Dankzij wetenschappelijk onderzoek is de overlevingskans bij borstkanker nu 85% , tegenover 50% in 1980. Borstkankervereniging Nederland (BVN) bestaat dit jaar veertig jaar. BVN directeur  Cristina Guerrero Paez en hoogleraar oncologie UMC Utrecht Elsken van der Wall vertellen wat die veertig jaar heeft opgeleverd.

BVN is er voor iedereen die zelf of in de omgeving te maken heeft (gehad) met borstkanker en/of een erfelijke of familiaire aanleg voor borst- en eierstokkanker heeft. Net als de meeste ziekenhuizen, werkt het UMC Utrecht al vele jaren met hen samen om de zorg voor borstkankerpatiënten te verbeteren.

Sinds 1980 is er veel veranderd in de behandeling van borstkanker. Wat vinden jullie bijvoorbeeld een belangrijke ontwikkeling?

Elsken: “We weten steeds meer over borstkanker. Al het wetenschappelijk onderzoek heeft ervoor gezorgd dat de overlevingskans bij borstkanker nu 85% is, tegenover 50% in 1980.

Dat is natuurlijk het belangrijkste. Maar ik vind het ook van grote waarde dat we tegenwoordig meer aandacht hebben voor de langetermijngevolgen van al onze behandelingen.  Dat komt omdat we, dankzij die langere overleving, daar in onze praktijk steeds vaker mee geconfronteerd worden. Bijvoorbeeld chronische vermoeidheid, cognitiestoornissen en zenuwpijnen. De schade proberen we zoveel mogelijk te beperken door de behandelingen steeds aan te passen, zonder dat dit invloed heeft op de levensduur. Een voorbeeld: in de jaren tachtig betekende borstkanker meestal een borstamputatie, inclusief een verwijdering van alle okselklieren aan die kant van je lichaam. Dat veroorzaakte grote problemen met de afvoer van lymfevocht, met vaak levenslang een dikke, pijnlijke arm als gevolg. Hoe anders is dat nu. Dankzij het jarenlange onderzoek halen wij zelfs vaak die ene aangedane ‘schildwachtokselklier’ niet meer weg, als we die ook kunnen bestralen.

Dit steeds minder ‘beschadigend’ behandelen komt ook doordat alle betrokken specialisten hun behandeling nauwkeurig op elkaar afstemmen. We maken een gedetailleerd, persoonlijk behandelplan. Daarin minimaliseren we niet alleen de chirurgische ingreep zoveel mogelijk, maar geven we bijvoorbeeld ook korter en gerichter radiotherapie. Of we geven eerst chemotherapie en opereren daarna pas. Ook heeft de plastische reconstructiechirurgie zich sterk ontwikkeld. Nog een belangrijke verandering: vroeger was borstkanker één ziekte, met één behandelplan voor alle patiënten. Dankzij alle nieuwe genetische kennis over tumoren, weten we nu dat er veel verschillende soorten borstkanker zijn. Daarom kunnen we medicijnen ook steeds gerichter inzetten op een specifiek tumortype. Of besluiten om behandelingen achterweg te laten. Alles staat in verband met elkaar en draagt bij aan een verlenging en betere kwaliteit van het leven.”

Cristina: “Aanvullend denk ik als eerste aan de toegenomen aandacht voor het patiëntperspectief. Belangrijk onderdeel daarvan is ‘samen beslissen’. In 1995 werd daarvoor het fundament gelegd, in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Voor BVN blijft het een belangrijk speerpunt in de belangenbehartiging. Veertig jaar geleden bepaalde de dokter wat er moest gebeuren, nu gaan arts en patiënt als het goed is meestal met elkaar in gesprek. ‘We hebben dit pakket aan behandelingen, met verschillende (mogelijke) gevolgen. Wat is voor jou belangrijk?’ Neem bijvoorbeeld hormoontherapie. De gevolgen kunnen groot zijn; stemmingsveranderingen, libidoverlies, concentratieproblemen. Als de overlevingswinst relatief laag is, kun je je afvragen of je deze therapie wilt. We blijven er op aandringen dat artsen hun patiënten goed informeren en bij de besluitvorming betrekken. Belangrijk, want als mensen met borstkanker goed gefundeerd kunnen meebeslissen, kunnen ze hun ziekte en de gevolgen beter hanteren.”

Op wat voor manier heeft BVN bijgedragen aan deze emancipatie van de borstkankerpatiënt?

Cristina: “BVN is in 1980 begonnen in een schuur in Dodewaard, als landelijke koepel van lotgenotengroepen. Maar op een gegeven moment wilden deze vrouwen meer: echt mee kunnen praten, met de verzekeraar, de dokter, de beleidsmakers. Daarom gingen ze ‘mystery shoppen’ in ziekenhuizen. Hoe was de zorg? Het bleek dat de kwaliteit per ziekenhuis behoorlijk verschilde. Dat inzicht leidde van het een tot het ander. Bijvoorbeeld het ontstaan van mammapoli´s. Vandaag de dag is BVN is een professionele belangenorganisatie.

Elsken: “En een volwaardige ‘sparring partner’ voor het UMC Utrecht en vrijwel alle partijen die zich bezighouden met de behandeling van borstkanker.”

Cristina: “De zorg voor borstkankerpatiënten is een voortdurend, geleidelijk bewustwordings- en ontwikkelingsproces. We hebben in die veertig jaar al veel bereikt samen – en daar gaan we mee door.”