Patiëntverhaal Loes
"Veertien jaar geleden kreeg ik de diagnose ALS." uitklapper, klik om te openen
Loes: ‘Na dat verschrikkelijke nieuws was Gerda degene die letterlijk mijn hand vasthield. Artsen doen dat niet. Die moeten een professionele afstand bewaren.’
Veertien jaar geleden kreeg ik de diagnose ALS. Een ongelooflijke boodschap om te moeten incasseren. Meestal is de levensverwachting twee à drie jaar. Tien procent van de gevallen heeft het langer dan tien jaar. Dus ik ben niet de enige die er langer mee leeft.
In het bijzonder herinner ik me de aanwezigheid van Gerda, verpleegkundige op de afdeling neurologie. Na dat verschrikkelijke nieuws was zij degene die letterlijk mijn hand vasthield. Artsen doen dat niet. Die moeten een professionele afstand bewaren. Terwijl je op dat moment eigenlijk een aai over je bol wilt. En dat deed Gerda. Een andere naam die bij me te binnenschiet is Nynke. Gouden mensen. Gespecialiseerde ALS-verpleegkundigen die al die arme stumpers opvangen. Dat doen ze goed hoor, heel professioneel.
Gerda was mijn rots in de branding in die tijd. Ze werkt er niet meer, ze is met pensioen. Ze kwam zelfs hier thuis op bezoek. Er is een persoonlijke band tussen ons gegroeid. Eén a twee keer per jaar stuurt ze een kaartje. En vorig jaar is ze nog langs geweest.
De zorg in het UMC is professioneel. Dat mag je ook verwachten, zeker in een universitair ziekenhuis. Over het algemeen ben ik altijd prima geholpen. Op een gegeven moment viel er niks meer te bespreken met mijn neuroloog. Nu zit ik thuis met beademing. Daarbij moet ik wel goed worden begeleid. Drie à vier keer per jaar komt er een verpleegkundige aan huis. Of op verzoek vaker. Zelden kom ik nog in het UMC. Ik vind het een naar oord. Dat komt vooral omdat ik het associeer met mijn ziekte, met de dood. Er is geen perspectief op genezing, ik krijg nooit goed nieuws.
Eens per jaar moet ik naar het Centrum voor Thuisbeademing. De stress begint al met de tegenzin om ernaar toe te gaan, samen met mijn man Harry. We kunnen nooit de auto kwijt. Er zijn wel parkeerplaatsen voor gehandicapten waar je een uur mag staan, maar die zijn meestal bezet. Iedereen wil natuurlijk wel dichtbij parkeren en ik snap dat dat niet de bedoeling is. Eenmaal binnen raken we altijd de weg kwijt, we kunnen het nooit vinden. Het is zo’n poli beneden, ondergebracht bij een andere poli. Dan zit je daar in een spreekkamertje zonder ramen.
Waarom moet ik eigenlijk nog naar het UMC komen? Ik heb de indruk dat het alleen voor de statistieken is. Op een of andere manier wil het UMC dat bijhouden van ALS-patienten. Ik overweeg niet meer te gaan, ik heb er geen zin meer in.
In december vorig jaar ben ik erg ziek geweest. Een griepje. In mijn geval kan dat funest zijn. Ik had het ontzettend benauwd. Kreeg morfine. Toen dachten we dat het wel eens afgelopen kon zijn. Wat me in die tijd enorm veel steun gaf was luisteren naar Canto Ostinato van Simeon ten Holt. Hij is in 2012 overleden. Uren luisterde ik ernaar, terwijl ik in bed lag. Mijn huisgenoten werden er stapelgek van.
Ik hou sowieso van klassieke muziek, van barok. Bach is mijn favoriet. Van oorsprong ben ik muziektherapeut. Dus zo gek is het niet dat muziek zo belangrijk voor me is. Ik speelde piano, gitaar, blokfluit. En ik zong. In koren en ik maakte zelf liedjes. Muziek is emotie. Bij muziek heb je geen woorden nodig. Het is verdrietig dat ik geen muziek meer kan maken. Maar uiteindelijk wennen de dingen die je niet meer kunt. Wat niet went, is het alsmaar verder achteruit gaan.
Juni 2013
"In het bijzonder herinner ik me Gerda, verpleegkundige. Na dat verschrikkelijke nieuws was zij degene die letterlijk mijn hand vasthield. Artsen doen dat niet. Die moeten een professionele afstand bewaren. Terwijl je op dat moment eigenlijk een aai over je bol wilt."