In de serie ‘Dicht bij het einde’ staan onze collega’s Ginette Hesselmann, Jesse Gruiters en Bas de Vries samen met andere collega’s stil bij een ongemakkelijk onderwerp: de dood. Een onderwerp dat we soms liever uit de weg lijken te gaan. In de interviewserie vragen Ginette, Bas en Jesse aan collega’s hoe zij zich in hun werk verhouden tot de eindigheid van het leven. In het laatste interview is Sarmila Lalbahadoersing-Jharap aan het woord. Sarmila werkt als verpleegkundige in het Kinder Comfort Team en op de IC van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat is de jouw eerste ervaring met de dood? 

“Toen ik 18 jaar was werkte ik, naast mijn
opleiding verpleegkunde, in de zorg. Tijdens de vakantieperiode was ik intensief betrokken bij de zorg voor een stervende vrouw. Ik weet nog goed dat op een dag deze oude vrouw mijn hand pakte en er een kus op drukte. Ze vertelde dat ze zo blij was met mij en mijn zorg voor haar. Ik weet nog zo goed dat ik dit heel bijzonder vond. De affiniteit met de zorg rond de dood is denk ik door deze ervaring aangewakkerd. Tijdens mijn vervolgopleidingen heb ik altijd dit thema opgezocht.” 

Je bent nu lid van het Kinder Comfort Team Utrecht. Kun je vertellen wat jullie doen?
 

Hoe spreek je met ouders over de naderende dood van hun kind?
 

“Belangrijk is denk ik dat je aanvoelt waar de ouders in het proces zitten. Ik denk wel dat ik inmiddels
wel goed kan aanvoelen wanneer in het gesprek de dood ter sprake kan worden gebracht. Vorige week had ik bijvoorbeeld dienst op de kinder-IC en pakte een stoel om bij een moeder te gaan zitten. Ik vroeg haar op de man af: ‘hoe is het nu écht met u?’ Soms gaat het niet om de juiste vraag, maar veel meer om het juiste moment.” 

“Het is niet altijd zo spontaan hoor, meestal gaat er wat meer aan vooraf. Meestal worden we geïntroduceerd door de arts. Het Kinder Comfort Team raakt alleen betrokken als er sprake is van een beperkte levensverwachting. We nemen dan echt de tijd om met deze ouders te praten. In
deze gesprekken gaat het steeds om de vragen: wat vinden ouders en kinderen belangrijk in
deze periode, waar hopen ze op, waar zijn ze
bang voor, hoe moet het laatste deel eruit zien? Het belangrijkste vind ik het opbouwen van een vertrouwensband. Daarom doe ik erg mijn best om ouders te leren kennen en te ontdekken wat zíj́ belangrijk vinden voor hun kind.” 

Voor ouders is een kind verliezen het ergste wat je kan overkomen. Kun je ons vertellen hoe zo’n gesprek in zijn werk gaat?
 

“Het zijn emotionele en intensieve gesprekken, voor de ouders, maar ook voor mij. Het gesprek vindt soms plaats in een IC-box, een kleine kinderkamer op de IC. Op deze manier kunnen ouders bij hun kind blijven. Het is belangrijk om in een aparte ruimte te gaan zitten, zodat er rustig met ouders gesproken kan worden. Vaak geef ik mijn telefoon daarom ook af aan een collega. Volle aandacht is belangrijk voor een echte ontmoeting.” 

“Vaak bereid ik ouders voor op het gesprek. Soms geef ik ouders al een folder voor het eerste gesprek, zodat ze zich al een beetje kunnen voorbereiden. Ik vertel ze dat ik graag met ze wil praten op een rustig moment. Dat is niet omdat het nu slechter met hun kind gaat, maar om te zorgen dat de momenten die er echt toe doen, niet verloren gaan in de hectiek of in een zee van emoties. Natuurlijk zijn hun keuzes niet in beton gegoten en kunnen beslissingen die van tevoren besproken zijn op een later moment veranderen. Ik heb geleerd dat als je eerder met ouders over belangrijke keuzes hebt gesproken, het voor ouders minder moeilijk is om hier later op terug te komen.” 

“Het gesprek gaat dan over, zoals wij dat noemen, Advance Care Planning. Het is een methode om de kwaliteit van palliatieve zorg gezamenlijk door te spreken. In zulke gesprekken heb ik het met ouders over hun wensen en verwachtingen van de palliatieve zorg voor hun kind. Als professionals vinden we het belangrijk om de ouders en kinderen het gevoel te geven dat ze gehoord worden.” 

“Ouders kunnen een andere kijk op het leven hebben. Ik vind dat altijd erg boeiend. Juist als het gaat over het leven en dood. Mijn eigen achtergrond helpt me ook om de wensen en behoeften van mensen met een andere achtergrond aan te voelen en onder woorden te brengen. Het valt me op dat mensen vaak vragen: “bent u ook moslim? Bent u christen?” Ik denk dat het komt omdat ik hun geloofstaal goed kan verstaan.” 

“Ik vind het heel betekenisvol om bij te kunnen dragen aan de zorg voor mensen die hun kind gaan verliezen. Om dat goed te kunnen doen heb je het vertrouwen nodig van ouders. Ik denk dat dit echt het belangrijkste is, dat ouders voelen dat jij hen kunt steunen. Natuurlijk vraagt vertrouwen tijd, maar een vertrouwensrelatie groeit ook door de manier waarop je mensen tegemoet treedt. Wat
je uitstraalt, de manier waarop je praat, rustig en zachtjes, gehoord voelen, draagt bij aan een goede band.” 

Hoe is het voor ouders om zo’n gesprek over de dood te voeren?
 

“Meestal vinden het ouders het heel fijn als ze de ruimte krijgen om te praten over de wirwar van emoties en gedachten. Er speelt natuurlijk van alles. Ik merk altijd dat veel ouders hele zwarte scenario’s in hun hoofd hebben. Heel vaak wordt daar niet naar gevraagd. “Waar bent u het meest bang voor?” Zo’n vraag uitspreken kan ook ruimte geven.” 

“Tegelijkertijd realiseer ik me ook altijd dat zo’n directe vraag een confrontatie kan zijn met dat wat ze niet willen dat er gaat gebeuren. Ik heb ruim 30 jaar ervaring in de zorg, maar toch blijf ik het elke dag een uitdaging vinden om goed aan te sluiten bij de belevingswereld van ouders, kinderen en collega’s.” 

“Door mijn opleidingen werd ik me ook meer bewust van hoe ik zelf op andere mensen overkwam. Ik leerde tijd te maken om naast een patiënt te gaan zitten, om mezelf te vertragen en echte verbinding te maken. Tijdens het onderwijs kwam ik ook in aanraking met voet- en handmassage. Mensen die er voor openstaan vinden het vaak heel prettig. Deze massages heb ik later in mijn werk in het hospice ook veel kunnen inzetten.” 

In onze interviewserie hebben we geprobeerd om de dood meer bespreekbaar te maken. Hoe vind jij dat er in onze maatschappij over dood wordt gesproken? 

“In onze wereld is praten over de dood toch vaak nog een taboe, misschien omdat de dood ook heel ongrijpbaar is. Veel mensen hebben daar ook vragen over. Waarom moet het leven van een kind al zo vroeg eindigen? Is er leven na de dood? Wat is de zin van het leven?” 

“Zelf geloof ik vanuit mijn achtergrond in een wedergeboorte. Ieder mens, hoe oud of jong, heeft voor mij een ziel. Als een kind sterft, voel ik, dat de ziel het leven verlaat. Ook in mijn werk op de IC merk ik dat telkens weer. Na het overlijden van een kind voelt het anders. Het leven is verdwenen. Hoe je zoiets ervaart is natuurlijk voor iedereen anders en heel persoonlijk. In het hospice waar ik eerder als verpleegkundige heb gewerkt, kreeg ik vaak op zulke momenten een soort teken. Dan was er een vlinder voor het raam of hoorde ik buiten heel nadrukkelijk een vogel prachtig fluiten. Ook in de zalen van de kinder-IC ervaar ik soms ook soort onverklaarbare verandering. Het is moeilijk om dit gevoel in woorden te omschrijven, maar als een kind sterft is het alsof er een deur opengaat, waardoor hij of zij dan weggaat.” 

Hoe ga je om met ouders die bang zijn voor de dood?
 

“Ik vind het erg belangrijk dat ik weet hoe binnen verschillende levensbeschouwingen over de dood wordt gedacht. Ik weet bijvoorbeeld dat er binnen de moslimcultuur vaak angst rond de dood heerst. Het helpt me dan om te weten dat moslims geloven dat ze elkaar weer ontmoeten in het paradijs. Dat kan ook rust geven. Ik vind het fijn om te vertellen dat wij als ziekenhuis ook spirituele steun kunnen bieden. Daarbij is het aan ouders om hiervan gebruik te maken of niet.” 

“We kunnen in het ziekenhuis ook andere zorg verlenen. Denk bijvoorbeeld aan het maken van foto’s of een handafdruk maken. Ook organiseren we twee keer per jaar een herdenkingsdienst. We noemen dan de namen van de overleden kinderen. Zo worden de kinderen maar ook de ouders niet vergeten.” 

Tot slot: je hebt vaak de dood van dichtbij meegemaakt, wat heeft de dood jou geleerd?
 

“De dood herinnert me eraan dat ik gedragen word door iets dat mijzelf overstijgt. Hoe ik het moet noemen weet ik niet. Of het nu God is, of Allah of Shiva. Ik denk dat ik door dit diepe vertrouwen ook zelf klaar zal zijn als mijn moment daar is. Voor zover dat kan natuurlijk. Wanneer dat moment zal zijn, weet niemand. De dood heeft haar eigen tijd. Deze gedachte geeft mij veel rust. Uiteindelijk hoort de dood bij de cyclus van het leven.” 

Verhalenbundel