Wat zijn spierziekten?

Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten. Die delen we globaal in vier groepen in. Het gaat om aandoeningen waarbij er een probleem is met:  

• De motorische voorhoorn – zenuwcellen in het ruggenmerg die de spieren aansturen.  
• Zenuwwortels en zenuwen – de verbinding tussen het ruggenmerg, de spieren en de huid.  
• De spier-zenuwovergang – de plek waar de zenuw een signaal doorgeeft aan de spier om samen te trekken.  
• De spieren – die zorgen voor beweging en kracht.

Spierziekten zijn dus meer dan problemen van de spieren zelf en daarom gebruiken artsen ook vaak de term neuromusculaire ziekten. Spierziekten veroorzaken vooral krachtverlies en/of een veranderd gevoel (pijn, tintelingen, doofheid). Doordat de symptomen van veel spierziekten op elkaar lijken, is het vaak niet meteen duidelijk om welke aandoening het gaat. Daarom verwijzen veel neurologen naar een expertisecentrum, zoals dat van ons. We onderzoeken stap voor stap welke spierziekte de klachten veroorzaakt. 

Het UMC Utrecht is officieel aangewezen als landelijk expertisecentrum voor spierziekten. Ons team staat klaar voor snelle zorg voor mensen met spierziekten en is gespecialiseerd in spierziekten zoals ALS (ALS Centrum), SMA, polyneuropathie en spierziekten bij kinderen. Zij kunnen terecht in het Spieren voor Spieren kindercentrum voor diagnostiek en behandeling. 

In het Spierziekten Expertisecentrum van het UMC Utrecht doen we ook veel onderzoek naar het ontstaan en verloop van spierziekten, en naar nieuwe behandelingen. Deze kennis helpt ons om behandelingen te verbeteren en de beste zorg op maat te bieden, voor zowel kinderen als volwassenen. 

Symptomen uitklapper, klik om te openen

Mensen met spierziekten hebben vooral last van krachtverlies en/of een veranderd gevoel. Er zijn grote verschillen tussen spierziekten. De klachten kunnen op elke leeftijd beginnen. Hoe ernstig ze zijn en hoe snel ze toenemen, verschilt per persoon. Sommige mensen hebben door hun ziekte veel last in het dagelijks leven, terwijl anderen er minder last van hebben. 

Klachten die voor kunnen komen bij spierziekten zijn:  

• Dubbelzien en hangende oogleden, met name bij vermoeidheid. 
• Moeite met spreken of slikken. 
• Zwakte in armen, benen, handen of voeten. 
• Kortademigheid. 
• Veranderd gevoel (pijn, doofheid, tintelingen) in delen van het lichaam, meestal aan de tenen of voeten. 
• Problemen met het evenwicht Problemen met het evenwicht

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Een spierziekte gaat niet alleen over de spieren zelf. Soms werkt de overgang van de spier naar de zenuwen niet goed, is er een beschadiging van de zenuwen, of zijn de zenuwcellen in het ruggenmerg ziek. Ook dan spreken we van een spierziekte.  
 
Tijdens de diagnostiek zoeken we eerst uit waar het probleem zit (spier, spier-zenuw overgang, zenuwen of motorische voorhoorn). Daarna gaan we zoeken naar de oorzaak het probleem. Spierziekten kunnen verschillende oorzaken hebben. Ze kunnen ontstaan door een vitaminetekort, als bijwerking van medicijnen of door andere ziekten (zoals suikerziekte). Ook kunnen ze komen door vergiftiging (bijvoorbeeld door overmatig alcoholgebruik), ontstekingen of afwijkingen in het DNA. 

Om uit te zoeken wat de oorzaak van de spierziekte is, doen we aanvullend onderzoek. Wat we precies doen, hangt af van waar we aan denken. Er zijn ook spierziekten waarbij de oorzaak nog niet precies bekend is.  

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Wanneer we denken aan een spierziekte, start het onderzoek bij een neuroloog. We proberen te begrijpen welke groep spierziekten het beste past bij de klachten die er zijn. We kijken eerst naar de spierkracht, het gevoel in de lichaamsdelen, de reflexen en de medische voorgeschiedenis. Dit doen we door vragen te stellen en een lichamelijk onderzoek te doen.  

Omdat spierziekten soms erfelijk zijn, vragen we ook altijd of er in de familie mensen zijn met vergelijkbare klachten. Na het gesprek en lichamelijk onderzoek gebruiken we vaak aanvullend onderzoek om precies te weten welke spierziekte er speelt. De volgende onderzoeken kunnen daarbij worden ingezet: 

• Echo of MRI-scan: Een echo maakt beelden van de spieren en zenuwen om te kijken naar eventuele afwijkingen. Met een MRI-scan maken we gedetailleerde beelden van spieren, zenuwen en het ruggenmerg. 
• EMG (elektromyografie): Dit onderzoek meet de elektrische activiteit van de spieren en zenuwen. Het helpt ons te begrijpen hoe de zenuwen en spieren functioneren. 
• Lumbaalpunctie (ruggenprik): Hierbij nemen we wat hersenvocht af via de onderrug om te kijken of er ontstekingen of andere afwijkingen zijn. 
• Bloedonderzoek: We testen op verschillende dingen, zoals vitamine- of hormoontekorten, spierafbraak en erfelijke ziekten. Sommige resultaten zijn snel bekend, andere duren langer. 
• Spier- of zenuwbiopsie: Bij dit onderzoek nemen we een klein stukje weefsel uit de spier of zenuw om verder te onderzoeken. 
• DNA-diagnostiek: We testen op erfelijke spierziekten door naar het DNA te kijken. Dit gebeurt alleen met uw toestemming en kan gevolgen hebben voor familieleden. 

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De meeste spier- en zenuwziekten zijn chronisch. Dit betekent dat er geen genezing mogelijk is. De behandeling is vooral gericht op het bestrijden van de symptomen die door de ziekte ontstaan. Ook is het belangrijk dat we u helpen omgaan met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt. Hierbij kan een revalidatiearts bij u in de buurt helpen. De revalidatiearts werkt in een behandelteam, samen met de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist, en maatschappelijk werker. Meer over revalidatie bij spierziekten of Polikliniek Revalidatie 

Als het mogelijk is, proberen we de oorzaak van de spierziekte te behandelen met medicijnen. Het doel is om de klachten te herstellen of te voorkomen dat ze erger worden. Helaas zijn er nog veel spierziekten waarvoor geen gerichte behandelingen bestaan. In dat geval proberen we de symptomen zo goed mogelijk te behandelen en te ondersteunen, zodat uw kwaliteit van leven zo hoog mogelijk blijft. 

De behandelingen kunnen per spierziekte verschillen. Dit kan variëren van gentherapie en pijnstilling tot fysiotherapie. 

Meer informatie

• Meer over revalidatie bij spierziekten
• Polikliniek Revalidatie

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Neuromusculaire ziekten
• Polikliniek Revalidatie
• Verpleegafdeling Algemene Neurologie en Neuromusculaire ziekten (C3 west)
• Specialisme Neurologie
• Specialisme Revalidatiegeneeskunde

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

Geopend maandag t/m vrijdag van 8.00 - 17.00 uur.

Bereikbaar maandag t/m vrijdag van 8:00 – 17:00 uur.