TIMING-studie
Een kinderwens bij patiënten met cystenieren (ADPKD) en hun partners brengt verschillende vragen met zich mee. Over de zwangerschap zelf, maar ook over de risico’s van de ziekte voor je kind. De TIMING-studie is een onderzoek naar de wensen en ervaringen van patiënten met ADPKD, hun partners en artsen in de zorg rondom kinderwens en gezinsplanning.
Het is een kwalitatief onderzoek met focusgroepen (groepsgesprekken). Als u meedoet, bestaat het onderzoek voor u uit het beantwoorden van een korte vragenlijst en uit één groepsgesprek met ongeveer 3-5 andere deelnemers en twee onderzoekers. Aan de studie zullen ongeveer 15-20 mensen deelnemen. Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het PREGeNEPH-netwerk (Zwangerschap, Erfelijkheid en Nierziekten netwerk).
uitklapper, klik om te openen
Wat is het doel van het TIMING-onderzoek uitklapper, klik om te openen
Het doel van dit onderzoek is uitzoeken hoe patiënten met cystenieren, partners en artsen de zorg rondom kinderwens en gezinsplanning hebben ervaren en wat hun wensen zijn voor de toekomst. We willen met de resultaten van dit onderzoek artsen handvatten geven om in de toekomst patiënten met cystenieren en een kinderwens goed te begeleiden.
Wie kan deelnemen aan het TIMING-onderzoek? uitklapper, klik om te openen
- Patiënten met cystenieren, of hun partners
- Die de afgelopen 5 jaar geleden een kind hebben gekregen
- En hun ervaringen willen delen
Wat houdt deelname aan het TIMING-onderzoek in? uitklapper, klik om te openen
Als u meedoet, vragen wij u eenmalig deel te nemen aan een groepsgesprek. Daarnaast vragen we u een vragenlijst in te vullen met informatie over uzelf (zoals geboortedatum, religie, informatie over uw ziekte et cetera). De reden dat we u deze informatie vragen is omdat we graag een zo divers mogelijke groep mensen spreken, zodat we zoveel mogelijk verschillende meningen kunnen verzamelen. Daarnaast zijn deze gegevens voor de resultaten van het onderzoek belangrijk. Het kan mogelijk nodig zijn extra achtergrondinformatie op te zoeken in uw medisch dossier over de nierziekte of de zwangerschap, bijvoorbeeld als u zelf deze details niet precies weet. De vragen in de vragenlijst en het groepsgesprek gaan over cystenieren en gezinsplanning. Het gesprek vindt plaats met 3-5 andere deelnemers en twee onderzoekers in Utrecht, of op een nog nader te bepalen locatie. Meedoen duurt ongeveer twee uur.
Met uw deelname helpt u de onderzoekers om meer inzicht te krijgen in de ervaring en wensen van patiënten (en hun partners) met ADPKD, en hun artsen, rondom gezinsplanning en kinderwens. Mogelijk ervaart u in de toekomst zelf ook voordeel van meedoen aan dit onderzoek, omdat met de resultaten van dit onderzoek de zorg voor patiënten met ADPKD en kinderwens verbeterd kan worden.
Meedoen aan het onderzoek heeft geen nadelen. De deelname aan het groepsgesprek zal 2 uur duren.
Het onderzoeksteam uitklapper, klik om te openen
Hoofdonderzoekers
- Dr. Titia Lely, gynaecoloog
- Dr. Albertien van Eerde, klinisch geneticus
Uitvoerend onderzoeker
Drs. Margriet Gosselink, arts-onderzoeker Verloskunde & Genetica
Financiering uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht is de verrichter en initiatiefnemer van het onderzoek. Het onderzoek is gefinancierd door de Stichting Vrienden van het UMC Utrecht/Elisabeth von Freyburg Stichting.
Wilt u deelnemen of hebt u vragen? uitklapper, klik om te openen
Wilt u deelnemen aan het onderzoek of hebt u vragen? Stuur dan een e-mail naar Margriet Gosselink, arts-onderzoeker Verloskunde & Genetica en coördinerend onderzoeker:
timing@umcutrecht.nl
Kunt u daarbij uw contactgegevens achterlaten (inclusief telefoonnummer) en aangeven of uzelf of uw partner ADPKD heeft? Dan kunnen we u van de juiste informatie voorzien.
Het is niet zeker dat u kunt deelnemen na aanmelding. De onderzoeksarts beoordeelt eerst, aan de hand van de medische gegevens, of u voldoet aan alle criteria voor deelname.
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Meer informatie over wetenschappelijk onderzoek naar erfelijke nierziektes in het UMC Utrecht kunt u vinden via deze link: Wetenschappelijk onderzoek erfelijke nierziekten - UMC Utrecht