Terug

Psychosociale begeleiding bij erfelijkheidsonderzoek

Psychosociale begeleiding is een onderdeel van erfelijkheidsonderzoek. De maatschappelijk werkers van de afdeling Genetica zijn gespecialiseerd in de ondersteuning van mensen die worden geconfronteerd met een erfelijke aandoening bij zichzelf, hun kind of in hun familie.

Meer over psychologische begeleiding

Psychosociale begeleiding is onderdeel van erfelijkheids- en DNA-onderzoek. Het maatschappelijk werk van de polikliniek genetica is gespecialiseerd in de ondersteuning van mensen die worden geconfronteerd met een erfelijke aandoening in hun familie. In één of meerdere gesprekken helpt de maatschappelijk werker u verder te kunnen na een erfelijkheidsonderzoek.

Steeds meer mensen worden geconfronteerd met de kennis dat er in hun familie een erfelijke aandoening voorkomt. Vaak komt daarbij de vraag op welke gevolgen die informatie heeft voor henzelf, hun (toekomstige) kinderen en familie. Op deze soms moeilijke vragen moet ieder een antwoord vinden.

De maatschappelijk werkers zoeken samen met u naar een weg die bij u past. Zij ondersteunen u ook bij vragen over praktische zaken, zoals werk, opleiding en verzekeringen. Ook kunnen zij u helpen aan informatie over bijvoorbeeld ouder- en patiëntenverenigingen.

Naast individuele gesprekken zijn er bijeenkomsten voor groepen.

De begeleiding

De maatschappelijk werkers kunnen op verschillende gebieden ondersteuning bieden. Het gaat vaak om vragen over keuzes, verliesverwerking of een vastlopend rouwproces. Naast individuele gesprekken zijn er groepsbijeenkomsten.

Vragen over keuzes

Als er sprake is van een erfelijke aandoening in uw familie, kunt u ongevraagd voor complexe keuzes komen te staan. Keuzes die niet alleen gevolgen hebben voor uzelf, maar ook voor bijvoorbeeld uw partner, (toekomstige) kinderen of familie. Het is belangrijk om alle keuzemogelijkheden zorgvuldig te bekijken en te wegen. Zo kunt u later, zelfs als uw keuze achteraf anders uitpakt dan u had gehoopt, terugkijken op een zorgvuldig genomen beslissing.

Erfelijkheid in gezin, familie en sociale omgeving

Als het om erfelijke aanleg gaat, gaat het bijna nooit om één persoon. Het gaat om hele gezinnen of families. Dat kan veel vragen oproepen, zoals:

  • Hoe, wat en wanneer vertel ik mijn kinderen over de erfelijke aanleg in onze familie?
  • Zijn er familieleden die ik ‘moet’ inlichten en hoe doe ik dat dan?
  • Mijn moeder of broer wil niet praten over wat er aan de hand is. Hoe ga ik hiermee om?
  • Ik heb een gunstige uitslag gekregen, mijn broer niet. Hoe ga ik hiermee om?
  • Hoe ga ik om met de uiteenlopende reacties die ik krijg?

Verliesverwerking of een vastlopend rouwproces

Iedereen ervaart de uitkomst van een erfelijkheidsonderzoek op zijn eigen manier. Wat onder meer meespeelt, is of de uitkomst van het erfelijkheidsonderzoek onverwacht is. Wat zijn uw persoonlijke ervaringen met de erfelijke aandoening? Welke andere zaken vragen om aandacht in iemands leven? Gespecialiseerde ondersteuning na een uitslag kan zinvol zijn.

Maatschappelijk werkers

Om u zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen, werken de gespecialiseerde maatschappelijk werkers van de afdeling genetica nauw samen met klinisch genetici, genetisch consulenten en artsen in opleiding. Een genetisch consulent en/of arts in opleiding werkt onder supervisie van de klinisch geneticus (medisch specialist).

Meer informatie

  • Op de website van het Erfocentrum vindt u veel informatie, voorlichtingsmateriaal en een speciale brochure over Verzekeren en erfelijkheid.

Op Erfelijk wat nu? vindt u brochures over veel voorkomende vragen rond erfelijkheid:

  • Wil ik het wel weten? Over de gang van zaken en keuzes bij voorspellend DNA-onderzoek. Als er binnen de familie de aanleg voor een erfelijke aandoening is aangetoond, kun je ook jezelf laten onderzoeken. Maar wil je dat wel weten? Over mogelijke voor- en nadelen en hoe je hierin een afweging kunt maken.
  • Krijg ik dat later ook? Een handreiking voor het praten met kinderen over een erfelijke ziekte in gezin of familie. Wat kan een kind begrijpen? Wat zijn voor- en nadelen van openheid?
  • "Er is iets met uw baby". Geschreven voor mensen die tijdens de zwangerschap worden gecon­fronteerd met afwijkende bevindingen. Over complexe beslissingen en de emotionele en psychosociale aspecten.
  • We moeten je iets vertellen… Een handreiking voor ouders over het praten met kinderen over ongunstige bevindingen bij prenataal onderzoek.

Contact en vragen

Hebt u vragen? Of wilt u zich aanmelden voor een bijeenkomst en/of themagroep? Neem dan telefonisch of per e-mail contact met ons op (polikliniek genetica).