Neuro-endocriene tumoren (NET)

Neuro-endocriene tumoren (NET)

Neuro-endocriene tumoren (NET) ontstaan door overmatig delen van cellen in het neuro-endocriene systeem. Deze tumoren kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan, zoals in de dunne darm, longen, alvleesklier of maag. NET zijn vaak lastig te herkennen. Er zijn verschillende gradaties van NET. We maken onderscheid tussen: NET graad 1, NET graad 2 en NET graad 3. De NET graad 1 groeit langzaam, een NET graad 2 minder langzaam en de NET graad 3 groeit sneller. Daarnaast is er ook nog een groep tumoren die we neuro-endocrien carcinoom noemen, afgekort NEC. De ontstaanswijze van een NET is heel anders dan die van een NEC. Een NEC groeit over het algemeen snel en wordt anders behandeld dan een NET.

Typen Neuro-Endocriene tumoren

Neuro-endocriene tumoren in de twaalfvingerige darm

In de twaalfvingerige darm (duodenum) kunnen NET voorkomen die het hormoon gastrine produceren, zogenaamde gastrinomen. Gastrine is een hormoon dat de productie van maagzuur stimuleert. Een gastrinoom kan dan ook ernstige maagzuurklachten, maagzweren en diarree veroorzaken.

Neuro-endocriene tumoren in de alvleesklier

NET in de alvleesklier (pancreas) produceren soms een overmaat van alvleesklierhormonen en kunnen daardoor klachten veroorzaken. De meerderheid van de NET in de alvleesklier maakt overigens geen hormonen. Overmatige uitscheiding in het bloed van het hormoon insuline, door een insuline-producerende tumor (insulinoom), kan leiden een lage bloedglucose. Een lage bloedglucose leidt tot hongergevoel, trillen, duizeligheid, gedragsverandering, wegrakingen en gewichtstoename door veel eten vanwege de lage bloedglucose. Teveel uitscheiding van glucagon, door een glucagonoom, kan juist leiden tot suikerziekte (diabetes), gewichtsverlies en huidafwijkingen. Heel af en toe worden andere hormonen overmatig geproduceerd. Het kan dan ook enige tijd duren voordat de diagnose duidelijk is.

Neuro-endocriene tumoren in de darm

De klachten die op kunnen treden bij neuro-endocriene tumoren (NET) in de darm zijn zeer divers. Als u een darm-NET heeft, kunt u last krijgen van buikkrampen, misselijkheid of diarree. Ook kunt u last krijgen van de stoffen die de NET uitscheiden, in het bijzonder als er sprake is van uitzaaiingen in de lever. Dit kan naast een toename van de eerder genoemde klachten ook opvliegers veroorzaken, vooral na het drinken van rode wijn. In het algemeen kunt u zich moe voelen en weinig eetlust hebben.

Carcinoidtumoren in de long

Een long-NET, ook wel carcinoid genoemd, kan leiden tot klachten van hoesten en koorts en soms klachten van opvliegers geven.

Symptomen uitklapper, klik om te openen

NET zijn moeilijk te herkennen

Omdat NET over het algemeen langzaam groeien en klachten geven die ook vaak voorkomen bij andere aandoeningen zijn deze tumoren lastig te herkennen. Bovendien is NET een zeldzame aandoening. Daardoor duurt het vaak lang voordat een NET herkend wordt. Patiënten lopen dan lang (soms meerdere jaren) met onverklaarde medische klachten rond, voordat zij bij een gespecialiseerde endocrinoloog terechtkomen.

Verschillende klachten

De klachten bij neuro-endocriene tumoren (NET) zijn divers. Als u een darm-NET heeft, kunt u last krijgen van buikkrampen, misselijkheid of diarree. Bij een long-NET hoesten en koorts. Ook kunt u last krijgen van de stoffen die de NET uitscheiden, met name bij uitzaaiingen in de lever. Dit kan opvliegers, diarree, buikpijn of braken veroorzaken, vooral na het drinken van rode wijn. In het algemeen kunt u zich moe voelen en weinig eetlust hebben.

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Neuro-endocriene tumoren (NET) ontstaan door overmatig delen van cellen in het neuro-endocriene systeem. Deze tumoren kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam ontstaan zoals in de dunne darm, longen, alvleesklier of maag.

Een NET is een complexe zeldzame vorm van kanker. Jaarlijks krijgen ongeveer 700 patiënten in Nederland de diagnose. 

Erfelijke oorzaken van neuro-endocriene tumoren, MEN1

NET kunnen voorkomen bij een aantal zeldzame erfelijke ziekten. Vooral patiënten uit families met multipele endocriene neoplasie type 1 (MEN1) hebben een verhoogd risico (ongeveer 50%) om NET te krijgen. Bij MEN1-patiënten gaat het vooral om tumoren in de de twaalfvingerige darm (gastrinomen) en in de alvleesklier. Daarnaast komen NET in de maag en thymus en carcinoidtumoren in de longen voor. MEN1 patiënten worden regelmatig gecontroleerd om NET in een vroeg stadium op te sporen en te behandelen.

• Meer informatie over MEN1

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Er zijn verschillende soorten NET. Om een diagnose te kunnen stellen, krijgt de ene patiënt andere onderzoeken dan de andere patiënt. U krijgt dus niet alle onderzoeken die hieronder worden genoemd. Als u op de naam van het onderzoek klikt vindt u meer informatie.

• bloedonderzoek
• urine-onderzoek
• biopsie
• CT-scan
• MRI-scan

Behandeling uitklapper, klik om te openen

In de video ziet u informatie over de behandelmogelijkheden bij NET:

• Operatie
• RadioFrequente Ablatie (RFA)
• Embolisatie van de lever
• Medicamenten
• PRRT (Peptide Receptor Radionuclide Therapie) 

De video is gemaakt door patiëntenorganisatie Stichting NET-Groep, in samenwerking met de expertisecentra UMC Utrecht, Antoni van Leeuwenhoek en UMCG.

Behandeling bij NET

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

Zorgteam

Patiënten met een neuro-endocriene tumor worden behandeld door zorgverleners met verschillende beroepsachtergronden. Zij werken samen in een 'multidisciplinair team'.

Keizer, Bart de

Nucleair geneeskundige, Radioloog

Lam , M.G.E.H.

Nucleair geneeskundige

Leeuwaarde, R.S. van

Internist-endocrinoloog

Meij MANP, N.T.M. van der (Nick)

Verpleegkundig specialist

Nesselrooij, B.P.M. van

Klinisch geneticus

Treijen, M.J.C. van

Internist-endocrinoloog

Valk, G.D. (Gerlof)

Internist-endocrinoloog

Verrijn Stuart, A.A.

kinderendocrinoloog, subafdelingshoofd Kinderendocrinologie WKZ

Vriens, M.R. (Menno)

Chirurg

Wolters, MSc, W.P.G. (Wendy)

Verpleegkundig specialist

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

NET: behandeling in een kenniscentrum

In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:

(Internationale) samenwerking

Het gezamenlijk neuro-endocrine tumoren (NET) centrum van het UMC Utrecht en het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis heeft het keurmerk Center of Excellence ontvangen van de European Neuro-Endocrine Tumor Society (ENETS). Dit betekent dat het centrum voldoet aan alle vereiste criteria, waaronder het hebben van aantoonbare specifieke expertise, voldoende ervaring in het behandelen van grote aantallen patiënten, en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van NET.

Polikliniek Medische oncologie

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Medische oncologie

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

U kunt de polikliniek van 8.00 tot 12.00 uur en van 13.00 tot 17.00 uur bereiken.