Noortje Groot promoveerde gisteren op haar onderzoek naar diagnose, behandeling en preventie van systematische lupus erythematosus (SLE) bij kinderen. Volgens haar zijn er langlopende studies nodig die kinderen met SLE blijven volgen tot ver in de volwassenheid, om te kunnen identificeren hoe zij het beste ondersteund kunnen worden.
SLE is een auto-immuunziekte die valt onder de reumatische aandoeningen. Hierbij is het afweersysteem ontregeld en valt het lichaamseigen cellen aan. De ziekte geeft verschillende symptomen en klachten, zoals moeheid, gewrichtsontstekingen, nierontstekingen en huidafwijkingen. Op lange termijn is er een verhoogd risico op hart- en vaatziekten, nierschade en gewrichtsschade. De precieze oorzaak is onbekend, maar er zijn een aantal factoren bekend die een rol kunnen spelen bij SLE, zoals erfelijkheid, hormonen, stress, infecties, geneesmiddelen en zonlicht.
Diagnose en behandeling
Optimale controle van de ziekte en tijdige opsporing van schade en comorbiditeiten (tegelijk optreden van twee of meer aandoeningen bij één persoon) zijn van groot belang voor kinderen met SLE. Helaas is hier weinig wetenschappelijk onderzoek naar gedaan. In het proefschrift van Noortje is het beschikbare wetenschappelijk onderzoek gebruikt voor aanbevelingen over diagnostiek en behandeling van SLE bij kinderen. De wetenschappelijke onderbouwing van deze aanbevelingen is echter beperkt, wat de noodzaak voor meer onderzoek binnen deze patiëntengroepen ondersteunt.
Noortje Groot, die haar promotieonderzoek uitvoerde in het UMC Utrecht en het Erasmus MC, zegt: “We hebben langlopende studies nodig die kinderen met SLE blijven volgen tot ver in de volwassenheid, om te kunnen identificeren hoe zij het beste ondersteund kunnen worden. Comorbiditeiten, schade en infecties kunnen we dan mogelijk inperken door preventieve maatregelen. De aanbevelingen voor diagnostiek en behandeling, én de studies beschreven in mijn proefschrift kunnen hier een rol in spelen. Onze volgende uitdaging is dan om deze mogelijkheden te vertalen naar de praktijk.”
Effecten op lange termijn
Kinderen met reumatische aandoeningen hebben vaak een verminderde weerstand door de medicatie die ze gebruiken. Ze zijn vatbaarder voor infecties, die op hun beurt een belangrijke oorzaak zijn voor ziekte en sterfterisico. De betekenis van een diagnose als SLE op de kinderleeftijd verschilt van dezelfde diagnose op een volwassen leeftijd. De fysieke, mentale en sociale beperkingen die deze onvoorspelbare chronische ziekte met zich mee kan brengen, kan grote effecten hebben op een kinderleven, wat in dit proefschrift geïllustreerd wordt door negatieve effecten op school, beroepskeuze en arbeidsparticipatie.
Verder lezen?
Lees meer over auto-imuunziekte op hetwkz.nl
