Een stoma verandert je lichaamsbeeld totaal

Ineke Claessens-Spee is stomaverpleegkundige. Een stoma is een kunstmatige uitgang voor urine of ontlasting. Ineke helpt mensen hiermee om te gaan – technisch en emotioneel. ‘Nazorg is enorm belangrijk.’

‘In 2012 komt een jonge vrouw bij me. Ze heeft twee kleine kinderen. Door bestraling in verband met baarmoederhalskanker kampt ze met darmproblemen. Na een darmoperatie heeft ze een stoma gekregen. Ze is geen prater. Meer een type dat niet zeurt maar doorgaat. Na een tijdje belt ze of het normaal is dat ze pijn heeft rond de stoma. Ik laat haar snel komen. Er komt een golf aan emoties uit. Over wat er allemaal speelt, over de stoma. Het lekt en de huid erom heen is voortdurend kapot. Ze durft de deur niet meer uit.

Door kanker kan de doorgang van de darm belemmerd zijn. Of het is noodzakelijk een stuk darm of de blaas te verwijderen. In dat geval krijgen mensen een stoma (tijdelijk of permanent). Een kunstmatige uitgang voor ontlasting en/of urine die wordt opgevangen in een zakje op de buik.

Een stoma krijgen is een ingrijpende gebeurtenis. Naast dat je ernstig ziek bent, verandert je lichaamsbeeld totaal. Je voelt je geschonden in je mens zijn.

Een gesprek brengt de jonge vrouw verlichting. Maar ik moet ook pragmatisch zijn. Een oplossing vinden voor de lekkage en het huidprobleem. Als dat is gelukt, krijgt ze meer vertrouwen. Ze kan haar actieradius weer uitbreiden. Na een tijdje gaat ze met familie op vakantie.

In de hedendaagse zorg draait alles om snelheid en zelfmanagement. Mooi dat het technisch allemaal snel kan, maar het lichaam doet lang niet altijd precies wat we willen. Je plakt wel iets op een mens. Om goed te kunnen helpen, moet ik weten hoe die persoon in elkaar zit. Want als het hier al niet goed gaat, is er risico op problemen thuis. Dat zou een slechte start betekenen.

Telefoonnummer

We krijgen regelmatig terug: “Alleen al het feit dat ik een telefoonnummer heb... Voor als ik niet meer weet hoe het moet en mijn man en de huisarts ook niet. Dat ik dán iemand kan bellen.” Dat is zo belangrijk in de ziekenhuiswereld.

Handelingen met een stoma zijn intiem. Een tijd lang komt een patiënt twee keer per week op de poli. De uitgang van zijn stoma functioneert niet goed. Dan heb je het natuurlijk niet iedere keer over het weer. Uiteindelijk wordt de stoma opgeheven. Als dank krijg ik een fles parfum van hem. Voor alle ‘stank’. Humor relativeert.

Een week na ontslag bellen we altijd op. Als persoon ben je niet veranderd als je thuiskomt, maar je lichaam wel. Er komt iets uit je buik waar je geen beheersing over hebt. Je kunt er niks aan regelen, je voelt het voortdurend zitten. Zal het niet gaan lekken? Kun je iets ruiken? Hier kun je nog op de bel drukken en een beetje doen alsof de stoma bij het ziek zijn hoort. Thuis moet je stapje voor stapje je grenzen gaan verleggen. Aftercare is enorm belangrijk.

Dat geldt ook voor de overdracht naar de thuiszorg. In complexe situaties kunnen we de verzorging aan de hand van een foto-illustratie visualiseren. Andersom gebeurt ook. Bij problemen is er telefoon- of mailcontact waarbij de patiënt soms foto’s stuurt. Hierdoor hebben wij beter zicht op het probleem. Zo hoeft iemand niet altijd meteen terug naar het ziekenhuis. Goede zorg doe je met elkaar.

Af en toe loopt er iets mis in de communicatie. Zoals bij een oudere dame die na een langer verblijf het ziekenhuis verlaat. Na een paar uur thuis gaat de hele boel lek, haar dochter is net weg. Toevallig komt een goede buurvrouw even later kijken. Die me gelukkig meteen opbelt. Achteraf blijkt de thuiszorg niet opnieuw te zijn ingeschakeld.

Band

Met sommige patiënten bouw je een speciale band op. Na een tijd zie ik de jonge vrouw weer terug. Uitgezaaide kanker. De laatste twee weken van haar leven is ze thuis. Omdat de verzorging van haar stoma lastig is, wordt deze op verzoek van de patiënt gefilmd. Zo proberen we de palliatieve zorg zo aangenaam mogelijk te laten verlopen. Met zo min mogelijk last en pijn. Later hoor ik van een collega dat ze mij altijd als een soort moeder beschouwde.

Het mooie aan mijn vak is dat ik mensen tijdens een heel zorgtraject meemaak. Het geeft voldoening ze te kunnen helpen op hun pad. Meelopen zonder de zorg over te nemen. Daarom heb ik dertig jaar geleden voor het juiste beroep gekozen.’

Verder lezen?

Lees meer over darmkanker op umcutrecht.nl