Cullen-lezing: moeilijke beslissingen en nasleep

In de zorg voor onze patiënten hebben veel medewerkers er regelmatig mee te maken: dilemma’s waarbij er geen ideale oplossing is en iedere keuze zowel voor- als nadelen heeft voor de patiënt en zijn naasten. Dan is het heel belangrijk om daar samen open over in gesprek te gaan. Daarover ging de zevende Adrienne Cullen-lezing deze week in het UMC Utrecht, met als thema ‘moeilijke beslissingen en hun nasleep: een oproep tot openheid’. 

Het indrukwekkende verhaal van Adrienne Cullen, die in 2018 overleed aan baarmoederhalskanker als gevolg van een medische fout bij het UMC Utrecht, blijft ons bij de les houden. Waar mensen werken worden fouten gemaakt en dat zal ook zo blijven. Maar geslotenheid daarover was het moment, dat het echt pijnlijk werd voor Adrienne Cullen. Ze wilde erkenning voor wat haar was overkomen, maar ze kreeg te maken met juristen en een ‘zwijg’-clausule. “One of the most stressfull episodes in my life.”

Praten over keuzes die we maken in de zorg

Soms zijn er geen fouten gemaakt, maar gaat het om dilemma’s. Waar je als zorgverlener een keuze moet maken tussen twee ‘kwaden’, er is niet één juiste keuze. Hoe leren we van deze dilemma’s, hoe gaan we zorgvuldig om met ‘losse eindjes’, wat is de nasleep? Over die moeilijke beslissingen en hun nasleep – waarmee veel medewerkers in de zorg voor onze patiënten regelmatig te maken hebben - gaf geestelijk verzorger Marc Rietveld van het UMC Utrecht een lezing.  

In zijn lezing gaf Marc concrete voorbeelden van spanningsvelden en dilemma’s in de zorg en hoe daarmee om te gaan. Bijvoorbeeld dilemma’s rond samen beslissen in de spreekkamer. Iets wat in de praktijk best lastig is. Wanneer de arts in een en hetzelfde gesprek zowel de diagnose als het behandelvoorstel presenteert, kan het voor de patiënt lastig zijn om goed aan te geven wat hij wil. Om samen te kunnen beslissen, is tijd nodig. Voor reflectie met partner, kinderen of vrienden bijvoorbeeld. Als je die tijd niet krijgt, kom je in een achtbaan van medische behandelingen, die je soms achteraf helemaal niet had gewild. Dan is openheid belangrijk: over de keuze die we als zorgverlener maken en over de schade voor de vertrouwensrelatie tussen zorgverlener en patiënt en zijn naasten, aldus Marc. 

Film ‘Een gele kaart’: dilemma van naaste van een patiënt 

Een dilemma rond grenzen stellen stond centraal in het ervaringsverhaal van dit jaar. Grenzen stellen als zorgverlener is soms nodig voor de veiligheid, maar hoe zorg je dat het zo gebeurt dat je niet extra schade veroorzaakt bij patiënt en naasten? Over haar ervaring met grenzen stellen in het UMC Utrecht vertelt de echtgenote van een patiënt met longkanker. Haar, inmiddels overleden, man kreeg een gele kaart vanwege verbaal agressief gedrag.

Onduidelijkheid over de reden voor en gevolgen van deze officiële waarschuwing maakten de situatie erger. Door een goed gesprek over wederzijdse verwachtingen is de situatie gekalmeerd. De gele kaart lijkt geen negatieve gevolgen gehad te hebben voor de zorg, maar er is wel veel stress geweest, ook in het gezin. In hoeverre had dit voorkomen kunnen worden?

Een gele kaart

Discussie over dilemma’s in de zorg

Dilemma’s - zoals rond samen beslissen en grenzen stellen - horen erbij, en zijn zelfs kenmerkend voor de zorg in een ziekenhuis. Iedere patiënt is uniek, ieder zorgtraject is uniek. Als zorgverlener moet je telkens maatwerk leveren en dat levert onvermijdelijk moeilijke beslissingen op. Onder leiding van Astrid Janssens, hoogleraar Patiënt en publieke participatie, volgde een discussie met een panel: wat is de volgende stap bij dilemma’s in de zorg?

Panellid Han Manders, patiënt-partner, belichtte de kant van patiënt en naasten in de discussie: “Wanneer het dilemma niet duidelijk is gemaakt - het ‘waarom’ van een keuze - dan creëert dit veel onrust en stress.” Als verpleegkundig hoofd neurologie en neurochirurgie in het UMC Utrecht heeft Janet Scholte-Veenema wekelijks met dilemma’s te maken. Soms rond grenzen stellen bij agressie, meestal door een gebrek aan communicatie. Janet: “Bij agressie ben je als verpleegkundige soms angstig en geneigd om de hulp van beveiliging in te roepen. Even stilstaan bij ‘wat voel ik hierbij’ schiet er dan bij in. Dat is zonde, als verpleegkundige moeten we juist wel naar patiënt toegaan om het gesprek aan te gaan en uit te spreken: ‘dit zit me niet lekker’.”

Panellid Bonne van de Dijk is clustermanager Veilige Werkomgeving in het UMC Utrecht: Bonne: “Eigenlijk hoort beveiliging niet thuis in een ziekenhuis. Maar de realiteit is anders. Zorgverleners durven soms niet meer de confrontatie met een bepaalde patiënt aan te gaan. Ze liggen er ’s nachts wakker van. Een gele kaart is dan een ‘stopmoment’ om veilige zorg te gaan leveren. De zorgverlener is angstig of voelt zich bedreigd. Als het uit de hand loopt wordt beveiliging ingeschakeld om in te grijpen. Soms kan het al voldoende zijn voor de zorgverlener en voor de patiënt om zich weer veilig te voelen, wanneer wij als beveiligers bij een gesprek aanwezig zijn. Toch wil je als beveiliging niet ingrijpen omdat het mis is, je wil er aan de voorkant al bij zijn. Daarom doen we veel preventie: we geven klinische lessen, delen ervaringen in de verpleegkundige dagstarts.”

“Een ander verloop van dit gele kaart-verhaal zou kunnen zijn geweest om het minder zwart-wit te zien. Erover praten zou geholpen hebben”, zo sluit panellid Mark Rietveld af. “Emoties horen erbij in een ziekenhuis. En door er open over te zijn kunnen we veel schadelijke gevolgen van dilemma’s voorkomen of beperken.”