App en patientenraad voor kinderen met reuma
Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie, laveert tussen internationaal onderzoek en individuele patiënt. ‘Als je bij zeldzame ziekten voortgang wil boeken, heb je het internationale onderzoek nodig. Tegelijkertijd gaat het erom oplossingen te vinden voor de individuele patiënt.’
Nico Wulffraat is hoogleraar kinderreumatologie. De focus van het onderzoek naar jeugdreuma is: wat betekent de ziekte voor de patiënt en welke oplossing kan voor hem werken? Daarom is ook een kinderreumapatiëntenraad (twaalf leden) opgericht. Daar bespreken ze onderwerpen als: waar zit jij nou mee, wat zijn de effecten van deze medicatie bij jou en hoe kunnen we ervoor zorgen dat het beter gaat?
Patiëntenvereniging
Nico: ‘In het verlengde hiervan ligt het onderzoek Grillig maar toch betrouwbaar, waaraan ook de patiëntenvereniging heeft meegeschreven. Dit onderzoek wordt geleid door patiënten die hiervoor tijdelijk in dienst zijn. Zij vragen patiënten waar zij mee zitten. Want als puber wil je niets liever dan hetzelfde zijn als ieder ander. Dan loop je als reumapatiënt wel eens ergens tegen aan. Welk beroep kan je later gaan uitoefenen? Welke sport kan je wel of niet doen? Heeft bier drinken invloed op de werking van medicatie?’
App Reuma2Go
Volgens de hoogleraar gaat het in de kindergeneeskunde van de toekomst om mee gaan in hun wereld. ‘Dat doe je bijvoorbeeld niet met een ingewikkeld patiëntenportaal op je pc, maar wel met een handige app. Wij werken aan de app Reuma2Go, om met jongeren te communiceren over hun leven met reuma. Hiervoor zijn we natuurlijk ook met jongeren in dialoog, we hebben een testgroep van veertig jongeren.’
Nico ziet het ook als zijn taak om zulke initiatieven te nemen. ‘We zijn in Nederland het grootste jeugdreumacentrum. De helft van de kinderreumatologen werkt hier. Ook Europees gezien zijn we hét leidende centrum. Op het gebied van vernieuwingen in zorg, onderzoek en onderwijs horen wij bij topinstituten wereldwijd.
Verder lezen?
Lees meer over jeugdreuma op hetwkz.nl
