(Uit de Nieuwsbrief Regie op Registers)

Het PLCRC-cohort is geselecteerd als de eerste casestudie voor Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen. Internist-oncoloog prof.dr. Miriam Koopman is opgetogen. “Mijn ultieme doel is dat behandeling en onderzoek van darmkanker volledig geïntegreerd zijn. Dan kunnen we patiënten een behandeling bieden die optimaal bij hen past. Regie op Registers brengt dat dichterbij.”

Prof. dr. Miriam Koopman stond in 2011 aan de wieg van het Prospectief Landelijk CRC cohort (PLCRC), een platform voor het verzamelen van gegevens van patiënten met darmkanker en het uitvoeren van studies naar deze aandoening. “Het was een uitvloeisel van mijn promotieonderzoek” vertelt ze. “Destijds zijn de resultaten van de eerste Cairostudie geïmplementeerd in de richtlijn voor de behandeling van uitgezaaide darmkanker. Wij hebben toen onderzocht of de resultaten uit de studie overeenkwamen met de praktijk.”

Die resultaten bleken inderdaad overeen te komen, maar alleen als patiënten in de dagelijkse praktijk dezelfde eigenschappen hadden als patiënten in het onderzoek. En dat was maar voor een klein percentage van de patiënten het geval. Veel patiënten in de dagelijkse praktijk weken in eigenschappen af van de onderzoeksgroep, en deze patiënten hadden een beduidend slechtere uitkomst van dezelfde behandeling als in de studie. Hierbij ging het overigens om reguliere, standaardbehandeling en niet over nieuwe behandelingen.
“In 2013 zijn we begonnen om patiënten toestemming te vragen om hun gegevens te verzamelen en te gebruiken voor onderzoek”, zegt Koopman. “Ons doel was om te leren en te verbeteren. We vroegen patiënten vragenlijsten in te vullen over de kwaliteit van leven. Ook vroegen we toestemming om weefsel dat toch al was afgenomen te gebruiken voor onderzoek. Daarnaast namen we extra buisjes bloed af voor nadere analyse.” 

In 2014 kreeg het PLCRC een impuls doordat met Geraldine Vink een fulltime programmamanager werd binnengehaald. “Daarmee konden we een grote slag maken. Het is essentieel dat je voldoende menskracht hebt als je een cohort onderhoudt.” Inmiddels hebben meer dan 9000 patiënten toestemming gegeven voor deelname. Van de 75 Nederlandse ziekenhuizen die patiënten met kanker behandelen nemen er nu 59 deel aan PLCRC.

Registers voor passende behandeling

Het belang van goede registraties staat voor Koopman als een paal boven water. Zelf kiest zij in haar werk bewust voor een combinatie van onderzoek en het behandelen van patiënten. “Als arts wil je patiënten de best mogelijke behandeling bieden. Je wilt een advies op maat geven dat optimaal past bij die patiënt. Dat lukt nu nog niet omdat de gegevens over subgroepen van patiënten nog niet goed genoeg zijn. Daarom is meer onderzoek nodig.”

Zorg en onderzoek zijn in de ideale wereld van Koopman volledig geïntegreerd. De gegevens van elke patiënt worden verzameld en dragen bij tot een beter begrip van welk resultaat welke behandeling heeft bij welke patiënt. De gegevens zijn de basis voor beantwoording van elke relevante vraag van de patiënt. Het maakt dan ook niet meer uit waar de patiënt wordt behandeld; het behandeladvies is steeds hetzelfde.

De beste zorg voor de patiënt is het uitgangspunt, maar Koopman voelt zich ook medeverantwoordelijk voor de houdbaarheid van ons zorgstelsel. “Er komen met regelmaat nieuwe dure geneesmiddelen op de markt voor patiënten met darmkanker. Het is essentieel om te meten wat die in de dagelijkse praktijk doen. Als ze hun belofte uit het onderzoek niet waarmaken in de praktijk, dan horen ze niet in het verzekerde pakket.”

Expertisegroep

Miriam Koopman is hoogleraar medische oncologie in Utrecht. Ook is zij voorzitter van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG), een samenwerking tussen medische disciplines die relevant zijn voor de diagnostiek en behandeling van darmkanker. Vanaf het begin is zij als lid van de expertisegroep betrokken bij Regie op Registers. “Regie is essentieel als we tot een gegevensverzameling willen komen die ons echt verder helpt in de behandeling van patiënten.”

DCCG is contractpartner voor de eerste casestudie van Regie op Registers. Samen met het Zorginstituut en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een projectgroep gevormd om de casestudie te begeleiden. Begin december was de kick-off. De projectgroep werkt nu aan een werkplan.

In Koopmans stem klinkt enthousiasme door als ze vertelt over de casestudie. “Dit wilden we vijf jaar geleden al. Het is niet goed als er allerlei kleine cohorten zijn met een eigen database. Je wil data kunnen combineren en gebruiken voor onderzoek. Daar is regie voor nodig. Het Zorginstituut start vanuit het pakketbeheer. Onze insteek is eerst en vooral de patiënt. Beide zijn noodzakelijk om de zorg toekomstbestendig te maken.”

Betaalbare zorg en het beste behandeladvies

In de combinatie van kwaliteit van zorg en pakketbeheer schuilt meteen de uitdaging, aldus Koopman. “DCCG en het Zorginstituut benaderen registers vanuit een ander perspectief. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat we elkaar weten te vinden. En een echte tegenstelling is er ook niet. Ik wil iedere patiënt het beste behandeladvies kunnen geven. Daar heb ik goede gegevens uit registers voor nodig.
Tegelijk moet de zorg betaalbaar blijven. Daar dragen de registers ook aan bij.” Het succes van de casestudie is niet alleen afhankelijk van DCCG en het Zorginstituut, stelt Koopman. ‘Er zijn meer partijen bij betrokken. Methodologen, farmaceuten, patiënten, apothekers, ICT’ers. Dat komt allemaal bij elkaar in de expertisegroep. We verwachten dat die in de loop van de casestudie meedenken en adviseren. We hopen dat alle patiënten toestemming geven om hun gegevens te gebruiken en dat ziekenhuizen hun administratie inrichten om gegevens te delen.”

Koopman is hoopvol over de resultaten van de casestudies en van Regie op Registers. “Ik verwacht dat we over vijf jaar zorg en onderzoek hebben geïntegreerd in goede registraties. Over tien jaar kunnen we dan voor elke patiënt op basis van die data een optimaal behandeladvies geven, volledig afgestemd op de karakteristieken van die patiënt en de vorm van kanker bij die patiënt. Dat vind ik zo belangrijk dat ik mij daar volledig voor inzet.”
Het is niet goed als er allerlei kleine cohorten zijn met een eigen database. Je wil data kunnen combineren en gebruiken voor onderzoek. Daar is regie voor nodig.