Colitis ulcerosa

Mijn patiënt doorverwijzen

Wat is colitis ulcerosa?

Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren ontstaan (ulcerosa). Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van alleen de dikke darm. De ontsteking loopt vanaf de anus aaneengesloten omhoog. Hoe uitgebreid de ontsteking doorloopt wisselt: bij 75 procent van de mensen met colitis ulcerosa is alleen het linkerdeel van de dikke darm (het afdalende deel – een zogenaamde linkszijdige colitis) ontstoken. Ook zijn er mensen die alleen een ontsteking van de endeldarm hebben (proctitis). Als de darmontsteking meer dan het linkerdeel of de hele darm betreft, spreekt men van pancolitis.

In Nederland zijn er ongeveer 50.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt meestal gesteld op jong volwassen leeftijd of bij mensen van middelbare leeftijd. Colitis ulcerosa komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Symptomen uitklapper, klik om te openen

De klachten en de ernst kunnen erg wisselen. De volgende symptomen komen vaak voor bij patiënten met colitis ulcerosa:

• diarree, vaak met bloed en slijm
• buikpijn
• bloedarmoede
• vermoeidheid
• gewichtsverlies
• moeite met het ophouden van de ontlasting
• koorts
• gewrichtsontstekingen

Wat is IBD?

Misschien hoort u wel eens over ‘IBD’ als aanduiding voor colitis ulcerosa. De afkorting IBD betekent ‘inflammatory bowel disease’ Het is een omschrijving in het Engels voor 'chronische darmontsteking’, waar colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn onder vallen. In Nederland gebruiken we kortweg de term IBD.

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

De oorzaak van IBD is onbekend, maar waarschijnlijk spelen meerdere factoren een rol, onder andere een erfelijke aanleg. Mensen bij wie de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa voorkomt in de familie, hebben een zekere aanleg. Daarnaast spelen andere factoren een grote rol, zoals de samenstelling van je darmflora (de bacteriën in je darm), (een westers) dieet, de blinde darm, roken en beweging. Een overmatige reactie van het afweersysteem veroorzaakt en onderhoudt de ontsteking in de darmen.

Ook het verloop van de ziekte verschilt per patiënt. Sommige mensen hebben bijna nooit klachten (remissie), terwijl anderen regelmatig heftige aanvallen krijgen. Zo’n ziekteaanval noemen we een opvlamming (exacerbatie). Het beloop van de ziekte is vooraf meestal niet goed te voorspellen.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Om te zien of u colitis ulcerosa hebt, doen we een aantal onderzoeken. De arts kijkt eerst of u lichamelijke klachten in het verleden hebt gehad door een aantal vragen te stellen. De arts doet eventueel ook een lichamelijk onderzoek. Daarnaast kunt u te maken krijgen met een aantal andere onderzoeken zoals:

• Bloedonderzoek. Hierbij kijken we met name of u bloedarmoede en ontstekingen hebt.
• Ontlastingonderzoek. Hierbij onderzoeken we of u een bacteriële infectie hebt en of er sprake is van een ontsteking van de darm. Ook kunnen we in de ontlasting de mate van ontsteking vaststellen door het calprotectine te meten.
• Coloscopie. in de meeste gevallen stellen we de diagnose colitis ulcerosa door een kijkonderzoek. We bekijken de darmwand met een endoscoop.

Behandeling uitklapper, klik om te openen

Medicijnen

De behandeling van colitis ulcerosa bestaat in principe uit medicijnen. Medicijnen genezen de ziekte niet. De behandeling remt de ontsteking en zorgt voor een vermindering van de klachten. Ook kunnen de medicijnen voorkomen dat opnieuw ontstekingen ontstaan. De werking van de medicijnen verschilt per patiënt. Ook weten we dat het effect van medicijnen kan afnemen. Het is vaak lastig te voorspellen welk medicijn werkt voor u en hoe lang het effectief blijft. Eventuele bijwerkingen verschillen ook per patiënt.

De laatste jaren zijn er veel nieuwe geneesmiddelen bijgekomen voor de behandeling van colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Het is goed om te begrijpen hoe een bepaald medicijn werkt, wat de toedieningswijze is en wat de mogelijke bijwerkingen kunnen zijn.

Download de patiëntenfolders van de verschillende geneesmiddelen die uw arts u mogelijk voorschrijft.

Medicatie ophalen

Sommige medicatie kan worden opgehaald bij uw eigen apotheek (denk aan mesalazine, azathioprine en prednison) maar andere, duurdere, medicatie (o.a. adalimumab, vedoluzimab en tofacitinib) kan alleen opgehaald worden via de politheek in het UMC Utrecht. Mocht dit nodig zijn, dan kan de medicatie ook worden thuisbezorgd.

Herhaalrecepten kunt u aanvragen bij uw arts via Mijn Portaal. Nieuwe medicatie kan pas worden gestart en voorgeschreven als u hierover een gesprek heeft gehad met uw behandelend arts.

Vragen of problemen

Mocht u een niet spoedeisende vraag hebben aan uw MDL-arts dan kunt u via Mijn Portaal een bericht sturen. De MDL-arts zal ernaar streven uw bericht binnen enkele dagen te beantwoorden. Bij spoed kunt u bellen naar de polikliniek MDL. U wordt dan zo snel mogelijk teruggebeld.

Nieuwe behandelingen

In het UMC Utrecht wordt veel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmethoden. Uw arts kan u vragen om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Uw arts (en soms een onderzoeksverpleegkundige) geeft u mondeling en schriftelijk informatie over het onderzoek. Tijdens deelname wordt u begeleid door de onderzoeksarts in nauwe samenwerking met uw behandelend arts. Natuurlijk mag u altijd nee zeggen als u wordt benaderd. Dit heeft geen gevolgen voor uw behandeling.

Bent u niet benaderd, maar wilt u graag meedoen aan medisch wetenschappelijk onderzoek? Informeer dan bij uw arts. Mogelijk loopt er een wetenschappelijk onderzoek dat voor u interessant is.

Dagbehandeling

Bepaalde geneesmiddelen worden toegediend via het infuus op de dagbehandeling. Ook ijzerinfusen of bloedproducten kunnen hier worden toegediend.

Operatie

Wanneer medicijnen niet voldoende helpen, is een operatie soms noodzakelijk. Ook kan een operatie nodig zijn wanneer er een vernauwing of afsluiting van de darm is ontstaan. Ontstoken delen of vernauwingen in de darm worden dan door de chirurg verwijderd. In sommige gevallen wordt na een darmoperatie (tijdelijk) een stoma aangelegd. Dit is zeker niet altijd nodig.

Als een operatie overwogen wordt, wordt u uitgenodigd op een spreekuur waarbij de chirurg samen met de MDL arts uitleg geeft over de operatieve behandelmogelijkheden, de risico’s en de opnameduur. 

Wat u zelf kunt doen 

Er is een beperkt aantal factoren die een ziekteaanval of opvlamming kunnen uitlokken zoals stress en mogelijk een onregelmatige leefstijl. Gevarieerde en vezelrijke voeding kunnen een gunstige invloed hebben. In hoeverre het vermijden van deze factoren het ziektebeloop beïnvloeden is onbekend.

Vooruitzichten

Het verloop van colitis ulcerosa verschilt erg per patiënt. We bespreken met u welke behandeling u krijgt. Helemaal genezen van colitis ulcerosa is niet mogelijk. Het doel van de behandeling is het verminderen van de ontstekingen en daaraan gerelateerde klachten en het zo goed mogelijk voorkomen van opvlammingen in de toekomst.

Darmkanker

Mensen met een chronische ontsteking van de dikke darm hebben een verhoogde kans om darmkanker te krijgen. Dit verhoogde risico begint zo'n acht jaar nadat de diagnose is gesteld. Om het risico te verminderen is het belangrijk dat u regelmatig een controleonderzoek (coloscopie) krijgt. Uw arts bespreekt met u hoe vaak dit nodig is.

Wetenschappelijk onderzoek

Helaas weten we nog lang niet alles over colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Door ons wetenschappelijk onderzoek doen wij meer kennis op om onze behandelmogelijkheden voor patiënten te verbeteren.

Hier ziet u een overzicht van de lopende onderzoeken:

De TWIN-studie

Onderzoek met tweelingen naar (het ontstaan van) chronische ontstekingsziekten van de darm (IBD). Tijdens de COVID-19 periode heeft dit onderzoek vertraging opgelopen, maar recentelijk is dit weer opgestart. Eén van de uitkomsten van het onderzoek is dat de darmflora al voor het ontstaan van IBD veranderd is, en om deze reden hierbij een rol kan spelen. In de nabije toekomst zullen veel meer resultaten van dit onderzoek bekend worden. Het is de bedoeling om het tweelingenonderzoek in de toekomst langere tijd voort te zetten.

Darmkanker en IBD

Dit al jaren lopende onderzoek heeft ondertussen tal van uitkomsten opgeleverd en zal eveneens de komende jaren voortgezet worden. De resultaten hiervan hebben onder meer geholpen bij het ontwikkelen van de Nederlandse ‘surveillance’ richtlijn.

Voorspelling van respons op medicijnen

De laatste jaren hebben we -gelukkig- veel nieuwe medicijnen voor de behandeling van IBD tot onze beschikking gekregen. We kunnen echter nog niet goed voorspellen of een specifiek geneesmiddel zal werken bij een individuele patiënt en of het middel bijwerkingen zal hebben. Om deze reden wordt er intensief onderzoek gedaan naar specifieke moleculen (‘biomarkers’) die ons kunnen helpen om deze om deze respons te voorspellen.

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Maag-, darm- en leverziekten (MDL)
• Verpleegafdeling Maag-, darm- en leverziekten (D2 oost)
• Specialisme Maag-, darm- en leverziekten

Relevante websites

Zorgkosten

Meer informatie uitklapper, klik om te openen

Op de website van Maag Lever Darm Stichting vindt u meer informatie over maag,- darm-, en leverziekten.

De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) geeft voorlichting, brengt lotgenoten met elkaar in contact en komt op voor de belangen van de patiënt. 

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is op werkdagen bereikbaar van 08.00 - 17.00 uur