Zorgpad neurovasculaire malformaties
Neurovasculaire malformaties zijn afwijkingen van de bloedvaten in het zenuwstelsel, zoals in de hersenen of het ruggenmerg. Het gaat om afwijkingen in de structuur van bloedvaten, waardoor de bloeddoorstroming anders verloopt dan normaal.
Voorbeelden zijn arterioveneuze malformaties (AVM’s), durale fistels, familiale cerebrale caverneuze malformaties, familiale cerebrale sacculaire aneurysma’s en andere vaatafwijkingen. Deze aandoeningen kunnen klachten geven zoals neurologische uitval, epilepsie of bloedingen, maar worden soms ook bij toeval ontdekt.
Dit zorgpad is bedoeld voor zowel kinderen als volwassenen met een (verdenking op een) neurovasculaire malformatie.
1) Eerste contact/Verwijzing
Verwijzing naar het UMC Utrecht gebeurt meestal via een specialist, zoals een neuroloog of kinderarts. Dit kan vanuit een ander ziekenhuis, maar ook via de spoedeisende hulp of een andere afdeling binnen het UMC Utrecht.
Na ontvangst van de verwijzing beoordeelt een specialist de medische gegevens en wordt bepaald hoe snel en bij welke arts een afspraak nodig is. Hierbij wordt ook gekeken of aanvullende informatie nodig is voorafgaand aan het eerste consult.
2) Voorbereidingsfase
Voorafgaand aan de eerste afspraak wordt beschikbare medische informatie verzameld en beoordeeld. Dit kan bestaan uit eerdere scans, onderzoeksuitslagen en informatie van andere behandelaars.
Indien nodig wordt aanvullende informatie opgevraagd voordat het eerste consult plaatsvindt.
De beschikbare scans worden voorafgaand aan het eerste poliklinische bezoek besproken in een multidisciplinair overleg, waar verschillende specialisten aanwezig zijn. De conclusie van dit overleg en het plan van aanpak wordt bij de eerste afspraak met de patiënt besproken.
3) Eerste afspraak
Tijdens de eerste afspraak bespreekt de arts uitgebreid de klachten, het ontstaan en het verloop van de aandoening. Er is aandacht voor symptomen zoals neurologische klachten of uitvalsverschijnselen.
Daarnaast wordt neurologisch onderzoek gedaan. De arts bespreekt de uitslag en het advies van het multidisciplinaire overleg, beantwoordt vragen en legt uit welke vervolgstappen nodig zijn.
4) Diagnosefase
Om de afwijking beter in kaart te brengen, zijn vaak aanvullende onderzoeken nodig. Dit kan bestaan uit beeldvormend onderzoek zoals MRI, CT-scan of angiografie (onderzoek van de bloedvaten).
Soms is de diagnose al duidelijk op basis van eerdere onderzoeken. In andere gevallen is aanvullend onderzoek nodig om het type malformatie en de ernst beter te bepalen.
Als er aanvullend onderzoek moet worden verricht, zullen de resultaten opnieuw worden besproken in een multidisciplinair overleg, waarbij verschillende specialisten samen beoordelen wat de beste aanpak is.
5) Gesprek - uitslagen onderzoeken
De uitslagen van de onderzoeken worden met de patiënt besproken tijdens een vervolgafspraak. De arts legt uit wat er gevonden is en wat dit betekent voor de gezondheid en welke mogelijkheden er zijn voor behandeling of controle.
6) Behandelfase
De behandeling van een neurovasculaire malformatie hangt af van het type afwijking, de locatie, de klachten en de risico’s. In sommige gevallen is directe behandeling niet nodig en wordt gekozen voor regelmatige controle.
Wanneer behandeling wel nodig is, zijn er verschillende mogelijkheden:
- Operatieve behandeling (neurochirurgie): het verwijderen van de malformatie door een operatie
- Endovasculaire behandeling: behandeling via de bloedvaten, waarbij de afwijking van binnenuit wordt afgesloten of verkleind
- Bestraling (radiotherapie): gerichte bestraling om de malformatie geleidelijk te laten sluiten
- Combinatie van behandelingen: afhankelijk van de situatie kan een combinatie van bovenstaande behandelingen nodig zijn
Welke behandeling het meest geschikt is, verschilt per patiënt en wordt zorgvuldig afgewogen door het behandelteam.
Als een malformatie na behandeling opnieuw groeit of niet volledig is afgesloten, wordt de situatie opnieuw besproken in een multidisciplinair overleg om te bepalen of aanvullende behandeling nodig is.
In bepaalde situaties kan een fast-flow malformatie leiden tot epilepsie. Als deze moeilijk behandelbaar is met medicijnen, kan epilepsiechirurgie overwogen worden binnen het expertisecentrum voor complexe epilepsie.
Persoonlijk behandelplan
De hoofdbehandelaar coördineert de zorg en stemt deze af met andere betrokken specialisten. Voor elke patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld in overleg met de patiënt. Hierbij wordt rekening gehouden met het type malformatie, de medische situatie, mogelijke risico’s en persoonlijke voorkeuren.
Evaluatie
Tijdens en na de behandeling wordt regelmatig geëvalueerd of het gewenste effect wordt bereikt. Ook wordt gekeken naar eventuele complicaties of veranderingen in de aandoening. Op basis hiervan kan het behandelplan worden aangepast.
Multidisciplinaire zorg
De zorg voor patiënten met een neurovasculaire malformatie vindt plaats in een multidisciplinair team. Dit team bestaat onder andere uit neurologen, neurochirurgen, interventieradiologen en revalidatie-artsen.
7) Herstel en nazorgfase
Na de behandeling blijft de patiënt onder controle. De frequentie en duur van controles hangt af van de aandoening en de behandeling.
Bij een stabiele situatie kan het zijn dat verdere controles in het UMC Utrecht niet nodig zijn en dat de zorg wordt overgedragen aan een ander ziekenhuis of de verwijzend arts.
Leven met een neurovasculaire malformatie / ondersteuning
Leven met een neurovasculaire malformatie kan invloed hebben op het dagelijks leven, bijvoorbeeld door klachten, onzekerheid of behandelingen.
Daarom is er aandacht voor begeleiding en ondersteuning. Indien nodig kan ondersteuning worden geboden door andere zorgverleners, zoals revalidatie-artsen.
Bij vragen of veranderingen in klachten kan contact worden opgenomen met de behandelend arts of het behandelteam.
8) Transitie
Wanneer een patiënt de leeftijd van 18 jaar bereikt en de aandoening stabiel is, wordt de zorg overgedragen van de kinderzorg naar de volwassenenzorg. Dit gebeurt zorgvuldig en in overleg met de patiënt.