Leven na sepsis: Het verhaal van Idelette

Wat is sepsis?

Sepsis is een ontstekingsreactie van het lichaam op een infectie die zo ernstig verloopt, dat weefsels beschadigd raken en orgaanfuncties uitvallen. Sepsis wordt ook wel bloedvergiftiging genoemd, maar dit is eigenlijk geen correcte term.

> Lees meer over sepsis

> Bekijk Sepsis en daarna, de website van Idelette Nutma

> Op 29 september organiseert Idelette de eerste Sepsis Lotgenoten Dag, zie ook de website: Sepsis en daarna.

Geen gewone griep

“Ik heb het Hantavirus opgelopen tijdens een vakantie in de Belgische Ardennen. Halverwege die vakantie werd ik heel beroerd en grieperig en wat me opviel was dat ik me nog nooit zo zwak had gevoeld. Ik kreeg een enorme pijn in mijn linkerflank. Ik kon eigenlijk niet rechtop zitten of lopen van de pijn. Toch ben ik ’s avonds nog mee uit eten geweest in het dorp. De nacht daarop kreeg ik koorts, moest spugen en had diarree. Ik voelde dat dit geen gewone griep was. Toen ik ook nog kortademig werd, heeft mijn man midden in de nacht 1-1-2 gebeld. Met de ambulance ging ik naar de Spoedeisende Hulp (SEH) van het plaatselijke ziekenhuis. De longarts constateerde dat ik een dubbele longontsteking had. 

In een shock

Na een week en behandeling met antibiotica mocht ik uit het ziekenhuis. Eenmaal weer thuis in Nederland dacht ik weer lekker op te gaan knappen. Maar eigenlijk bleef ik vier weken kwakkelen. Niet veel later kwam de koorts weer opzetten, ik werd weer misselijk en kortademig. Binnen het uur werd ik via de huisartsenpost opgenomen in het ziekenhuis met voor de tweede keer een dubbele longontsteking. ’s Nachts ging het mis, en goed mis. Ik werd suffig, merkte dat ik sneller ging ademen en mijn neus, handen en voeten waren ijskoud. Ik realiseerde me: ik raak in shock. Toen sloeg de schrik me om het hart. 

Diepe angst

Mijn behandelend internist had al vastgesteld dat ik antistoffen tegen het Hantavirus in mijn bloed had. Dat virus roept een soort ontspoorde ontstekingsreactie op in je hele lichaam. Zo’n overreactie heet een sepsis. In mijn geval ging de infectie in mijn bloedbaan zitten en ontstond er een bloedvergiftiging of septische shock. Je bloeddruk daalt gevaarlijk en je organen gaan slechter functioneren omdat ze niet genoeg bloed en zuurstof krijgen. Binnen een uur lag ik op de Intensive Care (IC). Opeens voelde ik een diepe angst om het misschien niet te redden. Het leek alsof mijn lichaam over het randje geduwd werd van wat het nog kon hebben. Vooral mijn hartslag die heel erg hoog was, voelde eng. Daarbij werd ik steeds kortademiger en begon schuimend vocht op te hoesten, met een beetje bloed erbij. Ik wist toen dat het heel erg mis was. 

Opluchting op de IC

Dat ik zo snel op de IC belandde, is deels mijn redding geweest. Ik voelde het als een opluchting, dacht: op de IC weten ze wat ze moeten doen. Omdat de toestand kritiek was, moest ik aan de beademing. Vlak voor ik in slaap werd gebracht, kon ik nog afscheid nemen van mijn man en mijn moeder. Ik voelde de dreiging: gaat dit goed aflopen? Voor mijn familie ook spannende uren. Mijn man bleef die nacht slapen op de gastenkamer van de IC. Na een paar dagen aan de beademing kwam er gelukkig een goede wending. 

Waarom is nazorg belangrijk? 

Op eerste paasdag, de dag van de opstanding, mocht ik van de beademing af. Toch duurde het nog een kleine drie weken voordat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Er was geen nazorg en wat me opviel was het enorme contrast in de overgang naar de ‘gewone afdeling’. Eerst word je 24 uur per dag bewaakt en vervolgens loopt er af en toe een verpleegkundige binnen. Ik voelde me erg kwetsbaar. Het is één keer fout gegaan, wie zegt dat dit niet opnieuw gebeurt? Op zo’n moment wil je liefst informatie over wat je ongeveer kunt verwachten, zodat je weet dat je niet ‘gek’ bent.

Herstel

Ook het herstel is een proces van lange adem. Een sepsis is een klap op je systeem. Je doet een enorme jas uit, ook door de beademing, sedatie en alle medicatie. Ook had ik de dood in de ogen gekeken en was daardoor het vertrouwen in mijn lichaam kwijt. Over de tijd op de IC die ik buiten bewustzijn was, heb ik natuurlijk geen herinneringen. Dat is heel vreemd. Ik heb mijn man daarover het hemd van het lijf gevraagd. Zo probeerde ik het leven voor en na mijn ziekte aan elkaar te knopen. Na twee jaar ben ik samen met mijn middelste dochter teruggegaan naar de IC voor een gesprek. Veel mensen weten niet dat zo’n gesprek mogelijk is en zelf ervoer ik het ook als een hoge drempel om te bellen. Maar ik kan iedereen aanraden het toch te doen. Het IC-personeel kent de behandeling die je daar hebt gekregen, zoals de beademing, en kan daar uitleg over geven. Dit stukje nazorg kan een huisarts of internist niet geven.

Missie gemaakt van persoonlijke ervaring

Het was in de periode daarna dat ik besefte hoe lang het herstel na kritieke ziekte en septische shock duurt. En dat je dan enorme behoefte hebt aan opvang en uitleg. Naast de praktische vragen krijg je ook in geestelijk opzicht veel te verstouwen, je zekerheden wankelen en je zit met zingevingsvragen. Dat alles brengt enorm veel teweeg in je leven. Daarom maak ik mij nu als ex-patiënte en oud-verpleegkundige sterk voor nazorg en biedt begeleiding aan ex-patiënten en naasten, die te maken hebben (gehad) met een sepsis. In het boek Sepsis en daarna bracht ik zoveel mogelijk behulpzame informatie over sepsis en de gevolgen bij elkaar. In het herstel na sepsis kun je je namelijk heel alleen voelen, omdat er in je omgeving veel onbekendheid is met dit ziektebeeld. Zo kunnen mensen zitten met vragen over re-integratie en, of ze nu oud of jong zijn, het weer opbouwen van het vertrouwen in hun lijf, hun energieniveau of het omgaan met beperkingen of grenzen. Ook geef ik lessen en lezingen. Ik heb van mijn passie mijn werk gemaakt. Er is zoveel behoefte aan informatie en erkenning! Sepsis is een kritieke aandoening. Informatie, houvast en tips kunnen dan heel veel verschil maken.”