Expertisecentrum voor tubereuze sclerose
Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen
Als Sophie, de jongste dochter van Marlies, ongeveer 3 maanden oud is, wordt duidelijk dat Sophie en haar man beide TSC hebben. Marlies vertelt haar verhaal >
Wat doet dit expertisecentrum? uitklapper, klik om te openen
Ruim 500 volwassen patiënten met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) zijn in dit expertisecentrum onder controle. Hiermee kan dit centrum zich tot ‘s werelds grootste rekenen. Veel verschillende zorgprofessionals werken samen om deze patiënten de beste zorg te bieden.
TSC is niet te genezen, maar veel van de uitingen van de ziekte zijn behandelbaar. TSC-patiënten in dit centrum zien, indien nodig, regelmatig de behandelend arts en/of de verpleegkundig specialist. Zij bespreken o.a. de onderzoeksresultaten met elkaar. Dankzij deze laagdrempelige begeleiding kan een behandeling worden gestart, vaak nog voordat er problemen ontstaan. Naast o.a. tumorgroei in hersenen en nieren hebben deze patiënten vaak ook neuropsychologische klachten, zoals: autisme, stemmingswisselingen, agressie, leerproblemen of het aangaan van vriendschappen. Hier is ook aandacht voor: er is een neuropsycholoog aangesloten in het team zorgprofessionals.
Bijzonder is de database van dit expertisecentrum vol geanonimiseerde gegevens van TSC-patiënten. Deze gegevens worden benut voor onderzoek ter verbetering van de patiëntenzorg.
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Behandelteam uitklapper, klik om te openen
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
Dit expertisecentrum werkt op Europees niveau samen in twee Europese Refentienetwerken (ERN):