Ons expertisecentrum bestaat uit een groep gespecialiseerde zorgverleners en onderzoekers. Samen zorgen we voor de meest optimale zorg voor patiënten met weke delen-tumoren.
Kanker van de weke delen (sarcomen)
Sarcomen van de weke delen vormen samen een groep van zeldzame tumoren met veel subtypen. Daarom werken wij bij de diagnostiek en behandeling nauw samen met onder andere het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekhuis en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. Zo kunnen we altijd voldoende kennis en ervaring bieden bij de zorg voor deze groep patiënten.
Sarcomen zorg in het UMC Utrecht
Expertisecentrum
Onderzoek sarcomen
In het UMC Utrecht doen we onderzoek naar hele zeldzame vormen van sarcomen: rabdomyosarcoom en Ewingsarcoom. Ze ontstaan in weefsels of in botten, vooral bij jongeren en jongvolwassenen. Door onderzoek kunnen we straks beter voorspellen wat de uitkomst van de behandeling voor de patiënt gaat zijn.
Zorg voor kinderen met sarcoom
Van de 600 kinderen bij wie jaarlijks kanker wordt vastgesteld hebben zo’n 75 kinderen een weke delen-sarcoom. Samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie werken we aan onderzoek en een betere behandeling voor kinderen met deze ziekte.
Verwijscentrum
Als UMC Utrecht zijn we ook een verwijscentrum voor patiënten met een weke delen-tumor. Wij voldoen aan de criteria van een zogenaamd Referentiecentrum. In het UMC Utrecht hebben we dan ook veel ervaring met de behandeling van deze tumoren.
Wat zijn sarcomen?
Weke delen-tumoren zijn tumoren die uitgaan van de weke delen in het lichaam, zoals vet-, bind-, spierweefsel, bloedvaten of zenuwen. Ze kunnen zowel goed als kwaadaardig zijn en overal in het lichaam voorkomen. De kwaadaardige weke delen tumoren worden sarcomen genoemd.
Sarcomen van de weke delen vormen samen een groep van zeldzame tumoren. Daarbij bestaan er meer dan 50 subtypen, die onderling nogal van elkaar kunnen verschillen in gedrag, groeisnelheid en kans op terugkeer na behandeling. Deze tumoren kunnen ook op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan. Ze komen het vaakst voor in:
- de (boven)benen
- borst en buikwand
- armen
- het hoofd-halsgebied
Kanker van de weke delen (sarcomen) is zeldzaam en kent vele subtypen, daarom werken wij bij de diagnostiek en behandeling nauw samen met onder andere het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekhuis en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie, zodat we altijd voldoende kennis en ervaring kunnen bieden bij de zorg voor deze groep patiënten
Oorzaken en symptomen van weke delen-kanker
Wat precies de oorzaak is van weke delen-tumoren (sarcomen) weten we niet. Vaak ontstaat het door een beschadiging in het DNA van een bindweefselcel, waardoor deze zich ongecontroleerd gaat delen. Risicofactoren die de kans kunnen verhogen zijn onder meer:
- Eerdere bestraling
- Bepaalde erfelijke syndromen zoals het Li-Fraumeni syndroom
- Langdurige blootstelling aan bijvoorbeeld pesticiden
- Bij sommige specifieke sarcomen, zoals het Kaposisarcoom, speelt ook een virusinfectie (zoals HIV) een rol
De herkenning van een weke delen-tumor (sarcoom) is vaak moeilijk. Een zwelling kan lang onopgemerkt blijven als deze diep in het lichaam of in elastisch weefsel zit. Vage pijnklachten kunnen dan de eerste klachten zijn.
Als de tumor net onder de huid zit, kunt u deze voelen als een zwelling of knobbeltje. De tumor zelf doet geen pijn. Zit de tumor dieper, dan kan het lang duren voor u hem opmerkt.
Meer over oorzaak en symptomen
Behandelingen bij weke delen-kanker
Kanker van de weke delen kunnen we op verschillende manieren behandelen. Nadat alle onderzoeken zijn gedaan, worden de bevindingen besproken in een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit een radioloog, patholoog, oncologisch chirurg, radiotherapeut en oncoloog-internist.
Andere specialisten worden op verzoek betrokken bij het overleg, bijvoorbeeld de kinderartsen uit het Prinses Máxima Centrum of plastisch chirurgen. Ook hebben we wekelijks een gezamenlijk multidisciplinair overleg met het behandelteam voor weke delen sarcomen van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam
Het behandelplan wordt met u besproken tijdens het multidisciplinaire weke delen spreekuur op de polikliniek chirurgische oncologie.
Er kan gekozen worden voor (een combinatie-)behandeling met:
- Bestraling (radiotherapie): radioactieve straling die kankercellen doodt
- Een operatie om (delen van) de tumor weg te halen
- Chemotherapie om de kans op uitzaaiingen te verkleinen of om terugkeer van ziekte te behandelen
- Doelgerichte medicijntherapie (medicatie die tegen een bepaald kenmerk van de tumor werkt)
Als u bestraald én geopereerd wordt, kan de volgorde verschillen. Het komt dus allebei voor: 'eerst bestralen, dan opereren' of 'eerst opereren, dan bestralen'.
Bij minder agressieve tumoren kan er soms ook voor gekozen worden om eerst af te wachten en niet direct tot een behandeling over te gaan.
Tijdens het weke delen-spreekuur zijn, naast de chirurgen en oncologieverpleegkundigen, ook de radiotherapeut en revalidatiearts aanwezig. De revalidatiearts kan gevraagd worden als er problemen (te verwachten) zijn op lichamelijk gebied, maar ook op emotioneel of psychosociaal gebied en bij school- of werkhervatting.
Omdat wij nauw samenwerken met het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, kan het soms ook nodig zijn dat een (deel van) de behandeling in Amsterdam plaats vindt.
Expertisecentrum
Ons expertisecentrum bestaat uit een groep gespecialiseerde zorgverleners en onderzoekers. Samen zorgen we voor de meest optimale zorg voor patiënten met weke delen-tumoren.
Het UMC Utrecht fungeert ook als een verwijscentrum voor patiënten met een weke delen-tumor. Wij voldoen namelijk aan de criteria van een zogenaamd Referentiecentrum. Het UMC Utrecht heeft dan ook ruimschoots ervaring met de behandeling van deze tumoren.
De hoeksteen van ons centrum is het multidisciplinaire spreekuur. Tijdens dit spreekuur worden patiënten door alle relevante specialismen uit het behandelteam gezien. Daarnaast is er een multidisciplinair overleg waar patiënten met een nieuwe weke delen-tumor of recidief worden besproken en een behandelplan op maat wordt gemaakt.
Vaak in samenwerking met andere expertisecentra doen we onderzoek naar de effectiviteit van (nieuwe) behandelingen. Hiermee dragen wij bij aan het verbeteren van de zorg voor patiënten met een weke delen-tumor in de toekomst.
AYA-zorg in het UMC Utrecht
Het UMC Utrecht is één van de kenniscentra van het AYA zorgnetwerk in Nederland.
AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen de 18 en 39 jaar te maken krijgen met de diagnose kanker. Tijdens de behandeling, maar (juist) ook daarna wordt vanuit de AYA-poli in het UMC Utrecht specifieke zorg en ondersteuning geboden.
Meer over AYA-zorg
Samenwerking
Voor diagnostiek en behandeling van kanker van de weke delen wordt binnen ons centrum wordt intensief samengewerkt tussen de verschillende betrokken specialismen en indien nodig, wanneer specifieke expertise gewenst is, ook met specialismen die niet direct bij ons centrum betrokken zijn, zoals onder andere orthopedie, neurochirurgie en plastische chirurgie.
Weke delen-tumoren komen ook op jonge leeftijd voor. We werken daarom samen met het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie voor specifieke kennis bij bepaalde zeldzame tumortypen of wanneer patiënten net in de overgangsfase zitten van kinderleeftijd naar jongvolwassen.
We werken samen met het team voor weke delen tumoren van het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoekhuis. Gezamenlijk hebben we wekelijks een multidisciplinair overleg voor specifieke patiënt gerelateerde problematiek. Soms kan het zijn dat (een deel) van de behandeling in Amsterdam plaatsvindt
Op wetenschappelijk gebied werken wij intensief samen met het Erasmus MC en ook met enige regelmatig met andere expertisecentra voor weke delen tumoren.
Het team
Dalen, T. van (Thijs)
Chirurg
Lodewijk, L. (Lutske)
Oncologische chirurgie
Witkamp, A.J. (Arjen)
Chirurg-oncoloog
Voskuilen, M.C. (Mélanie)
Verpleegkundig specialist
Tersteeg, J.H.A. (Robbert)
Radiotherapeut-oncoloog
Gort, E.H. (Eelke)
Internist-Oncoloog
Taffijn, Y.W. (Yvonne)
Oncologieverpleegkundige
Diest, P.J. van (Paul)
Hoofd afdeling Pathologie
Petri, B.J. (Bart-Jeroen)
Vaatchirurg
Stolwijk, J.M. (Janneke)
Revalidatie arts (e)
Braat, M.N.G.J.A. (Manon)
Radioloog
Nap, F.J. (Frank)
Radioloog
Wessels, F.J. (Frank)
Radioloog
Veelgestelde vragen over weke delen-kanker
Wat veroorzaakt weke delen-kanker?
Over de oorzaak van weke-delentumoren weten we heel weinig. Waarschijnlijk is er tijdens een celdeling in de kern van de cel iets beschadigd aan het DNA of ontbreekt er een stukje chromosoom. Soms is de cel al voor de geboorte beschadigd, soms pas later. Hoe zo’n fout precies ontstaat en waarom een cel zich plotseling ongeremd gaat delen, is nog steeds niet helemaal duidelijk. Celdeling is een uiterst ingewikkeld proces. Het ontstaan van een weke-delentumor is niet te voorkomen.
Wat zijn symptomen/klachten bij weke delen-kanker?
Als de tumor net onder de huid zit, kunt u deze voelen als een zwelling of knobbeltje. De tumor zelf doet geen pijn. Zit de tumor dieper, dan kan het lang duren voor u hem opmerkt. Vage pijnklachten kunnen dan de eerste symptomen/klachten zijn.
Welk onderzoek vindt er plaats om weke delen-kanker vast te stellen?
Voorbeelden van onderzoeken om vast te stellen of u kanker in de weke delen hebt, zijn een echografie (onderzoek met geluidsgolven), CT-scan (onderzoek met röntgenstraling), MRI-scan (onderzoek met een magneetveld), een PET-scan (onderzoek met radioactieve deeltjes), een biopsie (met een naald halen we een stukje weefsel weg dat we nader onderzoeken) of een punctie(met een naald zuigen we vocht en cellen weg om te onderzoeken).
Vanaf welke leeftijd kun je weke delen-kanker krijgen?
Op elke leeftijd kun je weke delen-kanker krijgen. De meeste kinderen met een sarcoom zijn jonger dan tien jaar. Maar ook volwassenen kunnen sarcomen krijgen. Sarcomen komen vooral voor bij volwassenen ouder dan 40 jaar.
Wat is de overlevingskans bij weke delen-kanker?
De overlevingskans bij weke delen-kanker is voor iedereen anders. Wilt u weten hoe uw vooruitzichten zijn? Bespreek dit met uw arts.
Welke behandelingen zijn er mogelijk bij weke delen-kanker?
Bij weke delen-kanker kunnen we kiezen voor een combinatie-behandeling met:
- bestraling (radiotherapie): radioactieve straling die kankercellen doodt.
- een operatie om (delen van) de tumor weg te halen
- Chemotherapie om de kans op uitzaaiingen te verkleinen of om terugkeer van ziekte te behandelen
- Doelgerichte therapie (medicijnen gericht tegen een specifiek kenmerk van de tumor)
- Verhitting (HIFU) of bevriezing (cryo-ablatie) van de tumor
- Observatie (zgn. watch and wait beleid)
Waar kan ik terecht bij weke delen-kanker?
Bij weke delen-kanker kunt u terecht bij onze polikliniek Chirurgische Oncologie: https://www.umcutrecht.nl/nl/polikliniek/oncologische-chirurgie
In het UMC Utrecht zijn er verschillende vormen van hulp en ondersteuning bij kanker voor u.
Neem contact op
Heeft u onlangs de diagnose weke delen-kanker gehad dan kunt u bij ons terecht voor alle mogelijke behandelopties. U, uw huisarts of uw behandeld arts is welkom om contact met ons op te nemen voor overleg. Het is ook mogelijk om bij ons een second opinion aan te vragen.
Neem contact op
Voor verwijzers
Als UMC Utrecht zijn wij een verwijscentrum voor patiënten met een weke delen-tumor. Wij voldoen namelijk aan de criteria van een zogenaamd Referentiecentrum. In het UMC Utrecht hebben we veel ervaring met de behandeling van deze tumoren.
Wilt u patiënten naar ons verwijzen, of wilt u meer weten over diagnostiek bij weke delen-tumoren, de behandelopties binnen het UMC Utrecht of overleggen over uw patiënt?
Wetenschappelijk onderzoek
Het UMC Utrecht is een academisch ziekenhuis. Dit betekent dat we veel wetenschappelijk onderzoek doen. Wij voeren ook onderzoek uit naar weke delen-tumoren (sarcomen). Daarmee willen we meer inzicht krijgen in deze ziekte en zo tot de beste behandelingen komen.
Er zijn verschillende onderzoeken waar mensen met weke delen-kanker in het UMC Utrecht aan kunnen meedoen. Of een bepaalde studie voor u geschikt is, kunt u samen met uw behandelaar bespreken.
