Wat is het doel van het CBD Registry onderzoek uitklapper, klik om te openen

 Er is een stijgende vraag naar CBD voor kinderen met epilepsie. Er zijn kinderen met epilepsie die al CBD hebben geprobeerd voor hun klachten zonder dat ze meededen aan een onderzoek. Voor sommige kinderen helpt het goed doordat het bijvoorbeeld zorgt voor een afname van aantal epileptische aanvallen, maar voor andere kinderen werkt het niet. Daarnaast kan CBD ook bijwerkingen geven. Er wordt veel onderzoek gedaan naar CBD, maar het wetenschappelijke bewijs voor CBD bij epilepsie is nu nog beperkt. Hierdoor zijn artsen nog terughoudend in het voorschrijven van CBD en wordt het middel in veel gevallen niet vergoed door de zorgverzekeraars. Er is meer informatie nodig om uit te zoeken voor welke kinderen CBD een goed middel is. U en de behandelend arts kunnen hieraan bijdragen door de ervaringen met het gebruik van CBD middels een vragenlijst met ons te delen.

Met het opzetten van deze CBD Registry hopen we van zoveel mogelijk patiënten informatie te verzamelen over het gebruik van CBD voor epilepsie. Het doel is om te bepalen voor welke patiënten CBD een goed middel kan zijn.

Wie kan deelnemen aan het CBD Registry onderzoek? uitklapper, klik om te openen

• Kinderen van 1-18 jaar oud met epilepsie, die CBD gebruiken óf in het verleden CBD gebruikt hebben.
• De CBD hoeft niet voorgeschreven te zijn door de arts, maar dit mag wel
• De minimale dosering tijdens het gebruik van CBD is 1mg/kg/dag (geweest), gedurende minimaal 4 weken. U kunt uw arts of de onderzoeker vragen om u te helpen dit uit te rekenen.
• U bent als ouder/verzorger bereid om eenmalig (of één keer per half jaar als u dat wilt) een vragenlijst in te vullen over het effect van CBD.

Wat houdt deelname aan het CBD Registry onderzoek in? uitklapper, klik om te openen

Als uw kind meedoet, vragen wij u een vragenlijst in te vullen. De vragen gaan over het effect van CBD op de klachten en het functioneren van uw kind. Ook vragen we naar bijwerkingen en kosten die u eventueel heeft moeten maken. Daarnaast vragen wij de behandelaar van uw kind een vragenlijst in te vullen over de diagnose, aanvallen van uw kind en het effect van CBD.

Met de deelname van uw kind helpt u de onderzoekers om meer inzicht te krijgen in de behandeling van epilepsie met CBD. Zo weten we hopelijk beter welke kinderen baat kunnen hebben bij CBD. Meedoen aan het onderzoek heeft als enig nadeel dat u tijd kwijt bent aan het invullen van de vragenlijst (eenmalig of vaker ongeveer 15 minuten per keer).

Wat doen we met de gegevens van uw kind? uitklapper, klik om te openen

Doet uw kind mee met het onderzoek? Dan geeft u ook toestemming om de gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren. Welke gegevens bewaren we? Op de deelnemerslijst bewaren wij de naam en geboortedatum van uw kind. In de databank bewaren we deze gegevens: 

• de naam van uw kind 
• het geslacht van uw kind 
• uw adres 
• de geboortedatum van uw kind 
• gegevens over de gezondheid van uw kind 
• de door u en uw kind ingevulde vragenlijst 
• de naam van de behandelaar van uw kind 
• de door de behandelaar ingevulde vragenlijst We beveiligen de gegevens van uw kind. 

Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we deze gegevens? We verzamelen, gebruiken en bewaren deze gegevens van uw kind om de vragen van dit onderzoek te kunnen beantwoorden en om de resultaten te kunnen publiceren. Bij het verwerken van de gegevens van uw kind houden wij ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Wij vragen voor het gebruik van de gegevens van uw kind uw toestemming.

Het onderzoeksteam uitklapper, klik om te openen

Hoofdonderzoeker:

Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog

Uitvoerend onderzoeker

Drs. M. van de Wiel, arts-onderzoeker

Deelnemende ziekenhuizen

Het onderzoek verloopt in samenwerking met onderzoekers van Amsterdam Universitair Medisch Centrum, EpilepsieNl, Erasmus Medisch Centrum, HagaZiekenhuis Den Haag, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland en Stichting Kempenhaeghe.

Uitgebreide informatie

Meer informatie over dit onderzoek en gegevensvewrwerking kunt u terug vinden in de informatiebrief

Hebt u vragen of bent u geïnteresseerd in deelname? uitklapper, klik om te openen

Heeft u vragen over het onderzoek of bent u geïnteresseerd om mee te doen aan dit onderzoek, dan kunt u contact opnemen met:

Drs. M. van de Wiel
E-mail: cbd-un1que@umcutrecht.nl