Vorige

Het knieregister: register voor kniebehandelingen

Het knieregister verzamelt medische gegevens en uitkomsten van vragenlijsten die over het verloop van herstel van knieklachten gaan. Deze data wordt vastgelegd voor toekomstig onderzoek. Op het moment van verzamelen is nog niet bekend voor welk specifiek onderzoek we de gegevens gebruiken. In het algemeen gaat het om onderzoek naar oorzaken van ziekten, onderzoek dat kan leiden tot betere diagnose van ziekten, onderzoek waardoor we ziekten beter kunnen voorspellen en onderzoek dat kan bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen.

Wat is het doel van het onderzoek?

Het doel van het knieregister is om medische gegevens en evaluaties over het verloop van herstel van patiënten met knieklachten te verzamelen.

Wie kan deelnemen aan het onderzoek?

Alle patiënten met knieklachten die op de Mobility Clinic komen, kunnen meedoen aan het knieregister. U beslist zelf of u wel of niet deelneemt aan deze registratie.

Wat houdt deelnemen aan het onderzoek in?

Indien u toestemming geeft tot deelname aan het knieregister, kunt u het toestemmingsformulier ondertekenen. Dit is nodig om aan de wet- en regelgeving te voldoen. Bij deelname vragen wij u het volgende:

  • Toestemming om de verzamelde medische gegevens en evaluaties die met de knie te maken hebben, te bewaren en te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van knieproblemen en -behandelingen.
  • Toestemming voor het versturen van OnlinePROMS vragenlijsten via de e-mail, om voor en na de behandeling te meten hoe het met u gaat. U ontvangt de digitale vragenlijsten op de volgende momenten:
  1. Vóór een operatie of behandeling (om de beginsituatie van de knie in kaart te brengen).
  2. Drie maanden na de operatie.
  3. Zes maanden na de operatie.
  4. Daarna ontvangt u een jaarlijkse vragenlijst.

Het kost u ongeveer tien minuten om een vragenlijst in te vullen. Het kan zijn dat u al meedoet aan deze vragenlijsten. Als dat zo is, willen we ook uw toestemming om de reeds verzamelde gegevens in het register op te nemen.

  • Toestemming om u te benaderen voor het verstrekken van extra gegevens, indien dit voor een bepaald wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk is. Als u dit liever niet heeft, noteren we dit bij uw gegevens.
  • Toestemming om uw medische gegevens op te vragen en te gebruiken.

Met medische gegevens uit uw behandeldossier nu en in de toekomst kunnen wij de oorzaken en complicaties van verschillende ziekten beter bestuderen. Dit geldt eventueel ook voor medische gegevens uit behandeldossiers van uw huisarts of van andere ziekenhuizen als u daar onder behandeling bent (geweest). Uw medische gegevens worden altijd in gecodeerde vorm door de datamanager van de registratie beschikbaar gesteld (dus onherkenbaar gemaakt), voordat ze gebruikt worden door de onderzoeker of opgestuurd naar (inter)nationale registraties. Op die manier zorgen we ervoor dat de onderzoeker uw identiteit niet te weten kan komen.

Deelname aan deze registratie levert voor uzelf geen direct voordeel op. De onderzoeksresultaten koppelen we in principe niet aan u terug. Wel kunnen uitkomsten van het onderzoek uw zorg en die van andere mensen met vergelijkbare aandoeningen in de toekomst verbeteren. Een mogelijk nadeel van de vragenlijsten is, dat het tijd kost. Het kost u ongeveer tien minuten om deze in te vullen.

Wie zijn de onderzoekers?

Het onderzoeksteam bestaat uit:

  • Dr. R.J.H. Custers, orthopedisch chirurg
  • Dr. N. van Egmond, orthopedisch chirurg
  • Mevr. E.C. Kester, MSc, studiecoördinator

Geïnteresseerd in deelname?

Alle nieuwe patiënten die met knieklachten op de Mobility Clinic komen, benaderen we voor deelname. Mocht u na het lezen van deze informatie nog vragen hebben, dan kunt u die aan uw behandelend arts stellen. Het onderzoeksteam is bereikbaar via de polikliniek orthopedie, telefoonnummer 088 755 69 03.

Voortgang

Het knieregister is opgezet voor onbepaalde tijd. Begin 2017 zijn we gestart met het knieregister en sindsdien is er een onderzoeksvraag naar kraakbeen en naar artrose mee beantwoord.

Door wie is het onderzoek gefinancierd?

Het UMC Utrecht heeft dit onderzoek bedacht en opgezet. Het onderzoek wordt door het UMC Utrecht gefinancierd.