U heeft zich aangemeld voor een informatief gesprek en/of voorspellend DNA-onderzoek naar de ziekte die in uw familie voorkomt. Hier vindt u een toelichting over deze twee afspraken.
Over voorspellend DNA-onderzoek
De beslissing om voorspellend DNA-onderzoek te laten verrichten is voor iedereen persoonlijk. Om u te ondersteunen bij uw keuze voor wel of geen DNA-onderzoek, en om u zo goed mogelijk voor te bereiden op een eventuele ongunstige uitslag, zullen minimaal twee gesprekken plaatsvinden op de afdeling Genetica, voordat eventueel DNA-onderzoek naar de aanleg bij u wordt ingezet.
Bij de gesprekken is ook een gespecialiseerd maatschappelijk werker van de afdeling aanwezig.
U kunt zich voorbereiden op de afspraak met de keuzehulp en de folder ‘Wil ik het wel weten’. Daarnaast mag u bij elk gesprek uw partner of een andere naaste (familielid, vriend(in)) meenemen.
Over de eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak zijn zowel de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) als maatschappelijk werker aanwezig. Zij stellen u vragen over uzelf en over uw familie. Op deze manier wordt het gesprek volledig afgestemd op uw persoonlijke situatie.
Inhoud eerste gesprek
De klinisch geneticus geeft u met name informatie over:
- Wat er bekend is over de aandoening;
- Hoe het zit met de overerving van de aandoening;
- De mogelijkheid om door middel van DNA-onderzoek de erfelijke aanleg bij u aan te tonen of uit te sluiten en wat dit dan betekent.
De maatschappelijk werker verkent samen met u de impact van eventueel DNA-onderzoek op de verschillende levensdomeinen die op uw situatie van toepassing zijn. Bijvoorbeeld: gevolgen voor uzelf, gevolgen voor uw kinderen en/of kinderwens, timing van het verrichten van DNA-onderzoek, eerdere overweldigende ervaringen, en invloed op af te sluiten verzekeringen.
Tijdens dit gesprek wordt er geruime tijd stilgestaan bij de voor- en nadelen die verbonden zijn aan het wél of het juist (nog) niet testen. En natuurlijk is er ruimte voor al uw vragen. Na het eerste gesprek wordt nog geen DNA-onderzoek ingezet. Hiervoor is tenminste een tweede gesprek nodig.
Over de tweede afspraak
De tweede afspraak staat ook al voor u ingepland. Deze afspraak is met de maatschappelijk werker die u ook tijdens de eerste afspraak heeft gesproken.
Als u dat wilt, dan kan het moment van de tweede afspraak verzet worden, of kan alsnog een vervolggesprek met maatschappelijk werker en de klinisch geneticus worden ingepland. Tijdens het eerste gesprek zal met u afgestemd worden, wat uw wensen zijn ten aanzien van de tweede afspraak.
Inhoud tweede afspraak
De maatschappelijk werker bespreekt met u, hoe alle informatie tot nu toe geland is, waar u staat in uw besluitvorming en of er nog resterende vragen zijn. Ook hoe u met uw familieleden (zoals volwassen kinderen) het laten doen van DNA-onderzoek zou kunnen bespreken, kan een gespreksonderwerp zijn.
Indien u besluit om DNA-onderzoek in te laten zetten, wordt ook het uitslaggesprek voorbereid.
Het maken van verdere afspraken
Zo nodig/desgewenst worden er meerdere vervolgafspraken ingepland, voordat u een definitief besluit neemt over het inzetten van DNA-onderzoek.
Als u kiest om DNA-onderzoek in te laten zetten, wordt een poliklinisch uitslaggesprek ingepland.
Zodra het DNA-onderzoek ingezet is, duurt het ongeveer zes weken voordat de uitslag bekend is. Het inplannen van het uitslaggesprek wordt in overleg met u gedaan. Bij dit gesprek zullen zowel de klinisch geneticus als de gespecialiseerd maatschappelijk werker aanwezig zijn.
Uit ervaring weten we dat voorspellend DNA-onderzoek veel teweeg kan brengen. Ook na een uitslaggesprek is verdere ondersteuning mogelijk. Vervolggesprekken met maatschappelijk werker en/of klinisch geneticus kunnen in overleg met u worden afgesproken.
Wijziging eerste afspraak
Als u de eerste afspraak wilt verplaatsen, of vragen heeft die niet kunnen wachten tot uw poliklinische afspraak, dan kunt u contact opnemen met de polikliniek klinische genetica van het UMC Utrecht. De polikliniek is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17.00 uur op telefoonnummer 088 - 755 3800 of per e-mail, via genetica@umcutrecht.nl. U kunt ook een e-consult sturen.
Contact uitklapper, klik om te openen
U heeft voor een afspraak een verwijsbrief van de huisarts nodig.
Polikliniek Genetica
De afdeling is bereikbaar van 8.00 - 17.00 uur.
Informatie over uw eerste afspraak
Wij hebben ook spreekuren in omliggende ziekenhuizen en instellingen (buitenpoli's).