‘Voor de volgende Jelte’: docu metabole ziekten

Sara. Een ogenschijnlijk gezond, perfect meisje met alles erop en eraan. Vol van geluk en liefde was het gezin van Suzan Hilhorst. Totdat Sara na twee weken doodziek werd. Artsen stonden voor een raadsel en na vijf weken overleed Sara. Een jaar later werd zusje Liv geboren, vernoemd naar het leven. En hoe onvoorstelbaar ook: ook zij overleed in de kraamperiode. Sara en Liv overleden allebei aan een metabole ziekte. Een kans van 1 op de 50 miljoen. Dit persoonlijke verhaal van Suzan brengt haar terug naar een oude liefde: verhalen maken. Bijvoorbeeld de documentaire 'Voor de volgende Jelte', aanstaande donderdag 19 december. Een film over de strijd om metabole ziekten op de kaart te zetten.

“Je kunt dit wel”

Ongekende emoties als je het meest onvoorstelbare meemaakt. Er was hoop, voorbereiding, boosheid, steun en schuldgevoel. Suzan: “Sara hielden ze nog vijf weken in leven. We bereidden ons voor op wat komen ging. Maar bij Liv was het anders: in de ochtend lagen we nog te kroelen, en 's avonds was ze er niet meer. We stortten in, ik was totaal in paniek en in de war. Een dokter in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) zei: ‘Je kunt dit wel’. Aan deze vier belangrijke woorden denk ik nog vaak terug: ze gaven me steun en vertrouwen, ook al geloof je dat op dat echt moment niet.” Toen Liv overleed waren ze altijd met z’n drieën in het WKZ, maar de verpleging was er steeds bij. Onzichtbaar, maar het was zorg next level. “Ze maakten een badje klaar, trokken haar mooie kleren aan. Ze maakten foto’s en voetafdrukjes van Liv. Alles ging vanzelf, rustig en liefdevol. We hebben uren bij Liv gezeten en dat gaf troost.” 

Rouw leert je dat verdriet en geluk goed samengaan 

En ook haar zoon Nils was een lichtpunt, toen een vrolijke kleuter van vier jaar. “Een maand na de begrafenis gingen we naar de Efteling. Het voelde als een toneelstuk. Ik voelde me schuldig dat ik kon lachen, maar leerde zo ook dat rouw, geluk en verdriet samengaan. Ik leef veel intenser en dat komt echt door Sara en Liv. Ik had hen niet willen missen. Ze hebben ons zo veel gebracht.” Door het maken van verhalen, wil Suzan laten zien hoe mooi ze waren. Maar ook aandacht vragen voor metabole ziekten, want daar is nog veel te weinig over bekend. 

De documentaire 'Voor de volgende Jelte'

Zo maakt Suzan, naast het schrijven van boeken, ook documentaires. Met de documentaire 'Voor de volgende Jelte' zet ze de strijd om metabole ziekten op de kaart. “Toen ik de diagnose van mijn dochters hoorde, vroeg ik me af: ‘Waarom weet ik hier niets van?’ Dat moet veranderen. Hoe meer aandacht er is, hoe meer geld er komt voor onderzoek. Voor Jelte is het te laat, maar voor andere kinderen nog niet. Mijn kinderen krijg ik er niet mee terug. Maar ik wil bijdragen, zodat een volgend kind, zoals Jelte of Sara, wél behandeld kan worden. Dat is mijn missie. Ik hoop dat mensen de documentaire gaan kijken en denken: ‘Wat kan ík doen?’ We moeten in actie komen voor de kinderen die er nu zijn én voor de kinderen die nog geboren worden.”

Bekijk de trailer