Expertisecentrum voor endocriene tumoren
Patiëntverhaal uitklapper, klik om te openen
Je merkte niets aan Ambika, een actief en vrolijk kind. Alleen had ze een knobbel in de hals. Gelukkig heeft schildklierkanker bij kinderen een goede prognose. Lees het verhaal van Ambika >
Wat doet dit centrum uitklapper, klik om te openen
Ons expertisecentrum voor endocriene tumoren biedt hoogwaardige zorg aan kinderen en (jong) volwassenen met zeldzame tumoren in de organen van het hormoonstelsel (endocriene organen), zoals de schildklier, de alvleesklier en de bijnieren. Om patiënten van alle leeftijden de beste behandeling te kunnen bieden, is er een nauwe samenwerking tussen het UMC Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum.
Om de juiste diagnose te kunnen stellen en onze patiënten de meest effectieve en persoonlijke zorg te kunnen bieden, is specialistische kennis noodzakelijk. In ons expertisecentrum brengen we deze benodigde kennis vanuit verschillende vakgebieden samen. Wekelijks bespreekt ons team van zeer ervaren specialisten alle patiëntsituaties tijdens een multidisciplinair overleg (MDO).
Ook zetten we ons in voor wetenschappelijk onderzoek en maken we gebruik van innovatieve behandeltechnieken, zoals minimaal invasief opereren met behulp van een robot. Deze techniek biedt voordelen zoals kleinere incisies, sneller herstel, minder pijn en minder complicaties. Bij schildklieroperaties waarbij we een halve schildklier verwijderen, kunnen we met een operatierobot via de oksel opereren of een kijkoperatie via de mond uitvoeren (TOETVA). Hierdoor voorkomen we dat patiënten na de operatie een litteken in de hals hebben. Een ander voorbeeld van een innovatieve behandeltechniek is de behandeling van leveruitzaaiingen met radioactieve bolletjes, die onze nucleair geneeskundigen via de lies inbrengen (Selectieve Interne Radiotherapie, SIRT). Met deze inwendige bestraling kunnen we het leven van patiënten verlengen en de kwaliteit van leven vergroten.
Ons expertisecentrum is internationaal erkend als expertisecentrum voor neuro-endocriene tumoren (ENETS Centre of Excellence – samen met het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis) en als nationaal kenniscentrum voor het MEN-syndroom en de ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL). Vanuit onze jarenlange ervaring en betrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek op deze gebieden streven we naar de beste zorg voor onze patiënten.aan te gaan.
Het team uitklapper, klik om te openen
Braat, A.J.A.T.
Nucleair geneeskundige
Brosens, L.A.A.
Patholoog
Keizer, B. de
Nucleair geneeskundige, Radioloog
Lam, M.G.E.H.
Nucleair geneeskundige
Leeuwaarde, R.S. van
Internist-endocrinoloog
Nesselrooij, B.P.M.
Klinisch geneticus
Meij, N.T.M. van der
Verpleegkundig specialist
Treijen, M.J.C. van
Internist-endocrinoloog
Valk, G.D.
Internist-endocrinoloog
Verrijn Stuart, A.A.
kinderendocrinoloog, subafdelingshoofd Kinderendocrinologie WKZ
Vriens, M.R.
Chirurg
Wolters, W.P.G.
Verpleegkundig specialist
Krijger, R.R. de
Patholoog
Broek, M.F.M. van den
Lodewijk, L.
Oncologische chirurgie
Rijken, J.A.
KNO-arts, Hoofd-hals oncologisch chirurg
Bree, R. de
KNO-arts, Hoofd-hals Oncologisch Chirurg, afdelingshoofd HHCO
Thomeer, H.G.X.M.
KNO-arts
Stokroos, R.J.
Hoogleraar en medisch afdelingshoofd KNO
Valk, H.W. de
Internist-endocrinoloog
Peeters, E.F.H.I.
Internist-endocrinoloog
Stades, A.M.E.
Internist-endocrinoloog
Ranitz-Greven, W.L. de
Internist-endocrinoloog
Leij, S.M. van der
Internist-endocrinoloog
Peltenburg, M.
Verpleegkundig specialist
Bakker, B.
kinderarts-endocrinoloog
Evelein, A.M.V.
kinderendocrinoloog
Kamp, H.J. van der
kinderendocrinoloog
Santen, H.M.
Kinderarts-endocrinoloog, Hoogleraar
Brinkman, W.M.
Oncologisch uroloog
Kleynen, C.E.
Radiotherapeut
Robe, P.A.J.T.
Afdelingshoofd neurochirurgie, Neurochirurg
Schellekens, P.A.W.J.F.
Oogarts
Seute, T.
Neuroloog, Neuro-oncoloog, opleider neurologie, hoogleraar samenwerking voor en met patiënten met een neuro-oncologische aandoening
Snijders, T.J.
Neuroloog, medisch hoofd zorglijn neuro-oncologie
Willemse, P.M.
Uroloog
Ziektebeelden uitklapper, klik om te openen
- Multipele Endocriene Neoplasie syndroom Type 1 (MEN1)
Een erfelijke aandoening waarbij tumoren in onder andere de bijschildklieren, alvleesklier en hypofyse kunnen ontstaan. - Multipele Endocriene Neoplasie syndroom Type 2 (MEN2)
Een erfelijke aandoening waarbij tumoren in de schildklier, bijnieren en bijschildklieren kunnen ontstaan. - Ziekte van Von Hippel-Lindau (VHL)
Een erfelijke aandoening die tumoren veroorzaakt in verschillende organen, zoals de nieren, pancreas en het centrale zenuwstelsel. - Feochromocytoom en paraganglioom
Tumoren die ontstaan in de bijnieren (feochromocytoom) of of in nabijgelegen zenuwweefsel (paraganglia). Erfelijk feochromocytoom-paraganglioom (hereditair feochromocytoom-paraganglioom) Een erfelijke aandoening waarbij tumoren ontstaan in de bijnieren (feochromocytoom) of in nabijgelegen zenuwweefsel (paraganglia). - Glomustumor
Een zeldzame meestal goedaardige tumor die ontstaat uit cellen van het glomus caroticum, een klein orgaantje dat zich bevindt in de splitsing van de halsslagader. - Hypofyseadenoom
Een goedaardige tumor in de hypofyse, die verschillende hormonale stoornissen kan veroorzaken. - Craniofaryngioom
Een goedaardige hersentumor die ontstaat in de buurt van de hypofyse en hypothalamus. - Schildklierkanker
Een zeldzame vorm van kanker die ontstaat door ongeremde celdeling van schildkliercellen. - Verworven hypothalame obesitas
Een aandoening gekenmertk door gewichtstoename door beschadiging van de hypothalamus, waardoor de regulatie van eetlust en energieverbruik verstoord raakt.
Samenwerking uitklapper, klik om te openen
In ons expertisecentrum voor endocriene tumoren werken we dagelijks nationaal en internationaal samen om de beste zorg te bieden aan onze patiënten met zeldzame endocriene tumoren. Ons centrum speelt een leidende rol in samenwerking in Nederland en Europa.
Landelijke samenwerking
- Binnen Oncologie Midden-Nederland (Oncomid) zijn we actief binnen het expertteam Schildklier: specialisten van vijf ziekenhuizen in Midden-Nederland bundelen hierin hun kennis en ervaring om via regionale multidisciplinaire overleggen en innovatieve behandeltechnieken elke patiënt met schildklierkanker direct de best passende zorg te bieden.
- Samen met het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis vormen we het ENETS Centre of Excellence neuro-endocriene tumoren, een internationaal erkend centrum van expertise op het gebied van zorg voor neuro-endocriene tumoren. Daarnaast werken we samen op het gebied van de behandeling en zorg voor schildklierkanker.
- Wij hebben nauwe banden met de landelijke patiëntenverenigingen:
Internationale samenwerking
- We zijn onderdeel van het Europees Referentienetwerk (ERN) voor zeldzame endocriene aandoeningen Endo-ERN
- We zijn het coördinerend centrum voor de Europese Richtlijn en Registratie van kinderen met gedifferentieerd schildkliercarcinoom
- Op Europees niveau werken we ook samen met de Europese patiëntenvereniging European MEN Alliance (EMENA)
Wetenschappelijk Onderzoek uitklapper, klik om te openen
Onderzoekers in ons expertisecentrum hebben een belangrijke rol in het initiëren en uitvoeren van (internationaal) wetenschappelijk onderzoek.
Een aantal studies die momenteel lopen:
MEN- sydroom
- Parel MEN
In deze landelijke klinische biobank verzamelen we - na uitdrukkelijke toestemming van de patiënt - informatie, weefsel en bloed van patiënten met MEN voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Landelijke onderzoeken met informatie uit deze biobank hebben al belangrijke nieuwe kennis opgeleverd. Bijvoorbeeld over de groeisnelheid van neuroendocriene tumoren van de alvleesklier en de longen bij patiënten met MEN. Het UMC Utrecht coördineert de biobank. - Internationaal MEN1-onderzoek
We doen gemeenschappelijk MEN1-onderzoek met het MD Anderson Cancer Center en de NIH (National Institutes of Health) in de Verenigde Staten. Bijvoorbeeld naar nieuwe markers die iets kunnen zeggen over de agressiviteit van neuro-endocriene tumoren bij MEN1. En naar nieuwe aangrijpingspunten voor behandeling van neuro-endocriene tumoren bij MEN1. Via Endo-ERN werken we onder andere aan het opzetten van een MEN1-module in EuRRECa, een Europees register voor zeldzame hormoon-, mineraal- en botaandoeningen. - KIDS&MEN Onderzoek
In dit landelijke onderzoek naar de psychosociale impact van MEN1, MEN2A en MEN2B op kinderen en gezinnen kijken we naar het algemeen welzijn van gezinsleden en hun ervaringen rondom alles dat bij MEN komt kijken. Kijk voor meer informatie op www.kidsmenvhl.nl of mail naar kidsenmen@umcutrecht.nl. - PRIME studie
In de PRIME studie onderzoeken we de veiligheid en de werkzaamheid van MRI-geleide bestraling voor neuro-endocriene tumoren van de alvleesklier bij patiënten met MEN1.
De ziekte van Von Hippel-Lindau
- Prospectief Landelijk VHL-cohort
In dit onderzoek verzamelen we samen met de andere Nederlandse VHL-expertisecentra en de VHL-belangenvereniging - na uitdrukkelijke toestemming van de patiënt - informatie, weefsel en bloed van patiënten met VHL voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek (klinische biobank). - MK6482-015
In deze studie bestuderen we het effect van het medicijn Belzutifan bij patiënten met VHL en een pancreas neuroendocriene tumor, feochromocytoom of paraganglioom.
Zeldzame hypothalamische of hypofysaire ziekte
- Klinische trial naar effect van Setmelanotide op verworven hypothalame obesitas
In deze placebo-gecontroleerde studie kijken we naar het effect van het medicijn Setmelanotide op hypothalaam overgewicht. We verwachten de resultaten van deze studie rond de zomer van 2025. Meer informatie. - EndoWatch studie
In deze studie onderzoeken we de ‘EndoWatch’: een slim apparaatje dat als ‘uitwendige hypothalamus’ kan fungeren en 24/7 vitale functies monitoren en bijsturen bij kinderen en jongvolwassenen. Het onderzoek bestaat uit 2 delen. ENDO-WATCH -I is inmiddels afgerond. ENDO-WATCH-II opent in de zomer van 2025. Aan deze studie kunnen patiënten met hypothalame dysfunctie uit het UMC Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC Utrecht en het Prinses Máxima Centrum deelnemen. Meer informatie. - Hercules studie
In deze studie gaan we het effect van bestraling op de hypothalamus onderzoeken bij patiënten met een suprasellaire tumor (craniofaryngeoom, laaggradig glioom, intracraniële kiemceltumor) of een tumor in de achterste schedelgroeve (medulloblastoom, ependymoom, pilocytair astrocytoom) die tussen 01/01/2005 en 31/12/2020 zijn behandeld met radiotherapie. We verwachten dat de studie open gaat vanaf januari 2025.
Schildklierkanker
- THYROMID
In het THYROMID-onderzoek verzamelen we in regionaal verband (Oncomid) gegevens die betrekking hebben op de diagnose en het beloop van schildklierkanker, om zo de zorg te blijven verbeteren. - PED-DETC Registry
In een groot Europees cohort verzamelen we gegevens van kinderen met schilklierkanker, uiteraard met toestemming van de ouders van de patient. Hierdoor leren we meer over hoe vaak schildklierkanker bij kinderen voorkomt, hoe het zich gedraagt, wat de juiste behandeling is en wat de uitkomsten van behandeling zijn. Meer informatie. - PED-DTC Stratify Studie
Omdat er nog geen goede manieren zijn om bij de diagnose schildklierkanker bij kinderen het risico op terugkeer van de kanker te voorspellen, krijgen bijna alle kinderen - mogelijk onnodig - dezelfde zware behandeling. In deze Europese studie ontwikkelen we betere voorspelmodellen die kunnen helpen om behandelingen te personaliseren. Meer informatie. - TFB PET-CT voor detectie schildklierkanker
Dit door KWF gesponsorde onderzoek introduceert en onderzoekt de nieuwe fluorine-18-tetrafluorborate (TFB) PET/CT-scan in Nederland als een mogelijk gevoeligere en betere techniek voor het detecteren van schildklierkanker, in vergelijking met de traditionele radioactieve jodiumscans. Meer informatie.
Paragangliomen
- Head and Neck Paraganglioma Registry
In deze registry slaan we in samenwerking met andere expertisecentra gegevens van patienten met erfelijke- en niet erfelijke (hoofd/hals) paragangliomen of verhoogd risico hierop op. Het doel is om de diagnose en het volgen en behandelen van de tumor verder te verbeteren.
Zorgpad uitklapper, klik om te openen
In dit expertisecentrum werken verschillende specialisten samen om de juiste diagnose te stellen en een behandeling te kiezen die het beste bij uw situatie past.
Dit zorgpad beschrijft wat u kunt verwachten vanaf verwijzing tot en met behandeling en controle.
1) Eerste contact/Verwijzing
Voor een afspraak in het Endocrien Kanker Centrum is een verwijzing nodig van uw huisarts of een medisch specialist.
Nadat uw verwijzing en medische gegevens zijn ontvangen en beoordeeld, wordt u uitgenodigd voor een eerste afspraak op de polikliniek. In de meeste gevallen kunt u binnen twee weken terecht.
Tijdens deze eerste afspraak maakt u kennis met het behandelteam en wordt besproken welke onderzoeken nodig zijn.
2) Eerste afspraak
Tijdens uw eerste bezoek:
- Bespreekt de arts uw klachten en medische voorgeschiedenis
- Worden eerdere onderzoeken beoordeeld
- Wordt bepaald welke aanvullende onderzoeken nodig zijn
Soms zijn al onderzoeken verricht in een ander ziekenhuis. Deze worden dan opnieuw beoordeeld.
Het doel van dit eerste bezoek is om een goed beeld te krijgen van uw situatie en het verdere onderzoek te plannen.
3) Diagnose en aanvullend onderzoek
Om vast te stellen of er sprake is van een endocriene tumor en om het type tumor te bepalen, kunnen verschillende onderzoeken nodig zijn.
Dit kan onder andere bestaan uit:
- Bloedonderzoek
- Hormoononderzoek
- Beeldvormend onderzoek (bijvoorbeeld CT-scan of MRI)
- Soms een biopsie (weefselonderzoek)
Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per patiënt en hangt af van de vermoedelijke tumor en de klachten.
4) Multidisciplinair overleg (MDO)
Patiëntsituaties worden wekelijks besproken in een multidisciplinair overleg.
Bij dit overleg zijn verschillende specialisten betrokken, zoals:
- Internist-endocrinologen
- Endocrien chirurgen
- Radiologen
- Nucleair geneeskundigen
- Pathologen
- Internist-oncologen
- Klinisch genetici
- Verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten
Samen bepalen zij welk behandelplan het beste past bij uw situatie.
5) Behandelfase
De behandeling hangt af van:
- Het type endocriene tumor
- De plaats van de tumor
- De ernst van de ziekte
- Uw algemene gezondheid
Mogelijke behandelingen zijn bijvoorbeeld:
Operatie
Veel endocriene tumoren kunnen operatief worden verwijderd. Soms kan dit met minimaal invasieve technieken, zoals een robotoperatie.
Systemische therapie
Medicatie die via het hele lichaam werkt om de tumor te remmen of te behandelen.
Nucleaire behandeling
Bij sommige tumoren kan een behandeling met radioactieve stoffen worden ingezet die de tumor van binnenuit bestralen.
Lokale behandeling
Soms kan een (kleine) tumor lokaal behandeld worden door bijvoorbeeld met een naald de tumor aan te prikken en extreem te verhitten met behulp van radiogolven (RFA) of microgolven (MWA) of met behulp van bestraling (radiotherapie).
Welke behandeling voor u het meest geschikt is, wordt samen met u besproken.
6) Herstel en nazorgfase
Na de behandeling blijft u meestal onder controle. Tijdens deze controles wordt gekeken naar:
- Het effect van de behandeling
- Eventuele bijwerkingen
- Of de tumor terugkomt of verder groeit
- Gevolgen van diagnose en behandeling op uw dagelijks leven
De frequentie van controles verschilt per ziektebeeld en behandeling.
7) Transitie
Het expertisecentrum voor endocriene tumoren werkt nauw samen met andere gespecialiseerde centra en patiëntenorganisaties in Nederland en Europa.
Om patiënten van alle leeftijden de best mogelijke zorg te bieden, werken het UMC Utrecht, het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum intensief samen. Hierdoor kan zorg worden afgestemd op de leeftijd en de specifieke situatie van de patiënt.
Contact uitklapper, klik om te openen
Hebt u vragen? Neem dan contact met ons op. U kunt onze poliklinieken op werkdagen bereiken van 08.00 tot 17.00 uur.
Polikliniek Kinderendocrinologie
Virtuele route naar polikliniek
Polikliniek Endocriene Oncologie
Virtuele route naar polikliniek
Polikliniek Endocrinologie
Virtuele route naar polikliniek
Nucleaire geneeskunde
Polikliniek Oncologische chirurgie
Virtuele route naar polikliniek
Polikliniek KNO
Afspraak uitklapper, klik om te openen
Om een afspraak te maken bij ons expertisecentrum voor endocriene tumoren, hebt u een verwijsbrief van uw huisarts of medisch specialist of de huisarts of medisch specialist van uw kind nodig. Deze verwijsbrief wordt rechtstreeks naar de betreffende afdeling binnen ons expertisecentrum gestuurd.
Bent u al patiënt of is uw kind al patiënt in ons centrum en hebt u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan telefonisch contact met ons op, via bovenstaande gegevens of het patiëntportaal.
Handige links uitklapper, klik om te openen