Na een vrijwel zorgeloze zwangerschap en goede bevalling, kreeg baby Joelia Galema thuis trillingen in haar rechterarm en -been toen ze nog geen dag oud was. Een herseninfarct, zo bleek enkele dagen later uit onderzoek. Om de schade voor Joelia zo klein mogelijk te houden, doet ze mee aan wetenschappelijk onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).
Victor en Nathalie Galema zijn de trotse ouders van twee dochters: Sofie (bijna drie) en Joelia (vier weken). Zowel de zwangerschap als de bevalling van Joelia verliepen volgens het boekje. Victor vertelt: “Omdat Joelia wat later op de dag is geboren, zijn we wel een nachtje in het ziekenhuis gebleven. Nadat de kinderarts haar de volgende ochtend had gecheckt, gingen we met z’n drieën naar huis. Na een uurtje thuis viel het de kraamverzorgster op dat Joelia trillingen in haar rechterbeen en -arm had. Zij handelde heel snel, maakte er een filmpje van, belde een kinderarts en stuurde hem het filmpje toe. We moesten meteen terug naar het streekziekenhuis waar Joelia was geboren. Terwijl zij daar werd onderzocht, werd het filmpje ook gedeeld met het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam. Daarop werd direct besloten dat Joelia met een ambulance opgehaald zou worden. Op dat moment hadden we nog geen idee wat er aan de hand zou kunnen zijn met onze dochter.”
Verlossend bericht
Nathalie en Victor besloten achter de ambulance aan te rijden, waarmee Joelia naar het kinderziekenhuis werd vervoerd. “Vreselijk vond ik dat”, vertelt Victor verder. “Er was geen spoed, het was een normale rit. Het enige wat door mijn hoofd spookte was dat de zwaailichten niet aan moesten gaan. Want dat zou betekenen dat het echt mis zou zijn. Ik heb de auto even aan de kant gezet en gewacht tot de ambulance uit het zicht was.”
De familie Galema belandde op zaterdagmiddag in het kinderziekenhuis, Joelia was nog geen 24 uur oud en had nog steeds last van de trillingen in haar rechterarm en -been. Er werd onderzocht wat die trillingen zouden zijn en ze kreeg verschillende medicijnen om die te verminderen. “We zaten in een rollercoaster”, vertelt Victor. “Er zijn momenten geweest waarop Nathalie en ik vreesden dat ze de komende 24 uur niet zou halen. Zouden we afscheid moeten nemen van onze dochter? Dat was onze grootste angst. Op zondagavond kregen we het verlossende bericht: uit een MRI-scan was gebleken dat Joelia een herseninfarct had gehad en dat de linkerzijde van het motorieke deel in haar hersenen was aangetast. En dat veroorzaakte de trillingen aan haar rechterkant. Hoe heftig de diagnose ook was, het bericht luchtte ook op. Er was nu duidelijkheid. We waren zo bang geweest haar te verliezen, aan die angst kwam met deze diagnose gelukkig een eind.”
Extra kans
De scans werden gedeeld met het WKZ, onderdeel van het UMC Utrecht, omdat daar momenteel verschillende onderzoeken worden gedaan naar de hersenontwikkeling van kinderen die een moeilijke start hebben. Joelia werd doorverwezen naar het WKZ omdat ze onder andere in aanmerking kwam voor het DINOSAUR onderzoek. Daarin wordt bepaald of de schade in de hersenen van pasgeboren baby’s na een infarct beperkt kan worden door het toedienen van een medicijn. Ongeveer de helft van de kinderen die aan dit onderzoek meedoet, krijgt het medicijn darbepoëtine en de andere helft krijgt een placebo via het infuus. Een placebo is een middel dat er precies hetzelfde uitziet als het medicijn, maar geen werkzame bestanddelen bevat.
Victor en Nathalie twijfelden geen moment: “Dit is een extra kans voor onze dochter, die wilden we natuurlijk aangrijpen. Een herseninfarct kan niet worden genezen, maar dit medicijn kan haar herstel misschien wel versterken. Dit moet op de vierde dag na het infarct worden toegediend. Daarom moesten we meteen beslissen. Of we het medicijn hebben gekregen of een placebo, weten we niet. Natuurlijk hopen we dat Joelia het medicijn heeft gekregen. Maar als dat niet zo is, hebben we meegeholpen aan een studie waar andere kinderen dan hopelijk wel profijt van hebben.”
De ouders hebben de zorg in het WKZ als hartverwarmend ervaren. Victor: “Het hele team, van kinderarts tot neurologen en alle verpleegkundigen, was zo betrokken. We hadden het gevoel dat er alles aan werd gedaan om het ons in deze lastige situatie zo comfortabel mogelijk te maken.”
Weer naar huis
Op woensdag kreeg Joelia het medicijn toegediend, twee dagen later mocht ze mee naar huis. “Dat was fijn en spannend tegelijk. Tot op de dag van vandaag is het zorgeloze er helemaal vanaf. Terwijl Joelia verder gewoon gezond is. Ze heeft weliswaar hersenschade als gevolg van het infarct, maar verder is er niets met haar aan de hand. Nathalie en ik houden haar scherp in de gaten, al haar bewegingen liggen bij wijze van spreken onder een vergrootglas. We kijken continu of ze weer van die trillingen krijgt, terwijl de kans dat dit nog een keer gebeurt minimaal is. Gelukkig gaat het echt goed met haar. Ze is wakker, alert en beweegt goed. Als je haar ziet liggen, is het alsof er niets is gebeurd.”
De toekomst van Joelia is onzeker. De beschadiging in haar hersenen kan ervoor zorgen dat ze motorische problemen krijgt aan de rechterzijde van haar lichaam. “Maar in hoeverre dat ook gebeurt, is nog moeilijk te zeggen. Door fysiotherapie proberen we juist haar rechterkant te stimuleren. Natuurlijk maken we ons zorgen over haar ontwikkeling. Maar nu we weten wat er is gebeurd en wat de schade is, kunnen we daar alert op zijn en haar goed begeleiden. Ze kan later misschien wat minder goed rennen, maar krijgt wel alle vrijheid om kind te kunnen zijn, naar school te gaan, op te groeien. Dat vinden wij het belangrijkst.”
Onderzoek YOUth baby & kind
“Sommige baby’s maken een oneerlijke start. Omdat ze te vroeg worden geboren, ernstig zuurstofgebrek hebben, op de wereld komen met een aangeboren afwijking waaraan ze direct geopereerd moeten worden of kort na de geboorte een herseninfarct krijgen”, vertelt Manon Benders, hoogleraar en afdelingshoofd Neonatologie bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht. "De hersenontwikkeling van deze baby’s loopt vaak vertraging op. Daardoor kunnen rond de basisschoolleeftijd stoornissen ontstaan, zoals ADHD, autisme en leer- en gedragsproblemen. Om de hersenontwikkeling goed te bestuderen worden binnen het YOUth onderzoek hersenscans van kinderen met een moeilijke start vergeleken met die van gezonde baby’s. Zo kunnen we zien welke kinderen een verhoogd risico hebben op een afwijkende ontwikkeling. En kunnen we vroegtijdig ingrijpen met medicijnen of therapie, in plaats van wachten tot de ontwikkeling van het kind al ver op weg is." Het onderzoek YOUth Baby & Kind is belangrijk om kinderen zoals Joelia meer kans te geven op een optimale ontwikkeling. Lees het interview met Manon Benders over het YOUth onderzoek.
Lees meer over ontwikkelingsstoornissen en de impact hiervan.
