English translation for this page is not available

Vorige

ALS

ALS (voluit: Amyotrofische Laterale Sclerose) is een ernstige ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te bewegen. Doordat de zenuwcellen worden aangetast, werken de spieren onvoldoende of zelfs helemaal niet meer. Jaarlijks krijgen 400 à 500 Nederlanders de diagnose ALS. De gemiddelde levensverwachting is drie jaar na de eerste symptomen.

ALS en het UMC Utrecht

Wij zijn gespecialiseerd in ALS en aanverwante aandoeningen, zoals PLS en PSMA. Het UMC Utrecht vormt samen met het AMC het ALS Centrum Nederland. ALS Centrum Nederland is hét expertisecentrum op het gebied van zorg bij ALS. Ook doen wij veel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandelingen van ALS.

Als patiënt hebt u de zekerheid dat u in een expertisecentrum wordt behandeld door een team met ruime kennis en ervaring en volgens de nieuwste inzichten. Bovendien kunt u deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek (zowel bij de neurologie als bij de revalidatiegeneeskunde) als u dat wilt.

Wat is ALS?

Meer over ALS

Verloop van ALS

ALS kan op elke volwassen leeftijd ontstaan, maar meestal tussen de 40 en 60 jaar. ALS heeft een progressief verloop. Dat betekent dat de spierzwakte in de loop van de tijd toeneemt. Hierdoor kunnen patiënten zich steeds minder goed bewegen. De snelheid van achteruitgang is bij iedere patiënt verschillend. Patiënten overlijden door zwakte van de ademhalingsspieren, gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen.

Wat gebeurt er bij ALS?

Ons lichaam wordt bestuurd vanuit onze hersenen. De hersenen sturen via de zenuwen signalen naar de spieren om te bewegen. De zenuwcellen die signalen doorgeven aan de spieren heten motorische zenuwcellen. Bij ALS sterven deze motorische zenuwcellen af, waardoor de spieren steeds minder signalen krijgen. Omdat de spieren minder signalen krijgen van de zenuwcellen beginnen ze kleiner/dunner te worden (te ‘atrofiëren’). De ziekte leidt tot toenemende beperkingen in het functioneren. Wanneer de zenuwcellen volledig afgestorven zijn kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen en raakt de patiënt verlamd.

Specialistische kennis en ervaring

Veel neuromusculaire ziekten zijn zeldzaam. Daardoor zijn er maar een paar ziekenhuizen die hierover specialistische kennis en ervaring in huis hebben, en die wetenschappelijk onderzoek doen naar deze ziekte.

Het UMC Utrecht Hersencentrum is zo’n ziekenhuis. Het is officieel aangewezen door de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) en heeft een landelijke expertisefunctie op het gebied van neuromusculaire ziekten. De neurologie en de revalidatiegeneeskunde werken intensief samen op het gebied van zorg en onderzoek.

Neuromusculaire ziekten die hieronder vallen

Als patiënt hebt u de zekerheid dat u in een expertisecentrum wordt behandeld door een team met ruime kennis en ervaring en volgens de nieuwste inzichten. Bovendien kunt u deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek (zowel bij de neurologie als bij de revalidatiegeneeskunde) als u dat wilt.

Onderzoek en diagnose

Patiënten waarbij het vermoeden bestaat dat ze ALS hebben, kunnen binnen twee weken terecht voor een diagnosedag. Op deze dag worden alle onderzoeken uitgevoerd. De dag wordt in principe afgesloten met een diagnosegesprek, waarin de neuroloog de diagnose en behandeling met u bespreekt. Alle noodzakelijke onderzoeken gebeuren op één dag en aansluitend hebt u het gesprek over de bevindingen. De volgende onderzoeken vinden meestal plaats:

Behandeling

Revalidatiebehandeling

Er is helaas nog geen behandeling die ALS kan stopzetten of effectief kan afremmen. We kunnen wel symptomen die het gevolg zijn van ALS behandelen. Hiervoor verwijzen wij u naar het ALS-behandelteam bij u in de buurt. Er zijn meer dan veertig ALS-behandelteams in Nederland. Deze teams zijn onderdeel van een revalidatiecentrum of van de revalidatieafdeling van een ziekenhuis.

Als u in de buurt van Utrecht woont dan wordt u verwezen naar de afdeling Revalidatie van het UMC Utrecht.

ALS-behandelteam

U wordt behandeld door de revalidatiearts, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een logopedist, een diëtist, een maatschappelijk werker en een geestelijk verzorger.

Voorlichting over aanpassingen

Er zijn op allerlei momenten voorzieningen en aanpassingen nodig. De revalidatiearts geeft voorlichting, doet onderzoek en stemt af met de huisarts en de thuiszorg.

Betrokkenheid van familie

De gevolgen van ALS zijn niet alleen ingrijpend voor u. Ook het leven van de mensen in uw omgeving wordt sterk beïnvloed. We besteden veel aandacht aan het gezin, de partner, kinderen, familie of andere belangrijke personen. We betrekken hen bij de behandeling en ze zijn altijd welkom. Ze kunnen ook zelf bij het revalidatiecentrum terecht voor begeleiding.

Begeleiding

De begeleiding vindt plaats tijdens poliklinische afspraken. Daarnaast is het mogelijk dat behandelaars bij u thuis komen, bijvoorbeeld om te adviseren over aanpassingen. U kunt tussen uw afspraken door ook zelf contact opnemen met uw ALS-behandelteam als dat nodig is.

Meer informatie

Wetenschappelijk onderzoek

De oorzaak van ALS is niet bekend. Er is nog geen genezing mogelijk. Meer kennis over deze ziekte helpt om een effectieve behandeling te vinden. Lees meer over ons wetenschappelijk onderzoek en meld u aan op www.als-centrum.nl.

Lopende onderzoeksprojecten

Het onderzoek naar ALS is mogelijk dankzij projectsubsidies, veelal van Stichting ALS Nederland. Dit onderzoek richt zich op oorzaken en behandelingen, en op het verhogen van de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Een overzicht van de onderzoeksprojecten, de kosten en uitkomsten zijn te vinden op de website van Stichting ALS Nederland.

Meer informatie

Meer informatie

Voor uitgebreidere en specifiekere informatie voor patiënten, naasten en zorgverleners is er de website van ons centrum: ALS Centrum

Zorgkosten

Het UMC Utrecht maakt ieder jaar afspraken met zorgverzekeraars over de tarieven van zorgkosten. Deze tarieven hebben invloed op de hoogte van uw zorgpremie. Wij vinden het belangrijk dat de tarieven voor u als patiënt zo inzichtelijk mogelijk zijn. Zo kunt u vooraf zien wat uw behandeling bij het ziekenhuis kost. Daarom kunt u hier alle tarieven voor behandelingen van de zes grote zorgverzekeraars bekijken. 

Hebt u vragen?

Patiënten met verdenking op ALS kunnen bij ons terecht na doorverwijzing of voor een second opinion. Hebt u vragen of wilt u een afspraak maken? Neem dan contact op met de polikliniek neuromusculaire ziekten.

Polikliniek

Centrum voor Thuisbeademing

ALS-patiënten kunnen in aanmerking komen voor chronische beademing. Het Centrum voor Thuisbeademing Utrecht (CTB) ondersteunt en informeert patiënten die afhankelijk zijn van beademing. Als u thuis beademd wordt, begeleidt het CTB u zolang u van beademingsapparatuur gebruik maakt.

Specialisme