodat er geen lucht in zit. In de aferesemachine is gedurende de hele procedure continu ongeveer 250 ml bloed aanwezig. Gedurende een stamcelaferese stroomt er 15 liter bloed door de machine. Per minuut gaat er gemiddeld 50 tot 70 ml bloed van uw lichaam naar de aferesemachine en weer terug. Afhankelijk van de snelheid duurt een procedure ongeveer 4 tot 6 uur. Met de stamcelaferese worden slechts enkele procenten van uw stamcel-reserve ‘geoogst’.

Lieskatheter

Soms zijn de bloedvaten in de armen niet geschikt voor het aansluiten op de aferesemachine. De PA of internist-hematoloog brengt dan een slangetje (katheter) in een bloedvat in de lies. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving.

Omdat de lieskatheter in een groot bloedvat wordt geplaatst, is het nodig om steriel te werken. De arts heeft daarbij een mondmasker voor, een steriele jas en handschoenen aan. Op de plaats waar de lieskatheter wordt ingebracht, wordt de huid met jodium schoongemaakt. Het inbrengen van de lieskatheter gebeurt onder plaatselijke verdoving en duurt ongeveer twintig minuten. Het klaarzetten van de materialen vergt enige voorbereidingstijd. De lieskatheter heeft twee openingen, één voor de uitstroom van het bloed en één voor de teruggave van het bloed. Eén katheter is daarom voldoende. Het voordeel van een lieskatheter is dat u beide armen kunt bewegen. De lieskatheter wordt pas de dag na het verzamelen van stamcellen weer verwijderd, in verband met een verhoogde kans op nabloeden op de dag van de stamcelaferese. De lies wordt goed verbonden, u mag geen autorijden maar u kunt wel naar huis, met een eigen chauffeur of taxi. De volgende ochtend moet u terugkomen, met eigen chauffeur of taxi, om de lieskatheter te laten verwijderen.

Andere mogelijkheden

Als het ‘oogsten’ niet lukt, wat zeer zelden voorkomt, kan overwogen worden de stamcellen te verkrijgen door meerdere beenmergpuncties in de beide heupen. Deze beenmergpuncties zullen onder narcose op de operatieafdeling plaatsvinden. Soms kan er een voorkeur zijn voor stamcellen uit het beenmerg in het belang van de patiënt. Dit is een geheel andere procedure; er worden dan geen groeifactoren gebruikt en er zal geen stamcelaferese plaatsvinden. Indien dit zo is zal dit met u worden besproken. Meer informatie over deze procedure vindt u in de folder ‘Informatie voor donoren Stamcellen afstaan door ze uit het beenmerg te verzamelen’ en is te krijgen bij de SCT-verpleegkundigen.

Bijwerkingen uitklapper, klik om te openen

Tijdens de stamcelaferese kunnen de volgende bijwerkingen optreden:

Tintelingen

Om te voorkomen dat het bloed stolt in de aferesemachine wordt een bloedverdunnend middel (citraat) toegevoegd. Dit middel kan kalk binden en daardoor de kalkconcentratie in het bloed verlagen. Dit kan tintelingen in de handen, voeten en rond de mond en soms kramp in de armen of benen veroorzaken. Om deze klachten te voorkomen krijgt u extra calcium toegediend via het infuus. Een verpleegkundige van de afdeling hematologie sluit dit infuus aan. Mochten er toch klachten ontstaan dan is het belangrijk dat u deze klachten aangeeft aan de medewerker van de bloedbank. U krijgt dan meer kalk toegediend via het infuus. U kunt de dag vóór het verzamelen van de stamcellen ook extra melk of melkproducten gebruiken.

Bloedingsneiging

In de aferesemachine kunnen de bloedplaatjes stuk gaan. Na de afname kunt u tijdelijk meer last hebben van blauwe plekken of bloedinkjes in de huid. Uw bloedwaarden worden altijd gecontroleerd direct na afloop van de procedure. Wanneer de waarde van de bloedplaatjes echt te laag is, kan een transfusie met bloedplaatjes nodig zijn. Bij donoren komt dit zelden voor.

Verkleuring van de urine

De urine kan in zeldzame gevallen wat rood verkleuren door rode bloedcellen die kapot zijn gegaan in de aferesemachine. U hoeft zich hierover niet ongerust te maken. Dit zal binnen ongeveer een dag over zijn.

Vermoeidheid

Nadat voldoende stamcellen zijn verzameld kunt u gewoon naar huis. De soms lange reis, de spanning voor het onbekende, het lawaai van de centrifuge, emoties en de veranderingen in bloedvolume tijdens de stamcelaferese maken dat de meeste mensen vermoeidheid ervaren. Wij adviseren u daarom na afloop niet zelf auto te rijden.

Wat gebeurt er met het afgenomen materiaal? uitklapper, klik om te openen

In het stamcellaboratorium wordt bepaald hoeveel stamcellen (CD34+bepaling) er afgenomen zijn. Soms is het nodig een tweede dag stamcellen te verzamelen. Tijdens de stamcelafereseprocedure zal ook 100 tot 200 ml plasma worden verzameld. Het stamcellaboratorium heeft dit plasma nodig bij de verwerking van de stamcellen. Zodra er voldoende stamcellen zijn verzameld voor de transplantatie wordt het transplantaat bewerkt op het stamcellaboratorium. Het transplantaat bestaat uit stamcellen en T-lymfocyten. Er is meestal ook enige bijmenging van rode bloedcellen. Afhankelijk van een eventueel verschil in bloedgroep tussen donor en patiënt zal het transplantaat bewerkt worden om zo min mogelijk bijmenging van rode bloedcellen te hebben. Bij sommige behandelingen wordt een gedeelte van de T-lymfocyten uit het transplantaat gehaald. De T-lymfocyten worden ingevroren om eventueel later in het behandeltraject te gebruiken.

De stamceltransplantatie

Het transplantaat is dezelfde dag of de dag erna klaar om te worden toegediend aan de patiënt, uw broer of zus. De stamcellen zitten in een infuuszak en de toediening lijkt op een bloedtransfusie. De stamcellen vinden via de bloedbaan hun weg naar het beenmerg waar ze zich vervolgens gaan innestelen, vermenigvuldigen en kunnen zorgen voor de aanmaak van bloedcellen en afweer. De afdelingsarts en de verpleegkundige zijn aanwezig bij de stamceltoediening. In overleg met uw familielid kunt u hierbij ook aanwezig zijn.

Nazorg uitklapper, klik om te openen

Polikliniekafspraak

Na de stamcelaferese krijgt u 3 afspraken mee voor nazorg door de SCT-verpleegkundige. De eerste afspraak is een telefonische afspraak na ongeveer 1 week. Na 2 maanden en 10 maanden is het nodig dat uw bloed wordt gecontroleerd. Hiervoor krijgt u een afspraak met de SCT-verpleegkundige.

Emotionele aspecten uitklapper, klik om te openen

Psychische belasting

Van een geheel andere orde, maar zeker niet onbelangrijk, is de emotionele belasting die de vraag om donor te zijn mogelijk bij u oproept. Uw familielid krijgt de best voorhanden zijnde behandeling; een beslissing van het hematologisch behandelteam. Maar daarmee is niet zeker dat de ziekte weggaat en verdwijnt. De levenswijze van u, als donor, is niet van invloed op het genezingsproces van de patiënt.

Zeer waarschijnlijk hebt u het gevoel iets goeds te kunnen doen door stamcellen af te staan. En dat is terecht. Maar mogelijk ontstaan later gevoelens van onzekerheid of zelfs schuld als er bijvoorbeeld complicaties optreden bij de patiënt of als de transplantatie niet is gelukt. Hebt u behoefte om daarover te praten dan kunt u contact opnemen met de SCT-verpleegkundige.

Complicaties bij de patiënt

Complicaties die na de stamceltransplantatie bij de patiënt kunnen ontstaan zijn:

• Graft-versus-host ziekte

Het is mogelijk dat de witte bloedcellen van de donor (de T-lymfocyten) een ernstige afweerreactie veroorzaken tegen de patiënt, de zogenaamde graft-versus-host ziekte. Dit is de omgekeerde afstotingsreactie. Deze ziekte kan een mild, ernstig of zeer ernstig verloop hebben en het is mogelijk dat uw broer of zus komt te overlijden. Het is van tevoren niet te voorspellen of en in welke mate een graft-versus-host ziekte kan optreden. U hebt, als donor, absoluut geen invloed op het ontstaan en verloop van deze ziekte.

• Onvoldoende activiteit van het transplantaat

Soms komt het voor dat de stamcellen van de donor niet voldoende actief zijn in het lichaam van de patiënt. Heel soms zijn de stamcellen van de donor helemaal niet meer terug te vinden in het lichaam van de patiënt. Ook hiervoor geldt dat u, als donor, hier absoluut geen invloed op heeft. Wij willen benadrukken dat u, als donor, met uw vragen bij ons terecht kunt, ook wanneer de transplantatie al langere tijd geleden heeft plaatsgevonden. U kunt dan een afspraak maken met de SCT-verpleegkundige. Verder kunt u terecht bij Hematon (https://www.hematon.nl). Dit is een contactgroep voor patiënten, donoren, familieleden en nabestaanden. Een brochure hierover is beschikbaar op de afdeling hematologie.

Onkosten/financiële regelingen uitklapper, klik om te openen

Alle medische kosten die u als donor maakt, worden vergoed door uw zorgverzekering. Uw eigen risico wordt hiervoor niet gebruikt. De groeifactor G-CSF wordt verstrekt door de apotheek van het UMC Utrecht. De reiskosten worden vergoed door uw eigen zorgverzekeraar. U dient hiervoor zelf contact op te nemen met uw zorgverzekeraar.

Afwezigheid van het werk in verband met stamceldonatie is geregeld in de ‘Wet Uitbreiding Loondoorbetalingsplicht Bij Ziekte (WULBZ)’. Deze regeling geldt voor arbeidsongeschiktheid in verband met (stamcel)donatie en betreft de dagen dat u stamcellen doneert en de eventuele herstelperiode. Uw werkgever meldt u gedurende de dag(en) van stamceldonatie en de herstelperiode ziek bij UWV. Het uitbetaalde loon kan uw werkgever declareren bij de bedrijfsvereniging. Het verzuim in verband met de vooronderzoeken valt niet onder deze regeling. Werkgevers kunnen altijd contact opnemen met de SCT verpleegkundige wanneer zij vragen hebben die u niet kunt beantwoorden.

Vertrouwelijke informatie, bijvoorbeeld over uitslagen van bij u verrichte onderzoeken of over de patiënt, verstrekken wij uiteraard nooit aan hen. Bent u zelfstandig ondernemer dan kunt u een dagvergoeding krijgen indien u vrijwillig verzekerd bent tegen arbeidsongeschiktheid. U kan hierover zelf contact opnemen met uw verzekering. Bent u niet verzekerd dan komt u niet in aanmerking voor een dagvergoeding.

Vakantie annuleren

Wanneer u vanwege de stamcelafname een vakantie moet annuleren, krijgt u alleen uw geld terug als u een annuleringsverzekering had afgesloten. Indien hiervoor een medische verklaring nodig is, wordt deze op verzoek van de verzekeraar verstrekt.

Gastenverblijf Cancer Center

Als u ver weg woont, kunnen u en eventueel uw partner of naaste in het gastenverblijf overnachten. Hieraan zijn kosten verbonden. Afhankelijk van uw verzekering kunnen deze kosten wel of niet worden vergoed. U kunt een kamer reserveren:

• Telefonisch op werkdagen tussen 9.00 – 16.00 uur; 088 75 691 12
• Via de website; https://www.umcutrecht.nl/gastenverblijfcancercenter.
• Via e-mail; gastenverblijfcancercenter@umcutrecht.nl.
• Of loop even binnen bij het gastenverblijf op D3 oost.

Aanvullende behandeling: Donor Lyfocyten Infusie (DLI) en Boost met stamcellen uitklapper, klik om te openen

Donor Lymfocyten Infusie (DLI)

Als onderdeel van de behandeling met een allogene stamceltransplantatie kan het nodig zijn in een later stadium meer T-lymfocyten van de donor aan de patiënt te geven. De T-lymfocyten van de donor kunnen het immuunsysteem van de patiënt beïnvloeden.

Situaties waarin het wenselijk is om alsnog T-lymfocyten aan de patiënt toe te dienen zijn:

1. Dreigend verlies van de activiteit van het transplantaat.
2. Als er in het beenmerg een mengbeeld van patiënt en donor is ontstaan. Er worden zowel bloedcellen van de donor als de patiënt aangemaakt. Wanneer de hoeveelheid cellen van de donor in de minderheid is of afneemt, kan een donor-lymfocyten-infusie (DLI) de situatie verbeteren.
3. Een (beginnend) recidief van de ziekte. Als de ziekte heel snel terugkomt, is een DLI vaak niet zinvol meer.
4. Onvoldoende snel herstel van de afweer.
5. Als onderdeel van de behandeling in studieverband: een deel van de T-cellen zijn ingevroren direct na de stamcelaferese.

U wordt dan gevraagd om opnieuw een afereseprocedure te ondergaan. Het is hierbij niet nodig om te injecteren met een groeifactor, want er hoeven geen stamcellen gemobiliseerd te worden vanuit het beenmerg. Het gaat hierbij om afname van T-lymfocyten, cellen die onder normale omstandigheden in het bloed aanwezig zijn. De afereseprocedure hiervoor varieert van 1 tot 6 uur. Indien de patiënt veel zwaarder is dan de donor kan het soms nodig zijn om 2 dagen T-lymfocyten af te nemen. Na de aferese wordt het aantal cellen op het laboratorium bepaald; deze uitslag is meestal binnen een half uur bekend. Daarna krijgt de patiënt de cellen via een perifeer infuus in de arm toegediend. Dit gebeurt meestal poliklinisch. De belangrijkste bijwerking van de DLI is het optreden van de graft-versus-host ziekte, die na 3 tot 12 weken zichtbaar kan worden. Deze bijwerking (zie hoofdstuk 10) is het gevolg van een reactie van de T-lymfocyten van de donor tegen de patiëntcellen.

Soms is er reden om een DLI te herhalen. Vooraf aan de procedure van de donorlymfocyten toediening, vragen we u opnieuw een informed consent te ondertekenen.

Boost met stamcellen

Een stamcelboost kan worden gegeven op het moment dat het eerder gegeven transplantaat onvoldoende werkt. Hierbij worden stamcellen, CD34+ cellen, zonder afweercellen, aan de patiënt teruggegeven. De hematoloog van uw broer of zus bespreekt binnen het behandelteam of er reden is om tot deze procedure over te gaan. U wordt dan gevraagd om opnieuw een afereseprocedure te ondergaan. Hiervoor is het nodig te injecteren met de groeifactor GCSF om de stamcellen te mobiliseren vanuit het beenmerg.

Tot besluit uitklapper, klik om te openen

De planning

Een allogene stamceltransplantatie vraagt een zorgvuldige planning en afstemming met alle betrokken partijen. Ook de conditie van de patiënt speelt een belangrijke rol. Een aantal weken tevoren is de transplantatiedatum bekend. Deze datum is om bovengenoemde reden niet zomaar te veranderen. Verwacht u belangrijke aangelegenheden in de privésfeer rond die tijd of heeft u een vakantie gepland, meldt u dit dan zo snel mogelijk.

Calamiteiten

Donoren zijn soms bang om verkouden of ziek te worden voor de donatie. Soms wordt er door de omgeving ook extra op u gelet. Natuurlijk hebt u een bepaalde verantwoordelijkheid, maar u kunt normaal leven, werken en van hobby’s genieten. Eten en drinken mag gewoon zoals u dat gewend bent. Probeer alleen overbodige risico’s te vermijden. Mocht u ziek worden, neem dan zo spoedig mogelijk contact op met de SCT-verpleegkundige.

Vertrouwensarts familiedonoren

Er is een vertrouwensarts beschikbaar die onafhankelijke ondersteuning en advies biedt aan familiedonoren die over het donortraject willen praten. U kunt de mogelijkheden bespreken met de SCT-verpleegkundige.

Bijlagen uitklapper, klik om te openen

Verklarende woordenlijst

Allogeen

Afkomstig van een ander individu.

Cytostatica

De verzamelnaam van medicijnen die gebruikt worden in de behandeling tegen kanker.

Erytrocyten

Rode bloedcellen die zorgen voor zuurstoftransport.

Graft-versus-host ziekte

Afweerreactie van de witte bloedcellen van de donorcellen tegen de patiënt.

Granulocyten

Granulocyten zijn witte bloedcellen die zorgen voor de bestrijding van bacteriën.

Leukocyten

Witte bloedcellen die nodig zijn voor de afweer.

Lymfocyten

Witte bloedcellen die zorgen voor de virale afweer. T-lymfocyten zijn cellen die na transplantatie een
graft-versus-host ziekte kunnen veroorzaken.

Stamcelaferese

De procedure waarbij stamcellen worden verzameld.

Stamcelmobilisatie

Het doen ‘verhuizen’ van de stamcellen vanuit het beenmerg naar het circulerend bloed.

Trombocyten

Kleine bloedcellen, ‘bloedplaatjes’, die nodig zijn voor de bloedstelping.

Veelgestelde vragen

Hoeveel liter bloed heeft een mens?

Een volwassen persoon heeft ongeveer 5 liter bloedvolume. Met een stamcelaferese gaat ongeveer vijftien liter bloed door de machine, dus driemaal het bloedvolume.

Worden bij een stamcelaferese altijd voldoende stamcellen verzameld?

Het is niet altijd mogelijk om in één afereseprocedure het benodigd aantal stamcellen te verzamelen. Daarom worden altijd 2 aansluitende dagen ingepland om te kunnen afereren.

Werkt de G-CSF altijd?

In uitzonderlijke gevallen verschijnen er bij gezonde personen tijdens de toediening van G-CSF niet genoeg stamcellen in het bloed. In dat geval kan alsnog aan u gevraagd worden of u bereid bent om beenmergstamcellen af te staan. Dit vindt plaats onder narcose op de operatiekamer door middel van het verrichten van beenmergpuncties.

Kan G-CSF gebruikt worden tijdens zwangerschap?

Omdat het onvoldoende bekend is of G-CSF veilig is voor het ongeboren kind en pasgeborenen, mag G-CSF niet worden toegediend tijdens zwangerschap en het geven van borstvoeding. Bij de keuring voorafgaand aan de procedure wordt bij vrouwen een zwangerschapstest uitgevoerd. Tijdens de procedure moet de vrouwelijke donor ervoor zorgen niet zwanger te worden tot 3 maanden na de toediening van de G-CSF.

Zijn er langere tijd na toediening nog bijwerkingen van G-CSF te verwachten?

G-CSF wordt vanaf 1995 gebruikt voor mobiliseren van stamcellen bij de behandeling van patiënten. Sinds 2001 wordt het in Europa gebruikt bij donoren. Er zijn geen aanwijzingen dat na een kortdurende behandeling met
G-CSF ernstige bijwerkingen optreden.

Wanneer is bekend hoeveel stamcellen verzameld zijn?

Een paar uur na afloop van de stamcelaferese zal pas bekend zijn hoeveel cellen er zijn afgenomen. Dan kan ook met zekerheid gezegd worden of nog een tweede stamcelaferese nodig is. Als blijkt dat een 2de stamcelaferese nodig is, zal er ook nog G-CSF geïnjecteerd moeten worden.

Wat kan ik het beste aantrekken tijdens de stamcelaferese?

Tijdens de stamcelaferese ligt u op een bed. Trek daarom makkelijk zittende kleding aan zoals bijvoorbeeld een joggingbroek en een t-shirt. Vanwege de infuusnaalden is het handig om een shirt met korte mouwen aan te trekken met eventueel een vest daar overheen.

Moet ik nuchter zijn op de dag van de stamcelaferese?

U hoeft niet nuchter te zijn. U mag eten en drinken zoals u gewend bent.

Belangrijke adressen en telefoonnummers uitklapper, klik om te openen

UMC Utrecht, Heidelberglaan 100
Postbus 85500
3508 GA Utrecht
Afdeling hematologie, Locatie B2 oost
088 75 576 55 Polikliniek (tijdens kantooruren)
088 75 562 43/41 Verpleegafdeling (buiten kantooruren)

Hebt u nog vragen?

Neemt u dan contact op met de SCT-verpleegkundige: op werkdagen bereikbaar van 9.00 - 16.30 uur.
Email: sctverpleegkundige@umcutrecht.nl
Telefoon: 088 75 736 27

Contact uitklapper, klik om te openen