Sinds de allereerste longtransplantatie in het UMC Utrecht in 2002 zijn hier inmiddels 500 longtransplantaties verricht. Sarah (34) was een van de patiënten die in aanmerking kwam voor dit intensieve traject. Zij kreeg een dubbele longtransplantatie. “Sindsdien draag ik een kilo extra liefde met me mee. Mijn donor is de held van dit verhaal.”

“De verwondering als je wakker wordt met nieuwe longen, dat voelde magisch. Ik besefte dat er iemand was aan wie ik mijn leven te danken heb. Iemand die je nooit hebt ontmoet. Dat besef is mind blowing, er zit zoveel liefde in”, vertelt Sarah, wiens longen waren aangetast door taaislijmziekte, cystic fibrosis, een erfelijke aandoening. Na jaren van behandeling en een steeds slechtere gezondheid, kwam zij in aanmerking voor een longtransplantatie. “Ik was wel tien jaar bezig met echt ziek zijn, maar dacht lange tijd: het komt wel goed. Toen dat vertrouwen verdween, was het tijd voor volgende stappen.” 

Longtransplantatie

Een longtransplantatie is beschikbaar voor een kleine groep longpatiënten waar echt geen andere behandelingsmogelijkheid meer voor is. Deze operatie wordt alleen in het UMC Utrecht, het UMC Groningen en het Erasmus MC te Rotterdam uitgevoerd. Artsen in het UMC Utrecht werken hierin sinds het begin in 2002 samen met het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein, waar in 1989 de allereerste longtransplantatie in Nederland plaatsvond. In het UMC Utrecht werd Sarah na een screening- en selectietraject op de wachtlijst voor donorlongen geplaatst. “Het was toeval dat ik in het UMC Utrecht terecht kwam. Ik had geen energie meer om het uit te zoeken. Maar het heeft heel goed uitgepakt.” 

Het moment dat ik wist: ik heb nieuwe longen nodig 

Steeds vaker longontstekingen, constant in het ziekenhuis. Er zou een punt komen in haar leven, dat Sarah wist dat ze een keuze moest maken. Dat keerpunt kwam toen zij een klaplong kreeg. “Toen veranderde alles. Ik wilde door, maar ik kwam nooit meer terug op mijn oude niveau. Zeven jaar lang elke nacht sondevoeding. Longbloedingen. Full-time zuurstofgebruik. Er was te veel aan de hand, het trok mijn lijf leeg.” En zo kwam het onderwerp transplantatie naar boven. “Mijn arts zei: je moet jezelf ziek genoeg vinden om er klaar voor te zijn. Ik dacht heel lang dat ik het niet zou willen, maar na al die jaren van uitputting en zuurstofgebrek is er geen kwaliteit van leven meer. En de wereld gaat intussen gewoon door.” 

Doodgaan of overleven 

Voor Sarah draaide de longtransplantatie nog maar om één keuze: doodgaan of overleven. Ondanks dat ze niet wist hoe ze uit de operatie zou komen. In het UMC Utrecht was er veel aandacht voor het psychische aspect. Sarah: “De arts zei: je hebt nieuwe longen, fysiek en mentaal. Je hoeft het niet te verbergen als het moeilijk is.” Zo werd Sarah op de dag van de transplantatie opgehaald door de ambulance. Binnen drie uur lag zij op de operatietafel. “Ik hoorde de deur opengaan op de OK, de chirurg kwam binnen. De anesthesist gaf me een knikje: ‘de donorlongen zijn goedgekeurd, het gaat door’. Ik was er klaar voor, hoe het ook zou aflopen. Ik was zo blij dat ik dit punt had gehaald, en voelde me dankbaar naar de donor en naar het medisch team. Ze zien je als persoon en zijn oprecht. Dat geeft veel vertrouwen.”

Hij zei: “Het is gelukt, je hebt donorlongen!”

Na de operatie werd Sarah twee dagen in een kunstmatig coma gehouden, voordat de IC-verpleegkundigen haar rustig wakker maakten op de intensive care. “Ik kan me herinneren dat ik mijn broertje zag, en dacht dat het nog niet was gebeurd. Maar hij zei: ‘we zijn zo trots. Het is gelukt, je hebt donorlongen!’” Na een week op de IC mocht Sarah al naar de medium care om verder te herstellen. Binnen een maand na de transplantatie is zij weer thuis. Mét nieuwe longen. 

Het leven is anders en beter 

Het leven voor en na transplantatie? Alles is anders voor Sarah. “Altijd was ik benauwd en werd ik op allerlei manieren beperkt. Praten was lastig, lachen was hoesten en overgeven. Nu heb ik tachtig procent longfunctie. Alles is beter. Ik kan uiten wie ik ben. Weer ‘ja’ zeggen op uitnodigingen en hardop meelachen. Ik ga los in de keuken, want voor het eerst in mijn leven geniet ik van eten.” Nog steeds gaat Sarah maandelijks naar Utrecht voor controle. En in haar dagelijks leven zijn er nog veel zaken om rekening mee te houden. Blijvende kans dat Sarah’s lichaam de nieuwe longen zal afstoten en de (on)bedoelde effecten van alle medicatie zoals lage weerstand. Maar ook de keuze: hoe richt je je leven nu in? “Het moeilijke is dat je nog steeds geen garantie hebt. Je hebt gewoon je downtime. Maar ik doe wat ik kan: (vrijwilligers)werk, vrienden zien, citytrips, naar familie in Australië. Met iets meer voorzichtigheid kan er heel veel.” Toch is het niet realistisch om fulltime te werken. “Maar al kon dat wel; ik wil graag geld verdienen, maar besef ook dat het leven kort is. Beleef mooie momenten, help anderen! Ik weet hoe het is als je hulp nodig hebt. Het is ontzettend fijn dat de rollen nu omgedraaid kunnen zijn.”

Het Donorregister

Iedereen in Nederland komt vanaf 18 jaar in het Donorregister. In het Donorregister vult u in of u na uw overlijden wel of geen organen en weefsels aan een patiënt wilt geven. Vult u zelf geen keuze in? Dan komt u in het register met 'geen bezwaar tegen orgaandonatie'. Of u donor wordt is een belangrijke keuze. Lees goed alle informatie voordat u kiest. En praat er met uw familie en partner over. Ga voor meer informatie naar: www.donorregister.nl.

Fotografie: Patrick van Dam