Zorgpad Hemofagocytair syndroom
In het UMC Utrecht worden kinderen en volwassenen behandeld met het hemofagocytair syndroom.
Dit is een zeldzame en ernstige aandoening waarbij het afweersysteem ontregeld raakt.
Dit zorgpad beschrijft wat kan worden verwacht bij onderzoek en behandeling in het UMC Utrecht.
1) Eerste contact/Verwijzing
Verwijzing vindt meestal plaats via de huisarts of een medisch specialist.
Na ontvangst van de verwijzing wordt beoordeeld of verdere behandeling binnen het expertisecentrum nodig is.
Bij start van het traject wordt de patiënt ingeschreven en volgt een eerste beoordeling (triage).
2) Eerste contact en afspraak
Tijdens de eerste beoordeling:
- Worden medische gegevens verzameld en beoordeeld
- Wordt zo nodig aanvullende informatie opgevraagd bij de verwijzer
- Vindt een eerste beoordeling van de klachten plaats
Er wordt een hoofdbehandelaar aangewezen en er is 24/7 bereikbaarheid geregeld voor vragen of spoed.
3) Diagnosefase
Om de diagnose te stellen of te bevestigen wordt aanvullend onderzoek gedaan.
Dit kan bestaan uit:
- Bloedonderzoek, bijvoorbeeld naar afweercellen en ontstekingswaarden
- Onderzoek naar antistoffen
- Soms genetisch onderzoek
- Beenmergonderzoek
- Beeldvormend onderzoek (zoals scans)
Niet iedereen heeft hetzelfde onderzoek nodig. Dit hangt af van de situatie.
De resultaten worden beoordeeld door de behandelaar en zo nodig besproken met meerdere specialisten in een multidisciplinair overleg (MDO).
4) Uitslagen onderzoeken
Na afronding van het onderzoek worden de resultaten besproken.
Wanneer de diagnose wordt gesteld:
- Wordt uitleg gegeven over de aandoening
- Wordt besproken wat de mogelijke behandeling is
- Wordt een vervolgafspraak gepland
Als de diagnose niet wordt bevestigd, volgt zo nodig terugverwijzing naar de verwijzend arts.
5) Behandelfase
Persoonlijk behandelplan
Na de diagnose wordt een behandelplan opgesteld.
In het behandelplan staat onder andere:
- De diagnose
- Het doel van de behandeling
- Welke behandeling wordt ingezet
- Wie de hoofdbehandelaar is
- Hoe vaak controle nodig is
De behandeling wordt uitgevoerd volgens vaste afspraken en richtlijnen.
Evaluatie van de behandeling
Tijdens de behandeling wordt regelmatig gekeken:
- Hoe het gaat
- Of de behandeling effect heeft
- Of aanpassing nodig is
Zo nodig wordt de behandeling aangepast of uitgebreid.
Multidisciplinaire zorg
Bij deze aandoening werken verschillende specialisten samen, bijvoorbeeld:
- Internisten en immunologen
- Kinderartsen (bij kinderen)
- Andere specialisten afhankelijk van de oorzaak
De situatie kan worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO), waarin diagnose, behandeling en vervolgstappen worden afgestemd.
6) Controles en nazorg
Na de behandeling volgen controles.
Dit kan bestaan uit:
- Controleafspraken
- Bespreken van herstel en klachten
- Monitoring van het effect van de behandeling
De frequentie van controles verschilt per persoon.
Soms is langdurige follow-up nodig.
7) Samenwerking en vervolgzorg
Er wordt samengewerkt met andere specialismen binnen en buiten het UMC Utrecht.
Als dat nodig is, kan zorg worden overgedragen aan een andere zorgverlener, bijvoorbeeld in een ander ziekenhuis of bij de huisarts.