Taaislijmiekte studie en zorg gaan hand in hand
Minidarmpjes, ontwikkeld uit darmweefsel van de patiënt, maken het mogelijk om CF-medicijnen te testen. Arts-onderzoeker Gitte Berkers, researchverpleegkundige Sabine Michel en post-doc Marne Hagemeijer vertellen wat ze doen en waarom.
Artsonderzoeker Gitte Berkers
‘Als het lab een medicijn met potentie heeft opgemerkt, ga ik aan de slag met het opzetten van een studie volgens de wettelijke richtlijnen. Van de zes opgezette studies, lopen er nu twee. Ik ben de brug tussen lab en kliniek. Allereerst neem ik bij een patiënt het biopt af – weefsel uit de darm – dat naar het lab gaat. Daar voeren onderzoekers de tests uit. Samen bespreken we de eerste resultaten, die ik aan de patiënt uitleg.
Vervolgens willen we weten of deze patiënt écht voordeel heeft van een medicijn. Dat meten we onder meer met een longfunctie en zweettest. Ook vragen we de patiënt hoe hij zich voelt: is er een verbetering in de kwaliteit van leven? Is hij zichtbaar opgeknapt? Kan hij meer aan? Met dit alles ga ik weer terug naar het lab. De nieuwsgierige onderzoekers daar willen allemaal antwoord op die ene vraag: hebben onze tests in het lab goed voorspeld hoe de patiënt gaat reageren? Waar ik ook op let, is dat het medicijn, waar de patiënt aantoonbaar beter van is geworden, ook ná de studie te verkrijgen is. Studie en zorg gaan hand in hand.’
Researchverpleegkundige Sabine Michel
‘Als een soort advocaat van de patiënt bekijk ik waar het onderzoek efficiënter en vooral vriendelijker kan. Als bij een patiënt bijvoorbeeld meerdere keren bloed moet worden geprikt, dan stel ik – vanuit patiëntperspectief – de vraag of dit misschien minder zou kunnen. Of we het niet zo kunnen regelen dat de onderzoekers uit één prik de benodigde resultaten kunnen halen. Ik zit veel in de uitvoering, doe alle metingen en sta naast de arts wanneer die een biopt uit de darm van een patiënt neemt.
Soms zit ik uren naast een patiënt. Dit persoonlijke contact maakt mijn werk zo leuk en bevredigend. Ik denk ook vaak mee: moeten we dit zo wel willen? Neem bijvoorbeeld een meisje van tien met een enorme prikangst: is het dan wel zo vriendelijk en verstandig om haar iedere vier weken naar het ziekenhuis te laten komen voor bloedafname? Valt er niet te schuiven, te combineren? Zij is nog maar tien en gaat een lange ziekenhuiscarrière tegemoet. Die moeten we binnen alle marges van onderzoek en behandeling wel zo voorspoedig en prettig mogelijk laten verlopen.’
Postdoc Marne Hagemeijer
‘Op het lab test ik samen met mijn collega’s medicijnen op de minidarmpjes. Nu zijn er slechts twee medicijnen tegen CF beschikbaar. Nadeel: die werken niet bij iedereen en ze zijn ook nog eens vreselijk duur. Het is daarom van belang dat we voor iedere individuele CFpatiënt goed werkende medicijnen kunnen testen. Het mooie aan het cystic fibrosis centrum van het UMC Utrecht is de sterke koppeling tussen laboratorium en kliniek. Onze labresultaten bespreken wij met de behandelend artsen.
Ook komt het voor dat ik direct contact met patiënten en patiëntverenigingen heb. Zo verzorgde ik onlangs een voorlichtingspresentatie voor patiënten, of liever gezegd voor hun ouders, want patiënten kunnen vanwege besmettingsgevaar beter niet met elkaar in contact komen. Mijn verhaal móest duidelijk zijn, omdat onze onderzoeksresultaten immers een enorme impact op de kwaliteit van veel levens kunnen hebben. Tijdens deze persoonlijke ontmoeting zag ik met eigen ogen dat ouders weer hoop kregen. Hoop voor hun kind op een langer en beter leven.’
Verder lezen?
Lees meer over cystic fybrosis op hetwkz.nl
