"Het is niet makkelijk, maar zó de moeite waard!"

Toen haar kinderen uitvlogen, kreeg Hilda zin om een nieuwe opleiding te gaan doen. Het werd apothekersassistente, een leerwerktraject. Ze haalde goede cijfers, had plezier in het werk. Totdat borstkanker haar onderuit haalde. Het begin van een lange weg die met het overwinnen van de kanker nog maar net begonnen was. Hilda kreeg een donorhart na hartschade door de chemokuren. Hilda: “Het gevoel dat er weer overal bloed in mijn lichaam stroomde, de steun van mijn familie en lotgenoten en het treffen van een goed meedenkend medisch team haalden mij er doorheen. Die opleiding heb ik afgesloten met een diploma. En na jarenlang gewerkt te hebben, heb ik nu besloten te genieten van mijn gezondheid en de reservetijd die mij is gegund.”

 Borstkanker overwonnen

“Een collega op mijn werk kreeg borstkanker. Diezelfde avond deed ik borstonderzoek bij mezelf. Zo ontdekte ik een gezwel in mijn rechterborst, zo groot als een pingpongbal. Ik was toen 46 jaar. Daarmee ben ik direct naar de huisarts gegaan. Deze heeft mij naar het Flevoziekenhuis in Almere verwezen. Er is een borstsparende operatie uitgevoerd. Na de operatie bleek het kanker te zijn. Het zat gelukkig niet in mijn lymfeklieren. Ik ben een heel traject ingegaan van weer opnieuw opereren, bestraling en chemo. Het was zwaar. Daarna moest ik alles weer opnieuw oppakken, mijn werk, studie, mijn gezin. Maar de kanker leek te zijn overwonnen.”

 

Een mokerslag

“In 2005 werd ik benauwd. Weer terug naar het ziekenhuis, omdat de klachten steeds ernstiger

werden. Allerlei onderzoeken volgden. Het was niet meteen duidelijk wat er nu aan de hand

was. Vanwege het vocht dachten ze aan kanker. Maar die artsen zaten helemaal fout. Uiteindelijk bleek dat ik hartfalen had ontwikkeld door de chemokuren. Een mokerslag. De kanker was overwonnen, maar ik kreeg er hartfalen voor terug.”

 

Hartfalen en icd

“Met medicijnen ging alles weer een tijd goed. Maar in 2011 kreeg ik opnieuw klachten. Ik hield vocht vast en was weer benauwd. Ook had ik steeds minder energie en eetlust. Ze hebben toen een katheterisatie uitgevoerd, om te kijken of mijn vaten waren dicht geslipt. Die waren gelukkig in een goede conditie. Wel bleek uit al die onderzoeken dat mijn hart was uitgelubberd en niet meer synchroon klopte. De oplossing was een ICD, deze is toen geplaatst. Aan het einde van dat jaar bleek dat de ICD niet meer goed werkte, de derde draad was uit mijn hart geschoten, er moest een nieuwe ICD worden geplaatst.”

 

Praten over een nieuw hart

“Mijn hartfunctie was toen al heel slecht. In maart van dat jaar nog 50 procent, inmiddels was die nog maar 20 procent. Er volgde een tijd van ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Veel medicijnen slikken. Tegen de specialist in Almere, dr. Sadee, zei ik ‘ik weet niet hoe lang ik dit nog ga volhouden’. Hij stelde voor om mij door te sturen voor een second opinion in het UMC Utrecht. Ik stemde daarmee in. Ik had wel aangegeven, dat ik niet zou willen worden getransplanteerd. Dat leek mij het allerergste wat je kan overkomen, dat je borstbeen zomaar doormidden zou worden gezaagd.”

 

Wil je leven?

“In het UMC Utrecht hebben we toch een gesprek gehad over transplantatie. Met dr. Klöpping, een heel goede en meedenkende cardiologe. Dankzij dr. Sadee kwamen we bij haar terecht, echt een geluk. Ik wist nog niet of ik dat allemaal wel wilde, ik vond mijzelf eigenlijk nog niet slecht genoeg. Dus ik vroeg haar wat zij zou doen in mijn geval. Dr. Klöpping antwoordde kordaat ‘wil je leven?’. Toen ben ik naar huis gegaan en heb er met mijn man en kinderen goed over gesproken. Natuurlijk wilden ze mij niet kwijt. Natuurlijk wilde ik nog niet dood.”

 

Steunhart

“Een week later ging ik de screening in. Tijdens de screening werd ik met de dag slechter. Op een middag ben ik met spoed naar de OK gebracht om het steunhart te plaatsen. De operatie was zwaar en toen werd pas duidelijk hoe slecht mijn hart was. Ik heb veel complicaties gehad, meer dan een maand op de IC gelegen. Mijn man en kinderen hebben zelfs overnacht op de IC om dicht bij mij te kunnen zijn. Dankzij de goede zorg daar ben ik opgekrabbeld. Na anderhalve maand mocht ik naar huis om verder te revalideren.”

 

Harten Twee

“Dankzij het steunhart kon ik eigenlijk alles weer. Werken, fietsen, autorijden, wandelen, met mijn kleinkinderen spelen. Wij zijn via het steunhartteam van het UMC Utrecht in aanraking gekomen met Harten Twee. Dat is een vereniging voor lotgenoten en partners. Je ontmoet daar veel mensen, die zijn getransplanteerd of nog op de wachtlijst staan. Wij hebben daar veel steun gevonden. Lotgenoten hebben mij over de streep getrokken om mij te laten transplanteren. Ik

zag hoe goed het met die mensen ging. Zij zeiden ‘het is niet makkelijk, maar zó de moeite

waard!’.”

 

Het wachten kon beginnen

“In maart 2015 ben ik opgenomen. Ik had drie keer storing op de driveline van mijn steunhart. Dat betekende dat ik een nieuw steunhart moest krijgen. Terwijl ik in het ziekenhuis lag voor de operatie kreeg ik opeens te horen dat er een donorhart beschikbaar was voor mij. Alles werd in werking gezet. Vlak voor de operatiekamer bleek echter dat het hart niet paste. Er is toen een nieuw steunhart geplaatst. Na deze operatie werd duidelijk dat ik antistoffen had ontwikkeld. Ik had nog maar 10 procent kans dat er een geschikt donorhart zou worden gevonden. Ik ben zo nog 2x opgeroepen en afgewezen voor een donorhart. Elke keer afscheid nemen, afwachten en de stress van ‘hoe komt ze eruit’. Een emotionele achtbaan waar ik en mijn familie inzaten. Gelukkig kregen we enorm goede begeleiding van het steunhartteam toen. Daar ben ik dankbaar voor.”

 

Dit is jouw hart

“In september 2015 was ik bij mijn zusje op visite. De telefoon ging. Er was weer een donorhart. Toen duidelijk werd dat mijn bloed dit hart niet af zou stoten, zijn we onmiddellijk naar Utrecht gereden. Met hoge snelheid over de snelweg. ‘Als je in de file komt, dan moet je ons bellen’, zei de cardioloog, ‘dan komen we je ophalen’. ‘Dit is jouw hart’, zei ze voordat ze ophing. Toen werden we allemaal heel zenuwachtig. Zou het dan toch mogelijk zijn?”

 

De steun van mijn gezin

“Die nacht is mijn donorhart geplaatst. Ik had wel complicaties, maar het hart deed het

goed. Langzaam ben ik uit een diep dal geklommen. Wat mij kracht gaf, was de steun van

mijn gezin, het zien van een stijgende lijn, het gevoel dat er weer overal bloed in mijn lichaam

stroomde. Het is echt een wonder dat dit mogelijk is. Ik ben mij er heel erg van bewust, dat er in een ander gezin wordt gerouwd om iemand die mij zijn hart heeft gegund. Ik hoop dat dit hart nog heel lang door mag leven in mijn lijf, ik zal er goed voor zorgen. Bedankt lieve donor.”

 

Genieten van het moment

“In april word ik 61, ik ga heel erg genieten van mijn gezondheid en de reservetijd die mij is gegund. Samen met mijn gezin en familie. Ons derde kleinkind is op komst. Ik heb een hondje gekocht. Zij trekt me overal doorheen, erop uit. Zo’n vrolijk beestje, dat had ik nodig. Vorige maand werd ik benaderd door een lotgenoot. Hij fietst mee in een tandemtocht op 9 juni om geld in te zamelen voor onderzoek naar hartschade door chemotherapie bij patiënten na kanker en hij vroeg me of ik het gezicht van de tandemtocht wilde zijn. Ik ga hard trainen om mee te kunnen fietsen, omdat ik graag iets terug wil doen. Met het ingezamelde geld kunnen meer patiënten vroegtijdig starten met medicatie. Om te voorkomen dat ze uiteindelijk hartfalen ontwikkelen. Zo rond ik mijn eigen traject nu met een goed gevoel af.” 

© UMC Utrecht, maart 2018. Tekst: Marjon Waller, foto: Ivar Pel. 

 

Tandemtocht 2018

Wat is hartfalen?

Bij hartfalen kan uw hart het bloed niet goed meer rondpompen. Hierdoor kunnen verschillende klachten ontstaan. Hartfalen is een chronische aandoening, dat wil zeggen dat het niet de genezen is. Het UMC Utrecht Hart- en vaatcentrum doet wetenschappelijk onderzoek naar de ernst en het belang van vroegtijdige erkenning van hartschade door chemo bij het voorkomen van hartfalen.

• Lees meer over hartfalen

Patiëntenvereniging

De Vereniging Harten Twee is de belangenorganisatie voor iedereen die een hart- en of longtransplantatie heeft ondergaan of daarvoor in aanmerking komt. Wij bieden steun en informatie, organiseren contact- en voorlichtingsbijeenkomsten en zetten ons in voor donorwerving en andere belangen van (toekomstig) getransplanteerden.

• Lees meer over Harten Twee