Transitie Reumatologie

Binnenkort heb je een afspraak op het transitiespreekuur met je transitiecoördinator. In deze folder lees je alles over transitie en het transitiespreekuur.

Wat is transitie? uitklapper, klik om te openen

Op dit moment ben je onder behandeling bij een kinderarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). In het WKZ behandelen we kinderen van 0 tot 18 jaar. Vanaf je 18e jaar neemt de reumatoloog in het UMC Utrecht de behandeling over. De overstap van de kinderarts in het WKZ naar de reumatoloog in het UMC Utrecht heet transitie. In het UMC Utrecht gaat het er anders aan toe dan in het WKZ, in het UMC Utrecht heb je te maken met een andere arts, de reumatoloog. Daarnaast is de zorg in het UMC Utrecht meer op jou gericht. Voorheen waren misschien je ouders het aanspreekpunt, nu ben jij dat steeds meer zelf. Je krijgt steeds meer zelf de verantwoordelijkheid over je behandeling. We willen je zo goed mogelijk op deze veranderingen voorbereiden. De transitiecoördinator helpt je hierbij tijdens het transitiespreekuur.

Wat is een transitiecoördinator? uitklapper, klik om te openen

De transitiecoördinator is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reuma. Hij/zij werkt in het WKZ en in het UMC Utrecht. De transitiecoördinator is voor jou en je ouders/verzorgers de vaste contactpersoon tijdens de transitie. De transitiecoördinator werkt samen met je kinderarts en de reumatoloog.

Wat is een transitiespreekuur? uitklapper, klik om te openen

Iedere jongere met reuma die behandeld wordt in het WKZ, krijgt rond zijn 16e jaar een uitnodiging voor het transitiespreekuur. Totdat je 25 bent, bezoek je minstens één keer per jaar het transitiespreekuur. Tijdens het transitiespreekuur heb je een afspraak met de transitiecoördinator. De transitiecoördinator vraagt hoe het met je gaat en je kunt met hem/haar bespreken waar je in het dagelijks leven tegenaan loopt, bijvoorbeeld:

• (het volhouden van) je behandeling
• medicijnen (en bijwerkingen daarvan)
• school/stage lopen
• vriendschappen
• sporten
• seksualiteit
• je toekomst
• communiceren met je behandelaars

De transitiecoördinator geeft antwoord op je vragen of helpt je om zelf actief op zoek te gaan naar oplossingen.

Hoe ziet het transitieprogramma er verder uit? uitklapper, klik om te openen

Hieronder lees je uit welke stappen de transitie vanaf je 16e jaar bestaat.

1. Vanaf je 16e jaar

Rond je 16e jaar heb je je eerste afspraak bij de transitiecoördinator in het WKZ en maak je kennis. Daarna bezoek je jaarlijks de transitiecoördinator. Afhankelijk van je vragen of behandeling kan dit ook vaker.

2. Rond je 18e jaar

De laatste afspraak op het transitiespreekuur in het WKZ is net voordat je 18 wordt. Dit is meestal ook de laatste afspraak in het WKZ. Je neemt afscheid van je kinderreumatoloog en maakt kennis met je nieuwe reumatoloog in het UMC Utrecht.

3. Als je 18 bent: overstap naar het UMC Utrecht

De eerste afspraak in het UMC Utrecht duurt ongeveer 45 minuten. De reumatoloog en transitiecoördinator stellen je allerlei vragen en doen uitgebreid lichamelijk onderzoek.

4. Tweede afspraak in het UMC Utrecht

De tweede afspraak in het UMC Utrecht vindt plaats in een groep. Samen met 6 tot 8 jongeren heb je een afspraak bij de reumatoloog. De transitiecoördinator is hierbij ook aanwezig. Dit consult noemen we een Gezamenlijke Medische Afspraak voor jongeren (GMA-j). Je kunt je vragen stellen en hoort ook de vragen en oplossingen van anderen. Je krijgt daardoor meer informatie dan tijdens een gewoon consult op de polikliniek.

5. De daarop volgende afspraken

Je hebt afwisselend afspraken bij de reumatoloog, transitiecoördinator en GMA-j. Tot ongeveer je 25e ga je naar de transitiecoördinator, daarna ga je naar een gespecialiseerd reumaverpleegkundige of verpleegkundig specialist.

Handigheidjes tijdens je transitie uitklapper, klik om te openen

Tijdens je transitie kun je gebruik maken van de volgende hulpmiddelen:

De website www.jong-en-reuma.nl

De website jong-en-reuma.nl is gemaakt voor en door jongeren met reuma. Op de website vind je medische informatie over jeugdreuma. Ook lees je hier hoe je om kunt gaan met reuma in je dagelijks leven, bijvoorbeeld over opgroeien met reuma, vrije tijd, studie, werk, liefde en dipje.

Zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!

ReumaUitgedaagd! staat voor de zelfmanagementtraining voor jongeren met reuma. Speciaal opgeleide jongeren die zelf ook reuma hebben, begeleiden de training. De zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! wordt gegeven in een weekend (live), maar kun je ook thuis (online) achter de computer volgen. Kijk voor meer informatie op: www.reuma-uitgedaagd.nl/jongeren.

Patiëntenportaal

Het ‘Mijn UMC Utrecht’ patiëntenportaal is een beveiligde website waarmee je toegang hebt tot je eigen dossier. Je ziet bijvoorbeeld welke afspraken je hebt en wat je laboratoriumuitslagen zijn. Ook kun je via het portaal een e-consult sturen aan de transitiecoördinator. Op deze manier kun je gemakkelijk en laagdrempelig je vragen stellen of klachten (niet voor spoed) bespreekbaar maken.

Youth-R-Well

Youth-R-Well.com is de stichting die zich inzet voor jongeren met reuma in de leeftijd van 16 tot 30 jaar. Het is een stichting voor en door jongeren met reuma. Youth-R-Well brengt jongeren met reuma met elkaar in contact via een platform. Dit om reuma op een goede manier in het leven in te passen. In het forum en de chatbox kun je eventuele zorgen uiten en vragen stellen aan deskundigen. Het UMC Utrecht werkt samen met Youth-R-Well. Kijk voor meer informatie op www.Youth-R-Well.com.

Hulplijn

Op werkdagen is de verpleegkundig reumaconsulent bereikbaar via de hulplijn. Je kunt je vraag inspreken op een antwoordapparaat en de verpleegkundig reumaconsulent belt je dan dezelfde dag nog terug. Tijdens je eerste bezoek in het UMC Utrecht krijg je van de transitiecoördinator meer informatie over de hulplijn.

Vragen? uitklapper, klik om te openen

Heb je na het lezen van deze folder nog vragen? Stel ze dan gerust bij de polikliniek Reumatologie in het WKZ.

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur