Wij behandelen alle neuromusculaire ziekten. U kunt bij ons terecht voor specialistische zorg, ook bij zeldzame of complexe spierziekten.
Spierziekten Expertisecentrum UMC Utrecht
Het Spierziekten Expertisecentrum van het UMC Utrecht is een landelijk centrum voor neuromusculaire ziekten. Ons multidisciplinaire team biedt gespecialiseerde zorg aan kinderen en volwassenen met spierziekten, leidt specialisten op en doet onderzoek naar deze ziekten. Samen met u zorgen we ervoor dat u de beste zorg krijgt, afgestemd op uw persoonlijke situatie.
In het UMC Utrecht
Alles voor neuromusculaire zorg op één plek
Snel duidelijkheid, vaak binnen één dag
We proberen onderzoeken zoveel mogelijk op één dag te plannen. Zo krijgt u snel duidelijkheid over uw diagnose.
Zeer goed beoordeeld door patiënten
Patiënten geven ons een 8,7. Dat laat zien dat zij onze zorg, aandacht en betrokkenheid waarderen.
Gespecialiseerde zorg
Het UMC Utrecht is de thuisbasis van het ALS Centrum en het Spieren voor Spieren Kindercentrum, waar ook het SMA Centrum onder valt. Expertise, innovatie en persoonlijke begeleiding staan in beide centra centraal.
Wat zijn spierziekten?
Spierziekten zijn aandoeningen waarbij de spieren en/of zenuwen minder goed werken. Dit kan komen doordat de spieren zelf zijn beschadigd, of doordat de signalen tussen hersenen, zenuwen en spieren niet goed worden doorgegeven. We noemen deze aandoeningen ook wel ‘neuromusculaire ziekten’.
- Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten bekend.
- Spierziekten kunnen op alle leeftijden voorkomen.
- In Nederland leven ongeveer 300.000 mensen met een neuromusculaire aandoening.
Veel spierziekten zijn zeldzaam, waardoor het lastig kan zijn om de juiste diagnose te stellen. Daarom worden mensen met verdenking op een spierziekte meestal doorverwezen naar een expertisecentrum zoals het UMC Utrecht.
Meer over spierziekten
Ons team
uitklapper, klik om te openen
In het Spierziekten Expertisecentrum van het UMC Utrecht werken specialisten van de afdelingen Neurologie en Revalidatie samen in één team. Denk aan neuromusculaire neurologen, fellows, revalidatieartsen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en dokters-assistenten. Samen zorgen we ervoor dat u de beste zorg krijgt, afgestemd op uw persoonlijke situatie.
Wij bieden therapieën op basis van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen aan, waarbij het UMC Utrecht als enige centrum in Nederland gentherapie aanbiedt. Revalidatieartsen begeleiden u bij het omgaan met uw spierziekte, samen met een gespecialiseerd team met deskundigen uit verschillende vakgebieden. Door deze samenwerking kunnen we u complete zorg bieden, van diagnose tot behandeling en begeleiding. Wij werken hierbij ook samen met specialisten van andere ziekenhuizen en revalidatiecentra.
Nieuws en verhalen uit het Spierziekten Expertisecentrum
Spierfonds investeert in betere leefstijl bij spierziekten
Het Spierfonds kent een subsidie van ruim €1,4 miljoen toe aan het programma Leefstijl op Maat. Daarmee investeert het fonds in een landelijke samenwerking tussen het UMC Utrecht, Amsterdam UMC, Radboudumc en drie gespecialiseerde revalidatiecentra, gericht op de verdere ontwikkeling en inbedding van leefstijlzorg binnen de revalidatie voor mensen met een spierziekte.
Lees het artikel
Interview met 500e promovendus van het Hersencentrum
In juni 2013 startte het UMC Utrecht Hersencentrum met het bijhouden van het aantal promoties binnen het centrum. Iets meer dan twaalf en een half jaar later is een bijzondere mijlpaal bereikt: de 500e promotie. We spraken de 500e promovendus, Rianne de Jongh.
Lees het artikel
Samen in actie voor 3FM Serious Request en Spieren voor Spieren
Tijdens 3FM Serious Request kwam heel Nederland in actie voor Spieren voor Spieren. Er werd ontzettend veel geld opgehaald dat écht het verschil kan maken voor kinderen met een spierziekte: het eindbedrag is € 18.423.566,-.
Lees het artikel
Eenmalige gentherapie binnen bereik voor oudere SMA-kinderen
Een eenmalige gentherapie die via een prik in het ruggenmergvocht wordt toegediend, is effectief en veilig voor oudere kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA).
Lees het artikel
Door gentherapie is zo veel mogelijk voor Jake
Vijfentwintig procent kans op een baby’tje met de spierziekte SMA. Een kleine kans, zou je denken. “Het zal ons toch niet nóg eens overkomen?”, vroegen de ouders van de driejarige Elena – met SMA – zich af. Toch werd haar broertje Jake geboren mét SMA. Gelukkig gaf de nieuwe gentherapie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis hoop voor Jake en zijn gezin op een gezond en gelukkig leven. In aflevering 1 van seizoen 2 van de RTL-serie ‘Het Kinderziekenhuis’ zien we Jake. Hij is dan twee weken oud en krijgt de gentherapie. Hoe is het nu met hem?
Lees het artikel
Online tool voor vermoeidheid bij spierziekten
Onderzoekers van het UMC Utrecht hebben een online module ontwikkeld die volwassenen met spierziekten ondersteunt bij het omgaan met vermoeidheid. Het programma biedt praktische tips en wetenschappelijk onderbouwde inzichten over wat vermoeidheid veroorzaakt en hoe je ermee om kunt gaan.
Lees het artikel
Onderzoek werpt nieuw licht op risicogen ALS
De onderzoeksgroep van Jeroen Pasterkamp, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en wetenschappelijk directeur van het UMC Utrecht Hersencentrum, heeft een genetische afwijking onderzocht die de ziekte ALS kan veroorzaken. Het onderzoek laat zien wat er precies misgaat in de cellen van ALS-patiënten die deze afwijking hebben. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Nature Communications.
Lees het artikel
BCI 7 jaar communicatiemiddel voor ALS-patient
In 2015 behandelde een team bij het UMC Utrecht een vrouw met de spierziekte ALS. Zij kreeg toen een neuroprothese om haar te helpen communiceren. Nu laat het Utrechtse team in een nieuwe publicatie voor het eerst zien dat deze neuroprothese gedurende een periode van zeven jaar zelfstandig thuis gebruikt kon worden.
Lees het artikel
Spierziekte SMA toegevoegd aan hielprikscreening
Vanaf 1 juni 2022 wordt het bloed van pasgeboren baby’s op een extra ziekte onderzocht: de spierziekte spinale musculaire atrofie, kortweg SMA. Sinds 2017 is er in Nederland een behandeling voor kinderen met SMA.
Lees het artikel
App polyneuropathie@home verbetert zorg
Via de app polyneuropathie@home kunnen polyneuropathiepatiënten thuis hun ziekteverloop monitoren. Dankzij deze slimme digitale zorgtoepassing ervaren patiënten met deze auto-immuunziekte meer grip op hun aandoening en kunnen artsen en verpleegkundigen het ziekteverloop nog beter volgen. Zo verbetert de kwaliteit van zorg, en hoeven patiënten minder vaak naar het ziekenhuis te komen.
Lees het artikel
Gentherapie Zolgensma voor baby’s met SMA
Het UMC Utrecht behandelt baby’s met de ernstige spierziekte SMA met de gentherapie Zolgensma (onasemnogene abeparvovec). Sinds 2021 kunnen baby’s met SMA type 1 in sommige gevallen, voorafgaand aan de officiële vergoeding, al worden behandeld met deze gentherapie. Deze regeling geldt ook voor de baby’s waarbij de diagnose wordt gesteld voordat er symptomen zijn, bijvoorbeeld omdat er in het gezin eerder een kind is geboren met SMA.
Lees het artikel
Diagnostiek in één dag
uitklapper, klik om te openen
Als het vermoeden is dat u een spierziekte heeft, brengt dat veel onzekerheid met zich mee. Om die onzekerheid weg te nemen, gaan we ervoor om zo snel mogelijk tot een diagnose te komen.
U bent via een neuroloog of andere medisch specialist naar onze polikliniek in het UMC Utrecht verwezen. Voor kindzorg zie Spieren voor Spieren Kindercentrum.
Op basis van de gegevens in de verwijsbrief, maken we een inschatting van welke onderzoeken er voor u nodig zijn. We proberen om zoveel mogelijk van deze onderzoeken op dezelfde dag te plannen. Vaak lukt het daardoor om binnen één dag een diagnose te stellen. Dit proces is als volgt.
Spieren voor Spieren Kindercentrum
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht, is het toonaangevende expertisecentrum in Nederland voor kinderen met een spierziekte. Hier werken specialisten samen aan snelle diagnostiek, passende behandeling en begeleiding van kind en gezin. Ons doel: kinderen helpen zo goed mogelijk mee te doen in het dagelijks leven.
Meer over het Spieren voor Spieren Kindercentrum
Wetenschappelijk onderzoek
Het UMC Utrecht doet onderzoek naar neuromusculaire ziekten. Denk aan spierziekten op de kinderleeftijd, ALS, SMA en polyneuropathie. Van laboratorium tot kliniek werken we er hard aan om deze ernstige aandoeningen beter te begrijpen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen. Dankzij dit onderzoek komen nieuwe behandelingen binnen bereik, zoals gentherapie bij erfelijke spierziekten, en verbeteren we de zorg voor patiënten met een spierziekte.
Informatie voor verwijzers
uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht is een tertiair verwijscentrum voor neuromusculaire ziekten. We werken nauw samen met verwijzers, voornamelijk neurologen in andere ziekenhuizen. Collega-zorgverleners kunnen ons dag en nacht bereiken voor intercollegiaal overleg. Patiënten bieden we in veel gevallen dagdiagnostiek: de onderzoeken vinden dan zoveel mogelijk op dezelfde dag plaats.
Onderwijs
Het UMC Utrecht biedt verschillende opleidingsmogelijkheden voor artsen in opleiding die zich willen verdiepen in neuromusculaire aandoeningen, zowel binnen de neurologie als de revalidatiegeneeskunde. Zo zijn er flexibel ingerichte verdiepingsstages van enkele maanden tot een jaar. Ook is er een eenjarig fellowship tot neuromyoloog, specifiek bedoeld voor neurologen die zich hierin verder willen specialiseren. Ook bieden we AIOS-neurologie de mogelijkheid aan om een verdiepingsstage te doen binnen de klinische neurofysiologie. Dit kan in de breedte zijn, of alleen gericht op het EMG. Deze stage bieden we ook aan voor internationale collega's via een fellowship-programma van de EAN.
Contactpersonen
- Neuromusculaire stage revalidatie aios: Esther Kruitwagen
E.T.Kruitwagen@umcutrecht.nl - Neuromusculaire stage neurologie aios: Michael van Es
M.A.vanEs@umcutrecht.nl - Klinische neurofysiologie: Stephan Goedee
H.S.Goedee@umcutrecht.nl
Contact en route
uitklapper, klik om te openen
Wilt u een afspraak maken of heeft u vragen over uw bezoek aan het Spierziekten Expertisecentrum van het UMC Utrecht? Kijk dan op een van de onderstaande pagina's: