Expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen
Wat doet dit centrum uitklapper, klik om te openen
Ons expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen staat klaar voor patiënten met een aangeboren, complexe afwijking aan de haarvaten, aders, slagaders of lymfevaten.
Vaatafwijkingen zijn in de meeste gevallen goedaardig en kunnen zich op één of meerdere plaatsen op het lichaam of gezicht bevinden. Ook kan de vaatafwijking samengaan met andere aandoeningen, zoals een groeiafwijking van een ledemaat. De meest bekende vaatafwijkingen zijn wijnvlekken (capillaire malformaties) en aardbeienvlekken (hemangiomen).
In ons expertisecentrum bieden we onze patiënten hoogstaande, multidisciplinaire zorg. Ons kernteam bestaat uit specialisten op het gebied van huidziekten (dermatologie), kindergeneeskunde, plastische chirurgie en beeldvorming (radiologie). Daarnaast is er een uitgebreide groep specialisten die we betrekken als dat nodig is, zoals KNO-artsen, oogartsen en klinisch genetici.
We bieden een behandeling op maat met de nieuwste behandelmethoden. Samen met u bekijken we wat er nodig en mogelijk is. Met elkaar bespreken we de klinische gegevens, bekijken we het aanvullend onderzoek, stellen we de diagnose en bekijken we welke behandeling het best passend is. Op de polikliniek ziet u één of meerdere leden van ons team. Er is echter één hoofdbehandelaar die de regie voert over de zorg voor uw kind en die voor u het aanspreekpunt is. Vanzelfsprekend houden we de huisarts van uw kind op de hoogte van de bevindingen, de behandeling en het verloop van de ziekte.
Om de zorg voor patiënten met een aangeboren vaatafwijking continu te verbeteren, besteden we in ons expertisecentrum ook aandacht aan onderzoek.
Zowel voor zorg als voor onderzoek, werken we intensief samen met het landelijk netwerk voor aangeboren vaatafwijkingen, de landelijke patiëntenorganisatie HEVAS en de wereldwijde non-profitorganisatie voor mensen met CMTC en overige vasculaire malformaties (OVM) CMTC. Dankzij deze samenwerkingen en het bundelen van kennis, zorgen we ervoor dat patiënten met een zeldzame, aangeboren vaatafwijking de best mogelijke zorg krijgen met de nieuwste behandelmethoden.
Het team uitklapper, klik om te openen
Graaf, M. de (Marlies)
Dermatoloog
Paes, E.C. (Emma)
(kinder) plastisch chirurg
Dijk, A.T.H. van
kinderarts
van Es, R.J.J.
Mond-, kaak- en aangezichtschirurg, Hoofd-hals oncologisch chirurg
Nievelstein, R.A.J.
Radioloog
Bittermann, A.J.N.
KNO-arts
Speleman , L.
KNO-arts
Breur, J.M.P. (Hans)
Kinderinterventiecardioloog, Associate Professor kindercardiologie
Braun, K.P.J.
Hoogleraar Kinderneurologie
Lo, T.H. (Rob)
Radioloog
Terhal, P.A.
Klinisch geneticus
Petri, B.J. (Bart-Jeroen)
Vaatchirurg
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Ons expertisecentrum heeft erkenning van het ministerie van VWS voor de groep aandoeningen ‘vasculaire tumor’. Hieronder vallen onder andere:
- (Goedaardige) tumor van de bloedvaten (vasculaire tumor), zoals een aardbeivlek (hemangioom)
- Aardbeivlekken bij kinderen (infantiele hemangiomen) en eventuele bijkomende syndromen
- Aangeboren goedaardige woekeringen van bloedvaten (congenitale hemangiomen - RICH, NICH, PICH)
- Tufted angioom
- Kaposiform hemangiomendothelioom
- Granuloma pyogenicum
Hiernaast dragen we ook zorg voor patiënten met aangeboren afwijkingen in de bloed- en lymfevaten, zogenaamde aangeboren vaatmalformaties (vasculaire malformaties) zoals:
- In de allerkleinste haarvaten (capillaire malformaties, zoals wijnvlekken)
- In de aders (veneuze malformaties)
- In de slagaders (arterioveneuze malformaties)
- In de lymfevaten (lymfatische malformaties)
Of combinaties hiervan.
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
Regionale samenwerking
Ons expertisecentrum voor aangeboren vaatafwijkingen is aangesloten bij het landelijke expertisenetwerk voor aangeboren vaatafwijkingen. Dit netwerk is er voor het stellen van de juiste diagnose en het inzetten van de juiste behandeling voor infantiele hemangiomen en vasculaire malformaties. Het is een samenwerking tussen de patiëntenorganisatie HEVAS en de vier expertisecentra (naast ons expertisecentrum zijn dit de expertisecentra in het Radboudumc in Nijmegen, het Amsterdam UMC, en het Erasmus MC in Rotterdam).
Internationale samenwerking
- Het landelijke expertisenetwerk voor aangeboren vaatafwijkingen, vertegenwoordigd door het Radboudumc, is onderdeel van het Europese Referentienetwerk (ERN) VASCERN. In dit Europese netwerk komen artsen en onderzoekers met expertise op het gebied van zeldzame of weinig voorkomende en complexe vaataandoeningen samen. VASCERN zet zich in voor is het verbeteren van de diagnose, behandeling en zorg voor patiënten met zeldzame multisysteem vaatziekten.
- Ook werken we samen met de wereldwijde non-profitorganisatie voor mensen met CMTC en overige vasculaire malformaties (OVM) CMTC.
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
Regelmatig lopen er studies in ons expertisecentrum. Mocht u hierin interesse hebben, maak dit dan kenbaar aan de behandelend arts van uw kind.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact op met onze polikliniek Kinderdermatologie, polikliniek Plastische chirurgie voor kinderen of polikliniek Algemene Kindergeneeskunde.
Polikliniek Kinderdermatologie
T. 088 75 540 75
E. kinderdermato@umcutrecht.nl
U kunt onze polikliniek Kinderdermatologie bereiken op werkdagen van 8.30 uur tot 16.30 uur.
Route
De polikliniek dermatologie vindt u op de eerste etage van het Wilhelmina Kinderziekenhuis *WKZ) van het UMC Utrecht en is bereikbaar via de liften bij de hoofdingang. Hierna volgt de borden ‘poliklinieken’. U kunt zich melden bij receptie 4.
Polikliniek Plastische chirurgie voor kinderen
T. 088 75 535 94
E. kindplastischechirurgie@umcutrecht.nl
U kunt onze polikliniek Plastische chirurgie bereiken op maandag, woensdag en donderdag van 9.00 uur tot 12.00 uur.
Route
De polikliniek bevindt zich op de 1e verdieping van het Wilhelmina Kinderzieken huis (WKZ) van het UMC Utrecht. U kunt zich melden bij de baliemedewerkers van poli Rood, receptie 8.
Polikliniek Algemene Kindergeneeskunde
T. 088 75 540 75
E. algpedmaazen@umcutrecht.nl
U kunt de polikliniek Algemene Kindergeneeskunde bereiken van maandag tot en met vrijdag van 0.800 uur tot 17.00 uur. Voor kinderen onder behandeling van de kinderarts kunt u buiten kantooruren contact opnemen met de dienstdoende kinderarts.
Route
Volg vanaf de hoofdingang van het WKZ route H naar de poliklinieken (verdieping: 1). U vindt de polikliniek bij receptienummer 4.
Afspraak uitklapper, klik om te openen
Voor het maken van een afspraak in ons expertisecentrum hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist van uw kind. De huisarts of specialist stuurt de verwijsbrief rechtstreeks naar ons expertisecentrum.
Is uw kind al patiënt in ons expertisecentrum en hebt u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.
Handige links uitklapper, klik om te openen