Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten en aangeboren afweerstoornissen
Eva (23) kreeg jeugdreuma toen ze 1,5 jaar was. Inmiddels is ze volwassen. Lees meer >
Wat doet dit centrum uitklapper, klik om te openen
In ons expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten en aangeboren afweerstoornissen kunnen patiënten met deze aandoeningen terecht voor onderzoek en hoogstaande zorg en behandeling.
Bij een auto-immuunaandoening valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Bij een afweerstoornis, ook wel immuunfediciëntie genoemd, is de afweer juist verlaagd en is het lichaam niet goed in staat om virussen, bacteriën of schimmels op te ruimen. Patiënten kunnen hierdoor infecties krijgen, zoals een longontsteking. Een afweerstoornis kan aangeboren zijn, maar ook later ontstaan. Bijvoorbeeld door een andere ziekte of als bijwerking van medicijnen.
Om patiënten hoge kwaliteit van zorg en behandeling te kunnen bieden, werken in ons centrum verschillende specialisten nauw met elkaar samen, zoals reumatologen, klinisch-immunologen, infectiologen, kinderimmunologen, internist-infectiologen, internist-immunologen en kinderartsen. Ook werken we nauw samen met andere specialismen en met ziekenhuizen op nationaal en internationaal niveau. Voor de behandeling van afweerstoornissen en van auto-immuunziekten is de expertise van verschillende specialismen vaak essentieel.
De zorg en behandeling die we bieden, willen we continu blijven verbeteren. Daarom besteden we veel aandacht aan (inter)nationaal wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van auto-immuunziekten en afweerstoornissen. Zo passen we de nieuwste tests toe om te kijken welke afweercellen, signaaleiwitten en antistoffen er in het bloed zitten. Ook kijken we of patiënten na vaccinaties voldoende afweerstoffen hebben aangemaakt en doen we erfelijkheidsonderzoek in het DNA van patiënten.
Het team uitklapper, klik om te openen
Kindzorg
Montfrans, J.M. van (Joris)
Kinderimmunoloog
Flier, Michiel van der
kinderarts-infectioloog/immunoloog
Jansen, M
Kinderarts immunoloog-reumatoloog
Swart, J.F. (Joost)
kinderreumatoloog, -immunoloog
Royen- van Kerkhof, A. van
Kinderreumatoloog, -immunoloog, Directeur opleiding geneeskunde
Vastert, S.J. (Bas)
kinderreumatoloog, -immunoloog
Joode-Smink, G.C.J. de
Urotherapeute
Volwassenenzorg
Leavis, H.L. (Helen)
Internist-klinisch immunoloog
Bruns, A.H.W. (Anke)
Internist-infectioloog
Ellerbroek, P.M. (Pauline)
Internist-infectioloog
Limper, M. (Maarten)
Internist-klinisch immunoloog
Kuin, R.R.G. (Rob)
Verpleegkundig specialist
Ton, E. (Evelien)
Reumatoloog
Heijstek, M.W. (Marloes)
Medisch afdelingshoofd
Laar, J.M. van
Reumatoloog
Blaas, E.W.F. (Etienne)
Verpleegkundig specialist
Bakker-van Wijk, S.E. (Susanne)
Verpleegkundig reumaconsulent
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
Afweerstoornissen (bij kinderen en volwassenen):
- Primaire immuundeficiëntie
- Common variable Immuundeficiëntie (Common Variable Immunodeficiency Disorder (CVID))
- Stoornissen in de aanmaak van antistoffen (volwassenen / kinderen)
- Gecombineerde afweerstoornissen (CID en SCID) (volwassenen / kinderen)
- Regulatiestoornissen van het immuunsysteem (volwassenen/ kinderen)
- Problemen met de niet-specifieke afweer (volwassenen / kinderen)
- Immuundeficiëntiesyndroom met auto-immuniteit
- Periodieke koortssyndroom
Auto-immuunziekten (bij kinderen en volwassenen):
- Autoimmuun gewrichtsontsteking (Jeugdreuma en volwassen reuma (juveniele idiopathische artritis (JIA) en Reumatoide Artritis (RA))
- Gewrichtsontsteking met koorts en systeemklachten (systemisch JIA en adult-onset Still’s disease)
- Gewrichtsontsteking in het kader van psoriasis (psoriasis-gerelateerde (juveniele) idiopathische artritis)
- Ontsteking van de huid en spieren (juveniele dermatomyositis (JDM) / dermatomysitis)
- Ontsteking van de wanden van bloedvaten (vasculitis)
- Ontsteking van de wanden van bloedvaten door ADA2-deficiëntie
- Systemische sclerose
- Gemengde bindweefselziekte
- Antifosfolipidensyndroom
- Systemische lupus erythematosus (bij kinderen: pSLE, bij volwassenen: SLE)
- Primair syndroom van Sjögren
- Idiopathische inflammatoire myopathie
In ons centrum behandelen we ook de aandoeningen:
- Het volledig ontbreken van antistoffen (agammaglobulinemie of ziekte van Bruton (XLA; Congenitale agammaglobulinemie)
- Chronische granulomateuze ziekte (CGD)
- Stoornissen in het transport van witte bloedcellen
- Problemen met complement-eiwitten
- Verminderde afweer in de slijmvliezen (IgA-deficiëntie)
- IgG-subklasseverlaging
- Problemen met de aanmaak van specifieke antistoffen (Specifieke antistofdeficiëntie (SADNI / SPAD))
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
Landelijke samenwerking
Ons expertisecentrum systemische auto-immuunziekten en aangeboren afweerstoornissen werkt samen met:
- De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS), die zich inzet voor patiënten met een afweerstoornis. Samen met SAS werken we aan de verbetering van zorg (tijdige diagnose, juiste behandeling, onderzoek en verbeteringen van kwaliteit van leven) en informatieverstrekking.
- De nationale Werkgroep Immuundeficiëntie (WID), een samenwerkingsverband tussen kinderartsen, internisten, erfelijkheidsdeskundigen en medisch immunologen op het gebied van afweerstoornissen van (academische) ziekenhuizen in Nederland.
- ReumaNederland, een patiëntenvereniging die zich inzet voor een betere kwaliteit van leven met reuma. ReumaNederland verbindt mensen, financiert, geeft richting en vraagt aandacht.
Internationale samenwerking
- Als expertisecentrum zijn we aangesloten bij het Europees Referentienetwerk voor zeldzame immunologische ziektes/primaire immuundeficienties ERN-RITA.
- Ook zijn we onderdeel van de European Society for Immunodeficiencies (ESID), een Europese organisatie voor het bevorderen van onderwijs en onderzoek op het gebied van immuundeficiëncies. Bijvoorbeeld door het organiseren van congressen voor zorgprofessionals en patiëntenorganisaties.
Wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen
Om meer te weten te komen over de oorzaken, het verloop en de behandeling van auto-immuunziekten en afweerstoornissen doen we wetenschappelijk onderzoek (studies). Dit doen we zowel binnen ons eigen centrum, als in samenwerking met andere ziekenhuizen in Nederland en in het buitenland. Lees hier meer over ons wetenschappelijk onderzoek afweerstoornissen.
Contact & route uitklapper, klik om te openen
Kindzorg
Hebt u vragen? Voor kindzorg kunt u contact opnemen met onze polikliniek Immunologie & reumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht. U kunt de polikliniek bereiken op werkdagen van 08.00 uur tot 17.00 uur.
T. 088 75 540 75
Route
Volg vanaf de hoofdingang van het WKZ route H naar de poliklinieken (verdieping: 1). U vindt de polikliniek bij receptienummer 4.
Volwassenenzorg
Voor volwassenenzorg kunt u contact opnemen met onze polikliniek Reumatologie & klinische immunologie. U kunt de polikliniek bereiken op werkdagen van 08.00 tot 17.00 uur.
Route
Volg vanaf de hoofdingang van het UMC Utrecht route L naar de poliklinieken (verdieping: 0). U vindt de polikliniek bij receptienummer 21B.
Afspraak uitklapper, klik om te openen
Voor het maken van een afspraak hebt u (of uw kind) een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.
Bent u al patiënt en hebt u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.
Handige links uitklapper, klik om te openen
- ReumaNederland is een patiëntenvereniging voor mensen met reuma. Op deze website vindt u veel informatie over het ziektebeeld.
- Jeugdreuma Vereniging Nederland is een vereniging voor ouders van kinderen met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) en aan reuma verwante aandoeningen.
- Jong en reuma, een initiatief van het UMC Utrecht, is een website over reuma ontwikkeld voor en door jongeren.
- Europese website over reumatische aandoeningen bij kinderen
- Youth-R-Well is een stichting voor en door jongeren met reuma vanaf 18 jaar.
- Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) zet zich in voor patiënten met een afweerstoornis.