Terug

Informatie voor kinderen van ouders met sclerodermie

Patiëntfolder

Je vader of moeder heeft sclerodermie. Dit is een ziekte waarbij verkeerde afweercellen zorgen voor ontstekingen. Meestal begint sclerodermie in de huid: die wordt strak en hard. Als de ziekte verder gaat naar andere delen van het lichaam, kan je vader of moeder moeite krijgen met het buigen van de vingers, knieën of mond, en zelfs met eten, lopen of adem halen. We kunnen sclerodermie niet genezen, maar wel afremmen met een autologe stamceltransplantatie. 

Wat doet de bloedfabriek en wat zijn stamcellen? uitklapper, klik om te openen

Je vader of moeder maakt verkeerde afweercellen. Om dit te repareren willen we chemotherapie geven in een hoge dosering. Die medicijnen zijn schadelijk voor je bloedfabriek.

In je bloedfabriek (je beenmerg, binnenin je botten) worden stamcellen gemaakt. Je maakt elke dag nieuwe stamcellen. De stamcellen groeien en worden rode of witte bloedcellen of bloedplaatjes. Rode bloedcellen zorgen voor zuurstof in je hele lichaam. Witte bloedcellen zorgen voor de afweer en ruimen bacteriën op. Bloedplaatjes maken dat je een korstje krijgt als je bloedt. 

Om de bloedfabriek te kunnen repareren, verzamelen we eerst stamcellen van je vader of moeder. Hierna geven we hem/haar chemotherapie. De chemotherapie zorgt ervoor dat alle verkeerde afweercellen weg zijn. Daarna geven we de stamcellen terug. Dit noemen we een autologe stamceltransplantatie. Voor de stamceltransplantatie wordt je vader of moeder twee keer opgenomen in het ziekenhuis.

De eerste ziekenhuisopname uitklapper, klik om te openen

De eerste opname duurt twee weken. Eerst krijgt je vader of moeder chemotherapie en een medicijn dat zorgt dat de bloedfabriek extra veel stamcellen maakt. Dan worden de stamcellen uit het bloed gefilterd en ingevroren. Van de medicijnen kan je vader of moeder misselijk worden, pijn in de botten krijgen en kaal worden.

De tweede ziekenhuisopname uitklapper, klik om te openen

De tweede ziekenhuisopname is meestal een maand later en duurt drie tot vier weken. Je vader of moeder krijgt opnieuw chemotherapie en ATG. Deze medicijnen leggen de bloedfabriek stil. Daarna krijgt je vader of moeder de eigen stamcellen terug via een infuus. De stamcellen vinden hun weg naar het binnenste van de botten waar ze de bloedfabriek weer opbouwen. 

Het duurt meestal twee weken voordat de bloedfabriek weer goed werkt en de stamcellen genoeg gezonde bloedcellen aanmaken. Tot die tijd heeft je vader of moeder een lage afweer en is hij/zij erg vatbaar voor infecties. Daarom moet je goed je handen wassen als je op bezoek komt. Als je verkouden bent, kun je beter niet komen. Wil je je vader of moeder toch graag even zien, draag dan in elk geval een mondkapje en knuffel elkaar niet.

Je vader of moeder mag naar huis als er voldoende bloedcellen gemaakt worden

Weer thuis uitklapper, klik om te openen

Je vader of moeder is de eerste tijd waarschijnlijk nog snel moe. Het kan weken en zelfs maanden duren tot hij/zij weer de oude is. In die tijd gaat hij/zij regelmatig naar het ziekenhuis voor controle.

Contact uitklapper, klik om te openen

Hebt u vragen? Neem dan contact met ons op. Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van de huisarts of specialist.

Polikliniek Reumatologie en klinische immunologie

088 75 574 28

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur

Bedankt voor uw reactie!

Heeft deze informatie u geholpen?
Graag horen we van u waarom niet, zodat we onze website kunnen verbeteren.

Werken bij het UMC Utrecht

Contact

Afspraken

Praktisch

umcutrecht.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet