Leukemie en toch paraat voor anderen
”Andere patiënten vertelden me vaak binnen vijf minuten hun levensverhaal.“ Vroeger was Michelle van den Berg (49) een luisterend oor voor haar klanten in haar marktkraam met bloembollen en tuinplanten. Voor een stamceltransplantatie die ze vanwege leukemie nodig had, lag ze zes maanden op de afdeling hematologie van het UMC Utrecht. Om haar dankbaarheid richting verpleegkundigen te uiten, overhandigde Michelle hen een zelfgemaakt plaid.
Net als haar vader verkocht Michelle van den Berg jarenlang bloembollen en tuinplanten op de markt. Altijd had ze een luisterend oor, ook als mensen kanker kregen. In 2016 werd ze steeds vermoeider en viel in korte tijd erg af. Ze ging naar de huisarts, die haar onmiddellijk doorverwees naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze de diagnose:
(CML), oftewel bloedkanker.
Stamceltransplantatie
Na een jaar zoeken naar de juiste behandeling, kwam ze terecht op de afdeling
van het UMC Utrecht. Daar adviseerde haar hematoloog haar een intensieve chemokuur en een
. De chemokuur breekt de (zieke) witte bloedlichaampjes af, waarna via een infuus gezonde stamcellen worden toegediend (stamceltransplantatie). Deze stamcellen maken nieuwe bloedcellen aan en de nieuwe afweercellen ruimen de zieke cellen zoveel mogelijk op. Deze ingrijpende behandeling biedt de enige kans op genezing, maar heeft ook een hoog risico op (levenslange) bijwerkingen. Een aanzienlijk deel van de patiënten overlijdt aan deze complicaties of omdat de ziekte terugkeert.
”Ik had al zoveel bloedtransfusies en medicijnen in andere ziekenhuizen gehad, de klachten werden alleen maar erger. Ik merkte dat mijn arts precies wist waar zij het over had. Ik voelde me gehoord en veilig. Dus haar advies over een stamceltransplantatie nam ik meteen aan’, vertelt Michelle. Ook al wist ze dat de ingreep risicovol is.
Relativeren
De behandeling startte met een intensieve chemokuur. ”Dan voel je je zo beroerd. Overgeven, permanent in bed liggen, niet meer eten en plassen. Het voelt onmenselijk”, vertelt Michelle. Naast haar lag een jongen van 18 jaar. ”Hij had het zoveel moeilijker. Ik heb al een heel leven achter de rug en kan relativeren. De jongen wilde zelfs een paar dagen vlak naast me liggen. Dat was heel bijzonder.”
Nier- en leverfalen
Over de stamceltransplantatie praat Michelle laconiek: ”Die stelt niks voor. Je ligt in bed aan een infuus. Ik werd alleen moe. Na vijf weken mocht ik naar huis. Maar toen ging het mis. Ik kreeg nierfalen en raakte uitgedroogd. Nog net op tijd was ik weer in het UMC voor een infuus met zes liter vocht. Vervolgens werd ik helemaal geel, mijn lever viel uit. Ik kreeg te horen dat ik geen 49 jaar zou worden. Maar na zes à zeven weken knapte ik weer op.”
Hematologie was een thuis
Over haar tijd in het UMC Utrecht spreekt Michelle met grote warmte. ”De verpleegkundigen maken het echt tot een thuis. En dat is belangrijk, want de afdeling hematologie is een plek waar mensen lang verblijven en waar patiënten het heel zwaar hebben. Twee van mijn kamergenoten zijn er overleden. Brigitte zal ik nooit vergeten. Met haar voerde ik gesprekken over vragen als: Waar word jij gelukkig van in het leven? Ze zei nog: “Als we hieruit zijn, kom je bij mij in de straat wonen.’ Een paar dagen later was ze dood.” Ondanks alle leed, herinnert Michelle zich ook de lol die ze samen had met patiënten en verpleegkundigen.
Weer thuis
Inmiddels is Michelle weer thuis. ”Het gaat stabiel slecht. Hoe lang ik nog te leven heb, weet ik niet maar beter word ik niet meer. Ik slaap en rust veel. Maar ’s avonds kan ik gezellig met mijn moeder – die een paar appartementen verderop woont – tv kijken. ER vinden we leuk, omdat er in andere mensen wordt gesneden”, grapt Michelle. ”Ik heb een goed leven gehad en een hoop beleefd.”
Met een zelfgemaakt kleed bedankte Michelle van den Berg de verpleegkundigen en artsen van de afdeling hematologie voor hun zorg voor de patiënten.
Meer informatie over de van Creveldkliniek
