In 2018 kreeg Kasper Klaarenbeek (61) de diagnose neuro-endocriene tumor (NET) graad 2. Ondanks zijn ongeneeslijke ziekte leeft hij nu zijn leven met de ziekte op de 'achterbank'. “Ongeneeslijk ziek zijn betekent niet (meer) dat de dood op korte termijn volgt. Daar heb ik lang aan moeten wennen, het was een strijd in mijn hoofd en hart die écht heftig was.”
Gelukkig had Kasper goede hulp van het team in het UMC Utrecht, zijn vrouw, gezin en het Helen Dowling Instituut. Want sinds oktober 2018 was het een medische molen in: na zoals hij het zelf noemt een paar jaar medische 'gedoetjes', langdurig aanrommelen met darmklachten en torenhoge ontstekingswaarden. Het bleek NET-kanker.
Het expertisecentrum focust op mij en mijn situatie
Kaspers vrouw vond het UMC Utrecht Expertisecentrum voor neuro-endocriene tumoren via Google. En hij kreeg een gespecialiseerd team met Mark van Treijen als hoofdbehandelaar en Wendy Wolters als verpleegkundig specialist. Kasper: “Het is heerlijk om zo'n team naast me te hebben, een team dat er echt alles van weet en écht nabij zijn in het contact.” Zeker tijdens de spannende momenten zoals rond de viermaandelijkse scans/checks bij Kasper. “Het expertisecentrum focust op mij en mijn situatie. Mijn behandelteam is makkelijk bereikbaar, ze reageren snel en adequaat. Het team staat naast me en ze helpen me om mijn eigen keuzes te maken door me goed te informeren. Dat stemmen ze dus heel goed op mij af, omdat ik nogal 'allergisch' ben voor mensen die vóór mij willen beslissen.”
Het ongeneeslijk aspect is heftig
Na vele operaties en complicaties gaat het nu goed met Kasper, hij is stabiel en de medicatie werkt goed. De ‘brand’ is er een beetje af. “Tussen mijn oren is het ongeneeslijke aspect echt wel een heftige. Ik sta ermee op en ik ga ermee naar bed. In de eerste tijd was mijn omgeving zeer attent en betrokken, maar nu het langer duurt en ik me beter voel, ebt dat wat weg. Gelukkig zijn mijn (klein)kinderen dichtbij en we hebben het er over rond scans en onderzoeken, maar we 'proberen' zoveel mogelijk te genieten met en van elkaar.”
Echt de sjaak
In de heftigheid van zijn ziekteproces merkte Kasper dat er nagenoeg geen mannen zaten in de lotgenotengroepen. Ze leken in de psychosociale zorg sterk ondervertegenwoordigd. En ze leken er volgens Kasper - vaak onbewust - voor te kiezen om hier in hun eentje mee te dealen. Daarom schreef Kasper er een boek over en richtte hij de stichting ‘Echt de Sjaak’ op om mannen en hun omgeving uit dit sociaal emotionele isolement te halen. “Ik ben trots en dankbaar dat ik dit heb kunnen doen. Zo heb ik toch iets goeds uit mijn ongeneeslijk ziek-zijn gehaald.”
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
UMC Utrecht heeft ruim 30 expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA’s). Eén daarvan is het UMC Utrecht Expertisecentrum voor neuro-endocriene tumoren. Hier werken het UMC Utrecht en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis al jaren intensief samen om patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET) de best mogelijke zorg en behandeling te bieden. Er is ook veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek om meer te leren over neuro-endocriene tumoren en zo de zorg voor patiënten in de toekomst te verbeteren.
Het bepalen van de juiste behandeling is uitdagend bij een zeldzame aandoening. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is kennis en ervaring schaars. In een UMC Utrecht Expertisecentrum is de beschikbare kennis en ervaring van een zeldzame aandoening gebundeld. De uiteindelijke keuze voor de meest passende behandeling wordt binnen het team én samen met de patiënt bepaald.
